“Yo me siento bien. Soy un niño sociable, inteligente; tengo amigos como José y Rey. Soy un niño con autismo. Soy un niño normal, un niño muy feliz”, así es como, después de un largo proceso y seis años de terapia, Andrés Felipe Acevedo, se describe y le explica a otras personas quién es.
Andrés fue diagnosticado a los dos años con trastorno del espectro autista, conocido como TEA y el cual se define como el “síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”.
Es amable y sonriente, a veces un poco tímido, pero definitivamente el orgullo de Karen Guardo y Ariel Acevedo, sus padres, quienes lo apoyan en todo momento y han superado tiempos difíciles en los que tuvieron que enfrentarse a la condición de su hijo y la falta cultura social acerca de la misma.
Pero el resultado es claro, todos aprendieron, crecieron como familia y son un hermoso testimonio que da cuenta de que la vida se debe disfrutar “un día a la vez”, con sus afanes, sus problemas, sus aciertos y sus retos, eso sí, fundamentada en el amor.
¿CÓMO VIVE ANDRÉS?
La rutina del niño, de 8 años, así como la de un amplio porcentaje de pacientes con TEA, es inquebrantable. Andrés asiste a terapia después del colegio, los lunes, miércoles y viernes. Además tiene clases de guitarra y suele estudiar inglés de manera autodidacta todas las noches, antes de dormir. Eso es invariable y hace parte de su estabilidad.
Estos detalles, como el hecho de que la ropa de su armario deba estar organizada por colores y en estricto alineamiento, son respetados por su madre, con quien vive.
“Él sabe que cuando sale del colegio almuerza, hace tareas y a las dos de la tarde lo recoge la van de la fundación a la que asiste. Después de la terapia se va a casa de mis padres y allí espera a que su mamá o yo lo vayamos a buscar. No podemos pasarnos de la hora porque se impacienta”, cuenta Ariel, su papá.
El arroz de colores, con verduras o cualquier aditamento no es del agrado de Andrés. A él le gusta el arroz blanco, así de sencillo. Andrés escoge en qué vaso bebe, también su ropa. Se baña y se viste solo. Todo esto es un logro para los niños con TEA.
“Hemos sido muy afortunados porque la EPS nos ha apoyado con toda clase de terapias, medicamentos, consultas en otra ciudad por siquiatría y neurología pediátrica. No nos podemos quejar”, dice Karen reconociendo que desafortunadamente muchos pacientes en el país, con la condición de su hijo, no tienen acceso a los servicios de salud que requieren.
NADA HA SIDO FÁCIL
Cuentan los padres de Andrés que enfrentarse al diagnóstico del niño fue un choque muy fuerte para ambos. “Para nosotros como papás la aceptación fue muy difícil, éramos muy jóvenes. Aceptar el diagnóstico nos tomó mucho tiempo. Lo llevamos a diversos especialistas en Cartagena, Medellín y Barranquilla. Era complicado, yo lloraba mucho, su papá lo asumía con mayor fortaleza”, cuenta Karen.
Hace cuatro años Andrés no hablaba, era agresivo, no dormía bien, no atendía, no controlaba esfínteres, no hacía contacto visual, no se alimentaba bien; caminaba en puntillas y en círculos, batiendo los brazos como una paloma, aseguran sus padres, agregando que solo el trabajo en equipo - casa, terapeuta, familia, profesionales de salud y escuela -, lo han sacado adelante.
“Ahora tenemos un niño feliz, amable, cariñoso y muy inteligente”, relata orgullosa Karen, sin olvidar un detalle importante y es que el avance ha sido tan importante que ya no lo tienen que medicar.
LA TERAPIA
En Barraquilla, guiado por una siquiatra infantil con la que Karen y Ariel están muy agradecidos, comenzó Andrés su tratamiento en varias fundaciones, por ello, la experiencia con diferentes terapias les da autoridad para opinar acerca de los servicios que algunas de estas IPS ofrecen.
