En Barranquilla se llevó a cabo el simposio sobre enfermedades raras

Este martes se desarrolló en Barranquilla el Simposio para Periodistas sobre Enfermedades Raras y Ultra-raras en la Reforma a la Salud, el cual contó con la presencia de la presidenta de la Federación Colombiana de esta entidad, Ángela Chaves; el ex Ministro de Salud, Augusto Galán Sarmiento; la directora ejecutiva de Apec Colombia, Marleny Majé Motta; y el hematólogo, José Marún Chagín.
En el marco del mismo la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y Ultra-raras reveló la propuesta hecha al Congreso de la República para incluir en el actual proyecto de Ley ordinaria de Reforma a la Salud, de un artículo en el cual se reconozca a esta población, como una comunidad minoritaria y vulnerable que requiere especial protección del Estado.
“Lo que buscamos con estos simposios es hacer un proceso de sensibilización y difusión a cerca de las enfermedades raras. Saber cuál es su naturaleza, su origen, qué sucede con ellas, y sobre todo, que se entienda que esta población sufre una alta vulnerabilidad, una inequidad de parte de los sistemas de salud”, dijo la doctora Ángela Patricia Chaves, presidenta de Fecoer.
Agregó que como gremio asociativo de los dolientes de enfermedades raras, “Fecoer hace un requerimiento especial para que se haga explícito el derecho a la salud como derecho fundamental y no como servicio público; así mismo reclama que se aplique efectivamente el principio de enfoque diferencial con el fin de cambiar la visión limitada acerca de lo que debe ser la atención y protección para estos pacientes”·
Sobre la propuesta hecha al Congreso de la República, la doctora Chaves manifestó que esta propuesta pretende garantizar de manera progresiva los esfuerzos encaminados a la eliminación de las situaciones de discriminación y marginación que viven los afectados con enfermedades raras en Colombia.
“Con la inclusión de este artículo se busca no sólo que el Gobierno establezca los mecanismos para que los pacientes se les garanticen sus derechos fundamentales, sino que el momento de evaluar un tratamiento o medicamento para un afectado con enfermedad rara, no se pueda apelar al principio de sostenibilidad fiscal”, puntualizó Chaves.
Apuntó que en Colombia, al igual que otros países del mundo, “lo que tenemos es un Sistema de Salud y de Protección Social que no están adecuados para suplir las necesidades de los afectados con enfermedades raras. Tenemos problemas médicos, diagnósticos tardíos, tratamientos errados, pacientes que están sufriendo enfermedades incurables y que ni siquiera están recibiendo los tratamientos paliativos”.
El ex Ministro de Salud, Augusto Galán Sarmiento, respaldó en parte la iniciativa, al indicar que “lo que se requiere es definir con mayor precisión, cuál es el paquete de beneficios que en el Sistema de Salud se va a dar y cuál es el plan integral de beneficios”.
ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA
Según la doctora Ángela Chaves y Marleny Majé Motta, directora de ejecutiva de APC Colombia, en nuestro país se han detectado unas 400 patologías de enfermedades raras.
“Lastimosamente no tenemos un mapa en Colombia. El Gobierno Nacional ordenó a través del Decreto 1954 emitido el año pasado, que llevara a cabo el censo oficial de las enfermedades raras y también se dio a conocer un listado inicial, pero todavía no hay datos fiables ni epidemiológicos sobre las enfermedades raras en Colombia”, manifestó Ángela Chaves.
Según los datos que ha logrado recopilar la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento, Apec Colombia, en nuestro país se han logrado detectar enfermedades raras como: Hemoglobinuria Paroxística Nocturana, Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, Glomerulonefritismebranoproliferativa, La Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe, Osteogénesis imperfecta, la epidermólisis bullosa, cánceres y tumores raros.
Las estadísticas mundiales indican que un 3 por ciento de la población mundial padece de enfermedades raras y en Colombia se calcula que dos millones de personas las pueden estar padeciendo.