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Epilepsia, lucha por liberarse de los estigmas

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Hace 45 años, el neurocirujano Jaime Fandiño Franky creó la Fundación Centro Colombiano de Epilepsia y Enfermedades Neurológicas (FIRE), desde entonces la entidad sin ánimo de lucro, dirigida por él, ha realizado 8 mil cirugías y ha atendido a miles de pacientes más con epilepsia o enfermedades neurológicas.
Fandiño Franky también es uno de los principales impulsores del Proyecto de Ley Antidiscriminatorio para personas con epilepsia. Después de varios años de arduo trabajo y muchas sesiones en el Parlamento colombiano, la Corte Constitucional la declararon exequible convirtiendo a Colombia en el primer país de América Latina que conquista los derechos humanos y civiles de las personas con epilepsia.
En ese contexto prometedor y positivo, se inició el 31 de julio el VI Congreso Latinoamericano de Epilepsia en Cartagena, organizado por la Liga Internacional Contra la Epilepsia y el Buró Internacional por la Epilepsia.
Según el neurocirujano hay mucha desinformación.
“La persona con epilepsia es discriminada y estigmatizada. La epilepsia no es una enfermedad, es una condición, un disturbio eléctrico del cerebro que no alcanza a ser una enfermedad, para que se considere así tienen que ser multisistémica (comprometer varios sistemas del organismo). No es como tener neumonía, diabetes o hipertensión arterial”, dice Fandiño.
A pesar de eso, es muy común que si un empleado presenta una crisis sea liquidado e indemnizado por su empleador, además de quedar desempleado sale con el estigma, lo que dificulta la posibilidad de conseguir otro trabajo.
El neurocirujano asegura que “con la ley, si un médico dice que la persona es apta para trabajar, el jefe no lo puede botar”.
Para ejemplificar cuenta los casos de una maestra en San Gil que reunió a todos los padres de familia para que firmara una carta diciendo que no quería que un niño con epilepsia asistiera a ese colegio; y el de un técnico de refrigeración de Cúcuta, operado en el FIRE, que vivió la discriminación de sus compañeros. Cuando se enteraron de las crisis de epilepsia dejaron de guardar el almuerzo al lado del él porque creían que era contagioso.
“Cuando a una persona le da una crisis en la calle nadie lo toca porque creen que se pueden contagiar, otros piensan que tiene el diablo adentro y le hacen exorcismos. Todo eso es discriminación y la ley contempla el respeto a la dignidad de la persona con epilepsia”, dice el especialista.
Y agrega que para eso se debe educar a la comunidad, desde el personal de salud que reciben los casos en las clínicas y hospitales hasta los ciudadanos del común que puedan, en un momento determinado, ayudar a una persona en una crisis.
La ley también incluye que el Estado debe proporcionarle a las personas con epilepsia las drogas requeridas en su tratamiento; así como aportar recursos para realizar las campañas de educación.

Situación en Colombia
La epilepsia es más común de lo que podría pensarse, pero el estigma que durante tanto tiempo han cargado las personas con esta condición hace que tanto afectados como familiares la mantengan en silencio.
El especialista afirma que en Colombia 20 personas por cada mil habitantes tienen epilepsia. Es decir, cerca 850 mil personas. Si cada uno de ellos tiene un circulo familiar de 10 personas, sería 8 millones de afectados que no cuentan con la protección del Estado.
En Cartagena, con una población aproximada de un millón de habitantes, hay casi 50 mil personas con esta condición.

65 tipos
El neurocirujano informa que hay más de 65 formas de epilepsia, desde un cambio de carácter puede considerarse a veces una forma de epilepsia, hasta la convulsión tónico crónica que es la que la mayoría de las personas asocian con la condición.
“Una señora de un pueblo cercano le daban crisis en el lóbulo temporal que se llaman automatismo (pierden el conocimiento y hacen movimientos automáticos). Son casos muy dramáticos porque la persona puede salir corriendo, quitarse la ropa y la gente en su entorno piensa que está loca, la meten en un psiquiátrico, si el psiquiatra sabe poco de epilepsia empieza a darle drogas. Esta señora perdía el conocimiento y se sacaba el seno, la gente en la calle empezaba a reírse y cuando pasaba la crisis no sabía que había pasado pero sufría la burla y el escarnio público”, cuenta el neurocirujano.

Operación y tecnología
Hay dos tipos de cirugía para la epilepsia: una paliativa para mejorarla y otra curativa. La paliativa se hace en pacientes con daño cerebral, se hacen desconexiones en el cerebro para que las crisis no se presenten con tanta frecuencia.
La cirugía terapéutica va dirigida a curar la epilepsia. Se retiran los focos o el lóbulo que está provocando las crisis.
El FIRE, gracias a recursos propios, va a contar a partir de septiembre de este año con un equipo de última generación conocido como acelerador lineal.
“Ese equipo va a poder tratar los tumores cerebrales incipientes sin necesidad de abrir el cráneo y sin dañar los tejidos vecinos ya que va matemáticamente a la zona que se debe irradiar. También sirve para tratar la epilepsia, la radiación se dirige exactamente al foco y en vez de extirparlo se destruye con el equipo”.
Los beneficios de contar con este equipo en la ciudad también será para todos los pacientes con cáncer. El 30 por ciento del uso que se le dé será para tratar el sistema nervioso, el 70 por ciento restante será para otros tipos de cáncer (mama, pulmón, de ovarios, útero, etc.).

Causas
Principales causas de epilepsia en Cartagena y Bolívar.
1. Partos mal atendidos. Falta de oxigeno en el momento del parto.
2. Infecciones: meningitis por bacterias o neurocisticercosis (parásito del cerdo), frecuente en Arjona, Turbana y Turbaco.
3. Traumatismos encefalocraneanos, frecuentes en la ciudad por las caídas en motos o por golpes en la cabeza.
4. Hemorragias pequeñas que irritan el cerebro.

Recomendaciones
Si está en presencia de una persona con una crisis debe:
Evitar que se golpee la cabeza
En la parte lateral de la boca se le debe colocar un lapicero o algo duro envuelto en un pañuelo para que no se muerda la lengua.
Después de la crisis, preguntarle qué droga toma y si la tiene a la mano, dársela; preguntarle la dirección y acompañarlo a la casa.

Detonantes
Hiperventilación.
Alcohol. Baja el magnesio en las personas con epilepsia y predispone para las crisis.
Falta de sueño. Deben dormir 8 horas diarias.
Ni el acto sexual, ni el mal genio, ni las penas o las angustias producen crisis.

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