“En la primera fundación en la que estuvo Andrés no obtuvo ningún avance, por eso puedo decir que Aprendo, fue una bendición. Lo que no se consiguió en seis meses en la primera se logró en un mes en ese lugar. El niño empezó a hablar y a ganar independencia y cuando nos devolvimos para Cartagena lo siguieron asistiendo”, recuerda Ariel.
Aquí, Andrés asiste a Carec IPS, allí recibe terapia ABA (conjunto de actividades tendientes a revertir el aislamiento incapacitante y lograr la sanación de los pacientes) y asiste de manera programada a fonoaudiología, neurología pediátrica, siquiatría pediátrica y terapia ocupacional.
Además, para estimular su actividad física, practica equinoterapia, un método complementario que utiliza caballos y su hábitat como medio para la rehabilitación, educación y reducción de las personas con necesidades especiales.
Respecto a esto último, los padres de Andrés aseguran que esta alternativa ha sido sumamente benéfica para su hijo porque lo ha ayudado con el tono muscular, mientras el niño dice enseguida que su caballo se llama “Aquiles” y menciona lo mucho que le gusta montarlo.
FALTA DE EDUCACIÓN
Andrés es consciente de su condición y tiene una disciplina que muchas personas típicas envidiarían. Le hacen daño los dulces, porque se pone hiperactivo, por eso los evita. Le gustan las matemáticas, las ciencias y ha recibido varios galardones por su rendimiento académico; juega fútbol, toca guitarra y batería, estudia inglés solito y prefiere el pollo. Ah! y entiende perfectamente cuando lo discriminan.
Tanto el niño como sus padres coinciden en decir que hace falta mucho trabajo social para entender que las personas con autismo tienen el mismo derecho a ser respetadas y protegidas, como quienes no tienen esta condición.
“La gente es muy dura, es imprudente e irrespetuosa, te señala, te mira, murmura y los niños se dan cuenta de todo eso. A nosotros nos ha tocado romper muchos paradigmas. Debemos entender que una persona con autismo no está loca, simplemente tiene una manera especial de percibir el mundo”, concluye Karen.
NUEVO PROTOCOLO DEL MINISTERIO DE SALUD
La semana pasada, el Ministerio de Salud y Protección Social y el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS) lanzaron el nuevo protocolo clínico para el diagnóstico y tratamiento de los niños con trastorno del espectro autista (TEA), con el cual buscan garantizar un tratamiento efectivo e integral para dicha enfermedad.
Según el Ministro de Salud y Protección Social, Alejandro Gaviria Uribe, el protocolo clínico orienta la sospecha y confirmación diagnóstica de personas con TEA y ofrece diferentes opciones terapéuticas, incluida la realización de intervenciones basada en la estrategia de Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA, por su sigla en inglés) que cuenten con evidencia científica sobre su incidencia en la mejoría de la salud de los pacientes.
Asimismo, se definió lo que las intervenciones con agentes quelantes, terapia con cámaras hiperbáricas, terapia libre de gluten, terapia celular, inyecciones de secretina, suplementos vitamínicos, estimulación magnética transcraneal, terapia de integración sensorial, trabajo con animales (perros, delfines, caballos, etc), musicoterapia y aromaterapia, no hacen parte de terapias ABA.
De esta manera, según Minsalud, se busca evitar que sigan apareciendo, en la práctica clínica, tratamientos que carezcan de evidencia científica sobre su seguridad y efectividad, los cuales han generado un notable incremento en el número de tutelas y recobros al Fosyga en los últimos años, un tema que ha causado polémicas entre las personas que se han encontrado efectivas algunas de estas terapias, como en el caso de Andrés Felipe.
El Ministro Gaviria destacó que el protocolo está basado en tres principios claves: evidencia científica, seguridad y efectividad en el tratamiento de los pacientes y sostenibilidad del sistema.
De acuerdo con la jurisprudencia de la Corte, las EPS tienen la obligación de brindar un tratamiento integral a los pacientes con trastorno del espectro autista. Sin embargo, no basta con la simple prescripción médica, sino que es necesario que se justifique con base en criterios médico-científicos que el paciente va obtener una mejoría o progreso en su salud.
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