La hemofilia, un trastorno hemorrágico en el que la sangre no coagula normalmente y que si no se trata correctamente puede llegar a ser mortal, en Cartagena es una enfermedad poco conocida y en general quienes la padecen se quejan de los recursos a los cuales tiene que acudir para lograr tratamiento y atención integral de las EPS.
“El problema en Cartagena y en la Costa Caribe es que debido al alto costo que genera un paciente hemofílico, nos encontramos con casos de corrupción en los que toman a los pacientes como negocio”, afirmó Sergio Robledo, presidente y director científico de la Liga Colombiana de Hemofílicos.
El caso de Juan Daniel
Juan Daniel es un niño de 10 años que padece esta enfermedad. A los 11 meses de edad no le podían parar un sangrado en sus encías y el primer diagnóstico de los médicos fue que tenía leucemia. Desde ese momento Sandra Morales, su madre, empezó a luchar con el sistema de salud para que Juan Daniel pudiera recibir la atención adecuada. Tiempo después, a través de unos exámenes pudieron determinar que la enfermedad que tenía era hemofilia.
“Al principio fue muy trágico cuando me enteré que era una enfermedad que podía ser grave si no se hacía el tratamiento adecuado, sobre todo porque soy madre soltera y yo soy la portadora de la enfermedad y a eso le sumamos que la EPS no le quería dar el medicamento que necesitaba”.
Para lograr que Juan Daniel recibiera el tratamiento inicial tuvo que poner una tutela a la entidad promotora de salud a la cual estaban afiliados, sin embargo, el tratamiento que le brindaron fue solo por evento, es decir que se aplicaba solo cuando ocurría un episodio hemorrágico por algún tipo de lesión.
Sandra ha tenido que instaurar seis tutelas a las diferentes EPS en las que ha estado afiliada para lograr que su hijo tenga un tratamiento adecuado.
Como Juan Daniel, son muy frecuentes los pacientes hemofílicos que tienen que pasar por estas situaciones, por eso en conmemoración al Día Mundial de la Hemofilia, la Liga Colombiana de Hemofílicos y la Fundación Factor Help de Cartagena, extienden la invitación para que las entidades promotoras de salud y los ciudadanos que no conozcan la enfermedad, investiguen y se solidaricen con las personas que la padecen.
En Cartagena
En el Distrito, según los registros de la Liga Colombiana de Hemofílicos, hay 42 personas con hemofilia, de las cuales 3 presentan deficiencia del factor IX (hemofilia B), 39 deficiencia del Factor VIII (hemofilia A) y 11 mujeres son portadoras. Sin embargo, este número puede ser superior, debido a que es muy probable que haya personas con esta patología y que no estén censadas por la liga. La Fundación Factor Help, que se dedica a ayudar a personas con esta enfermedad de manera integral, tiene 30 pacientes suscritos.
Este medio solicitó las cifras oficiales al Departamento Administrativo Distrital de Salud (DADIS) y este manifestó que aún no tiene el censo Distrital pero que se encargarían de hacerlo en compañía de las EPS de la ciudad.
En Colombia, según el último reporte de la Federación Mundial de la Hemofilia, existen 3656 personas hemofílicas y 1016 mujeres portadoras.
Origen de la enfermedad.
La hemofilia es un enfermedad genética que consiste en la falta de un tipo de proteína o factor de coagulación en la sangre, lo cual causa que quienes la padecen sangren de manera prolongada cuando hay traumas internos o externos. Esta se manifiesta principalmente en los hombres, siendo las mujeres portadoras y padeciendo en muy pocas ocasiones la enfermedad, es decir que debido a la constitución genética de la mujer ella puede trasmitir la enfermedad a sus hijos, sin que necesariamente la padezca.
Según la Federación Mundial de la Hemofilia, esta patología es poco frecuente, debido a que aproximadamente una de cada 10 mil personas nace con ella.
Primeros indicios
Los primeros síntomas de la enfermedad se presentan cuando el bebé empieza a caminar, porque cuando los niños se golpean se les producen hematomas en la piel, debido a pequeñas hemorragias internas. En ocasiones, algunas entidades de salud pueden confundir estos indicios con maltrato infantil.
También es muy frecuente que los bebés se maltraten las encías o se hieran cualquier parte del cuerpo y el sangrado se prolongue.
Tratamiento integral
La expectativa de vida de un paciente hemofílico que no tiene ningún tipo de tratamiento es de 12 años. Con un tratamiento adecuado la expectativa de vida se iguala a la del resto de colombianos (74 años).
Los tratamientos que se emplean para tratar esta enfermedad están enfocados a remplazar el factor de la sangre que los pacientes tiene deficiente. La profilaxis hemofílica es la más eficaz. Consiste en aplicar vía intravenosa de manera periódica (en general tres veces a la semana) el factor faltante.
Sin embargo, este procedimiento es muy costoso para las EPS. Según Robledo, un paciente hemofílico al que se le aplique este tratamiento puede costarle a una entidad promotora de salud alrededor de 160 millones de pesos anuales, lo que ocasiona que en algunas ocasiones las entidades o personas tomen al paciente como negocio.
Por esta razón, muchos pacientes son tratados con medicamentos por evento, es decir que solo se aplican cuando hay traumas internos o externos.
Estos procedimientos son preventivos, más no curativos, y deben ser acompañados por ejercicios que fortalezcan los músculos y las articulaciones, que son las más afectadas por la enfermedad. También se recomienda que a estos pacientes se les facilite un tratamiento integral que incluya revisiones periódicas con odontología, psicología, medicina general, fisioterapia, entre otras.
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