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El día de las enfermedades huérfanas: una fecha para tomar conciencia

Asimismo se realizó el lanzamiento del manifiesto con el cual se pretende la reglamentación de la Ley 1392 de 2010, con la que se busca garantizar el derecho de quienes padecen estas enfermedades a una atención prioritaria y de calidad.

Para esta celebración que se efectuó en el parque de los Novios en Bogotá se llevo acabo una serie de actividades culturales y artísticas, entre ellas la presentación del Buenavista Social Clown y de Pipe Bueno. A este evento asistieron los pacientes, sus familiares y los representantes de las asociaciones que se encargan de apoyarlos.

“La importancia de esta conmemoración es que cada día se hable más de las enfermedades huérfanas, que aprendan acerca de ellas y las consecuencias que éstas conllevan no solo para el paciente sino para sus familias”, afirmó la directora Ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Liposomal, Acopel, Luz Victoria Salazar.

Agregó que estas enfermedades como son altamente degenerativas y no son de fácil diagnóstico afectan los aspectos económicos, sociales y emocionales de una familia, por lo que el hecho de tener un paciente que padezca estas patologías al interior de un hogar se convierte en un verdadero drama.

Salazar anunció que en aras de disminuir el desconocimiento que hay frente a este tema y la falta de atención adecuada, el próximo martes en la Defensoría del Pueblo se lanzará el Observatorio Interinstitucional de las Enfermedades Huérfanas, el cual estará integrado por el ministerio de la Protección Social, las asociaciones de pacientes, centros de Investigación y el Instituto Nacional de Salud, entre otras, con el fin de que se realicen propuestas que permitan y faciliten el servicio de salud para quienes sufren estas enfermedades.

Por su parte, María Victoria Castaño, paciente de la enfermedad de Gaucher señaló que es muy difícil y muy frustrante estar pasando de médico en médico y que no sepan que se tiene, pero una vez se llega al lugar adecuado y se  encuentra el apoyo y el tratamiento apropiado la vida da un giro de 360 grados.

“Ahora puedo trabajar, puedo vivir, antes vivía pero con múltiples limitaciones, ahora llevo una vida normal a pesar de que aún tengo unas afecciones hepáticas muy avanzadas, mi apariencia y mi contextura física cambiaron. Soy otra, ahora no solo respiro, también vivo”.

Señaló que uno de los aspectos que dificultan la adecuada atención de los pacientes con este tipo de padecimientos es que en Colombia hace falta más preparación  por parte  de los médicos, ya que en muchas ocasiones son los mismos pacientes quienes tienen que de alguna manera orientar a los especialistas, en algunos aspectos de la atención que deben brindarles.

DATO:

-  Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que debilitan al paciente de manera crónica, son graves e incluso mortales  y su origen por lo general es genético.

- Estas enfermedades afectan a menos de cinco personas por cada 10.000.

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