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Enfermedades de alto costo deberán ser reconocidas por el Estado, ordena Congreso

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Después de la polémica que se desató durante la emergencia social por el manejo que deberían recibir los pacientes con enfermedades de alto costo que no están incluidas en el POS - conocidas como "huérfanas"-, el Congreso reconoció este tipo de patologías como un asunto de interés nacional.

Por medio de la ley 1392 de 2010 el actual Congreso decretó que el gobierno deberá implementar las acciones necesarias para la atención de los enfermos con enfermedades huérfanas o "aquellos crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas. Comprenden las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas".

Estas últimas son de gran preocupación del gobierno porque son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre.

Por ser patologías de alto costo la ley especifica que "las personas con enfermedades huérfanas que requieran con necesidad diagnósticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y cualquier otra prestación en salud no incluida en los planes obligatorios de salud, que no tengan capacidad de pago, serán financiadas en el Régimen Subsidiado con cargo a los recursos señalados en la Ley 715 de 2001".

La ley acota que si las fuentes de estos recursos no son suficientes se podrá disponer de manera excepcional de los dineros excedentes de la subcuenta de Eventos Catastróficos y Accidentes de Tránsito (Ecat) del Fosyga.

No obstante se establece que el gobierno tendrá la facultad para establecer un régimen especial de condiciones y tarifas máximas, para atender estos eventos.

Con respecto a las personas del régimen contributivo, las prestaciones en salud no incluidas en el plan obligatorio serán financiadas con cargo a los recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía–Fosyga, que cuenta con pocos recursos como es bien sabido.

Sobre el tema el Presidente de Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral. Acemi, Juan Manuel Diazgranados, manifestó que la ley es importante en la medida en que consagra los derechos de los pacientes, pero que deja abiertos interrogantes sobre el tema de financiación, teniendo en cuenta que no establece nuevas fuentes de recursos para cubrir este tipo de servicios.

Para Diazgranados, independientemente de la patología que tenga el paciente, el sistema de salud necesita ajustes porque las cotizaciones que hoy pagan los colombianos, que son el 12.5 por ciento del salario, no son suficientes para subsidiar todos los servicios del sistema, tanto los eventos que están dentro del POS, como los que están por fuera.

PACIENTES CELEBRAN

La Directora Ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), Luz Victoria Salazar, celebró la expedición de la ley.

"El Estado pasó de tener una deuda con esta población desamparada, a generar un plan para saldarla; plan que a futuro se debe completar con una reglamentación que permita que lo ordenado por la ley pueda efectivamente cumplirse", manifestó.

Acopel, en conjunto con otras asociaciones de pacientes de alto costo generaran, confeccionan mesas de trabajo que les permitan desarrollar recomendaciones ante el Ministerio de la Protección Social, para la pronta reglamentación e implementación de esta ley.

"El conocer que los pacientes de enfermedades huérfanas van a tener especial interés dentro de nuestro sistema de salud, genera gran alegría y pensar que su acceso a los servicios dejará de ser una gran batalla, causa gran esperanza", señaló Salazar.

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