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No sea indiferente con las enfermedades raras

Las enfermedades raras son muchas, pero las personas que padecen cada una de ellas, son pocas.

Por esta razón han sido llamadas raras. Pero este nombre trae muchas más implicaciones de las aparentes.

“Los pacientes deben pasar por muchas dificultades: la primera es aceptar su propia enfermedad, darse cuenta de que algo no anda bien, lo cual va ligado al drama que viven sus familias porque normalmente estas patologías se sufren desde la niñez y es difícil diferenciarlas de las gripas y demás enfermedades comunes infantiles”, afirma María Irene Benavides Guillén, médica y coordinadora del Programa de Educación Médica en Inmunodeficiencias Primarias, PEMIDP, Cartagena.

“Cuando la alarma de los padres se enciende, comienza la lucha con el sistema de salud y los médicos, porque generalmente señalan que los síntomas son normales, no pueden dedicarle tiempo al paciente y los tratamientos son complejos y costosos, lo cual lleva a que los diagnósticos sean tardíos; luego de diagnosticar la enfermedad viene el problema para acceder a los tratamientos. A todo esto - que dura años -, se suma la burla de muchas personas sobretodo cuando son enfermedades manifiestas o notorias, y al crecer vienen los rechazos sociales e incluso las no vinculaciones laborales”, agrega.

Indiferencia que acalla

Según la Médica, la indiferencia, la burla y el rechazo de la comunidad a los pacientes que padecen enfermedades raras manifiestas o que son notorias porque traen consigo malformaciones físicas o desarrollo anormal, acallan a aquellas personas cuyas patologías hacen parte de este grupo pero no se notan en su exterior.

Se callan para que nadie se burle de ellos, los acepten en trabajos y socialmente. Eso hace que su condición sea más traumática aún y que nunca logren conocer su enfermedad”, dice.

Señala que esto genera una vida llena de incertidumbre y temor en los pacientes con estas patologías.

“Por estas razones en el mundo se decidió conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, buscando que esas patologías silenciosas tengan voz. Este es un problema mundial, pero es muy importante crear consciencia en nuestro país, pues acá no debería haber discriminación por parte de la comunidad porque nuestra situación de salud es alarmante. No hay que ser indiferentes con esto, porque si no somos iguales tampoco estamos obligados a padecer las mismas enfermedades”.

Actividad en Cartagena

Por esta razón en Cartagena este sábado 25 de febrero se llevará a cabo la Primera Feria y Primer Simposio ‘Todas las voces por las enfermedades raras’, donde estarán presentes no sólo pacientes y familiares de los mismos, sino médicos, grupos de investigación y fundaciones que trabajan por estas patologías.

La actividad que tendrá entrada libre, se desarrollará desde las 8 a.m. en el auditorio de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cartagena y se extenderá hasta las 6:00 p.m.

En la feria habrá puestos con diferentes fundaciones que trabajan por estos pacientes para que ellos se enteren de que sí tienen voz.

“Estarán: Asociación Acidosis Tubular Renal Colombia, Programa de Educación Médica en Inmunodeficiencias Primarias, PEMIDP; Fundación Yuranis, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, ACOPEL, y Fundación Huntington de Colombia. Harán presencia los laboratorios Baxter, Genzyme y Orphan Pharma. En el simposio estarán los grupos de investigación: Unimol, Byme y Bioquímica y enfermedades”, indicó la médica, que es una de las organizadoras.

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