Esta buena noticia se dio gracias a la gestión realizada por la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apec Colombia) la cual pidió préstamo de Eculizumab, el medicamento que debe aplicársele al paciente cada 14 días pero que no recibía hace 2 meses. (Lea aquí: Eps no atiende a paciente con enfermedad rara).
“La asociación gestionó en calidad de préstamo con la aseguradora, el envío del medicamento desde Bogotá dada la gravedad del paciente, pero igual es necesario que la EPS asuma el tratamiento de forma ininterrumpida para que la vida de Alfredo no esté en riesgo”, manifestó una vocera de la asociación mediante un correo electrónico dirigido a El Universal.
Por su parte, la madre del paciente quien se comunicó con este diario para agradecer la publicación sobre el caso hecha el viernes 1ro de febrero, informó que en esta ocasión, el estado de ánimo y la reacción al medicamento por parte del paciente no fue del todo satisfactoria.
“Le dio una crisis, y se intentó quitar los equipos como si no quisiera vivir, hablando con la directora de la asociación me dijo que de pronto era porque estaba muy débil”, manifestó vía celular a El Universal, Carmen González, madre de Alfredo.
Carmen además reveló a este diario que es la segunda vez que Alfredo manifiesta una crisis de este tipo, “la primera vez fue hace año y medio, cuando le detectaron la enfermedad”.
El caso
Cómo lo dio a conocer este diario en la publicación hecha el viernes, Alfredo Barraza González, de 23 años, sufre una enfermedad llamada Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) que afecta aproximadamente 16 personas en 1 millón.
¿Y la Nueva EPS?
La Entidad Promotra de Salud (EPS) Nueva EPS es la que tiene la obligación de suministrarle el medicamento al paciente cada 14 días, y a pesar de que la madre instauró acciones legales entre las que se encuentran una acción de tutela y un desacato, la EPS no ha respondido con el medicamento.
Luego de la publicación hecha por El Universal, Gustavo Mora, gerente zonal de la Nueva Eps se comunicó con la madre del paciente para manifestarle: “que lo llamara cualquier cosa que necesitara”, relató Carmen.
“Pero la verdad es que me preocupa que cuando se cumplan los 14 días, volvamos a estar en las mismas”, manifestó la preocupada madre.
El compromiso o la falta de este, por parte de la Nueva Eps quedará evidenciado este 14 de febrero, y todo el tiempo mientras el paciente requiera el tratamiento por el cual esta EPS debe responder.
