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Ni EPS ni póliza de salud amparan a Juan Sebastián

A los siete meses de nacido, Juan Sebastián González Ebrat, usuario de Cafesalud EPS y amparado con una póliza de salud por parte de Axa Colpatria, comenzó a presentar episodios convulsivos.

Sandra Ebrat Zúñiga, madre del niño que ahora tiene tres años y cuatro meses, aseguró que estos fueron tratados como episodios aislados. “No pensamos que estábamos en algo que no se sabe qué es”.

Pero el 11 de octubre de 2016, tuvieron que hospitalizarlo en la UCI Doña Pilar de la Casa del Niño tras sufrir crisis epilépticas y episodios distónicos severos.

“Hoy por hoy no podemos decir que tiene epilepsia u otro síndrome específico. Mi hijo tiene una enfermedad huérfana. Por la sintomatología que tiene (epilepsia refractaria de difícil manejo y distonía) está sedado y de todos modos se despierta y sigue con movimientos porque su mecánica eléctrica es impresionante, o sea, el niño está electrónicamente desajustado. Su cerebro anda a mil y no hay quien lo pare”, explicó Ebrat.

Anotó que por la distonía, trastorno del movimiento que causa contracciones involuntarias de los músculos, “Juan Sebastián se despierta, sufre, sigue llorando. Es algo que está más allá de lo que el equipo interdisciplinario de la Casa del Niño puede controlar. Ellos me dijeron que él necesita un epileptólogo que maneje movimientos anormales. Esos especialistas solamente están en Bogotá, Medellín y Cali. De las tres ciudades, por las condiciones en las que está, que tiene traqueostomía, botón gástrico y está ventilado, le convendría más Medellín porque es menos alto que Bogotá”.

QUIÉN RESPONDE
Ebrat, quien es abogada de profesión, señaló que apenas le informaron que su hijo no estaba recibiendo la atención médica idónea instauró una acción de tutela (1 de noviembre). Tanto Cafesalud como Axa Colpatria fueron vinculadas en el recurso.

El pasado 21 de noviembre, el Juzgado Primero Penal Municipal resolvió amparar los derechos del niño, ordenando a Cafesalud “autorizar y entregar -si aún no lo ha hecho- los medicamentos, insumos, equipos hospitalarios y demás tratamientos médicos (...) en las cantidades y por el tiempo que sean ordenadas por su médico tratante”.

Además ordena a Axa Colpatria cubrir la hospitalización de Juan Sebastián, “en el lugar que requiera (...) o en un centro especializado dada su complejidad neurológica, siempre y cuando esté indicado por los médicos tratantes”.

Añade que la aseguradora deberá hacerse cargo de todo lo que implique la hospitalización del menor de edad, dada la cobertura amparada por la póliza de salud otorgada especialmente para ello.

Ebrat recalcó que “lo lamentable es que pese a tener una tutela, un amparo del Estado, nosotros después de un mes y medio no hemos tenido la oportunidad de que mi hijo sea remitido a un centro de alta complejidad neurológica. Está desgastándose clínicamente, porque los médicos que lo están tratando lo único que pueden hacer es mantenerlo”.

“¡Es indignante! -indicó-. Juan Sebastián tiene de EPS a Cafesalud, que está mal por todos lados, pero además tiene la póliza de salud con Axa Colpatria. Cuando tú tomas una póliza es porque quieres tener una ventaja adicional en situaciones como esta”.

QUÉ DICE AXA COLPATRIA
Con documento en mano, la madre demostró que la respuesta de la empresa es que ha solicitado la remisión en varios lugares (adjunta lista), pero no hay disponibilidad de camas o no le han dado respuesta.

“¿Cómo es posible que Axa Colpatria se burle en mi cara? Eso no tiene presentación. Quiero que la gente conozca mi caso para que no coja ninguna póliza de salud, porque cuando te van a vender te venden la vida. Son más o menos 25 hospitales a nivel nacional los que relacionan en la respuesta y, según ellos, en más de un mes Juan Sebastián no ha tenido oportunidad en ninguno. Es inconcebible que Axa no pueda conseguir la cama. Eso indica que ellos no sirven”.

CAFESALUD, A MEDIAS
Ebrat manifestó que la EPS tampoco está cumpliendo lo ordenado por el juez. “Mi hijo tiene una dieta cetogénica, especial para niños con epilepsia refractaria. Hoy (ayer) tengo en casa solo tres latas de Ketovolve. Mañana (hoy) entrego una y me quedan dos. Esa leche la entregaron en diciembre e incompleta. Son 16 latas y me dieron 10. No me han hecho la entrega del 8 de enero y aún me deben seis latas de diciembre. Si al menos se pudieran comprar, algo haríamos, pero no se pueden adquirir en el mercado porque solo se las entregan a las EPS”.

Agregó que “si no me sirve la póliza ni la EPS, qué hago, dónde llevo a mi hijo. No tengo para pagar depósito en un hospital. La Supersalud y Cafesalud me llaman todos los días haciendo seguimiento para mantenerme como contenta, pero no hay solución. Lo único que quiero es que mi hijo vaya a un lugar donde le brinden toda la atención”.

“Estamos esperando un estudio de Baylor University Medical Center at Dallas (Texas), que se llama secuenciación exómica -sostuvo Ebrat-. Es el último que le falta a mi hijo porque durante dos años y medio que estuvimos en Argentina le hicieron todo. Ni siquiera la póliza tuvo que asumir eso. Las condiciones se nos dieron porque mi esposo es médico radiólogo hemodinamista y estaba especializándose allá. Nos vinimos porque teníamos que volver”. 

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En el 2016 que hizo Manolo por acabar el sobrecupo y los robos en Transcaribe: NADA. Por acabar los trancones: NADA. Por acabar con el fleteo: NADA. Por el traslado de Bazurto: NADA. Por acabar el mototaxismo: NADA. Por acabar el microtrafico: NADA. Un alcalde que NO solucione AL MENOS UNO de los tantos problemas graves de la ciudad no sirve, Hay que revocarlo, APOYA LA FIRMATON. LA REVOCATORIA VA