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Therasuit, tecnología espacial para la parálisis cerebral

María José tiene 15 años y como todas las adolescentes de su edad es coqueta, vive pensando en los amigos y lo que va a ser cuando sea grande, la única diferencia es que fue diagnosticada con parálisis cerebral a los 5 meses de nacida.

En ese momento su madre, Nohora, no entendía los alcances de la enfermedad de María José, fue sólo hasta que cumplió el año y lo único que movía era los ojos, que comprendió que las pocas horas de terapia que recibía no le estaban sirviendo de nada y decidió tomar el control de su tratamiento. Norah dejó de trabajar y se dedicó a cuidar a su hija a tiempo completo.
Hoy en día María José sale por su cuenta a esperar el transporte que la lleva al colegio en el que niños con discapacidad estudian al lado de niños sin limitaciones, hace parte de la Liga Deportiva de Parálisis Cerebral de Bolívar, fundada por su mamá y otras madres de niños con parálisis, y monta bicicleta por las calles poco concurridas del barrio donde vive.
Todo gracias a la perseverancia con la que Norah ha enfrentado la condición que afectó la dinámica de toda la familia pero que no menguó su espíritu luchador que le ha inculcado a María José.
“En el colegio, cuando algún niño le dice que no puede hacer algo ella le dice enseguida que si puede”, cuenta Nohora que tiene como única finalidad que María José pueda valerse por si misma y llegar a tener las mismas oportunidades de una persona sin discapacidad.
Para eso investiga sobre los tratamientos más adecuados para los niños con esta condición y mueve cielo y tierra no solo para que María José pueda acceder a ellos, también para que beneficien a otros niños como ella.
En el 2000, viendo televisión, escuchó hablar por primera vez de la equinoterapia o hipoterapia, un tratamiento en el que los pacientes interactuan caballos. Norah no sabía nada de caballos ni siquiera dónde podía conseguirlos en Cartagena pero llamó al canal, pidió los datos del terapeuta, se puso en contacto con él y logró convencerlo de que viniera a la ciudad a dar un seminario.
Luego, con el apoyo de los carabineros consiguió prestados los caballos.
“Hicimos casi dos años de equinoterapia y le ayudó mucho a María José con la motricidad, acompañando la terapia con la guía del especialista y el trabajo de la fisioterapeuta”, dice Norah.
Ahora su meta es conseguir los recursos para financiar un tratamiento que sólo realiza un centro en Cali que promete mejorarle sustancialmente la calidad de vida.

La esperanza
Norah supo del Método Therasuit a través de Internet. Buscando tratamientos para niños con parálisis cerebral encontró la información de una terapia que se realizaba en varios centro especializados en Estados Unidos y México, pero la esperanza se desvaneció al no encontrar inicialmente información sobre el tratamiento en Colombia.
El Método Therasuit fue inventado en Rusia, cuando ese país competía con Estados Unidos en la carrera espacial, para combatir los efectos negativos que padecían los astronautas por la falta de gravedad durante los largos viajes espaciales.
Parece algo de ciencia ficción pero en realidad el Therasuit consiste en un dispositivo corrector blando (órtosis) que consta de una capucha, un traje de dos piezas, unas rodilleras y correas para los zapatos unidos por un sistema de gomas elásticas, que permiten la movilidad del paciente ejerciendo presión sobre determinados músculos para que adopte la posición correcta.
En 1990 se empezó a utilizar el Therasuit en niños con parálisis cerebral y en 2002 el diseño del Therasuit es aprobado por la Administración de Alimentos y Drogas de Estados Unidos (FDA) como un tratamiento para esa patología.
Norah se interesó en el tratamiento al leer los testimonios de niños que estaban en silla de ruedas y después del Método Therasuit necesitaban sólo la ayuda de un bastón para caminar, lo que la impulsó a seguir investigando sobre la terapia hasta que encontró el Centro de Neurorehabilitación Apaes en Cali.
El Universal se puso en contacto con la Isabel Aguirre, psicóloga del Centro, quien explicó que el tratamiento con Therasuit puede iniciar desde los 6 meses a un año de edad y sirve tanto a niños como a adultos, simplemente hay que adaptarles el traje a la talla y medida del paciente.
La duración de la terapia depende de las necesidades del niño, inicialmente son 4 horas, 5 días a la semana durante un mes aproximadamente, aunque esto puede variar de un caso a otro. Después del primer tratamiento se recomienda repetirlo por menos 4 veces al año y en determinados casos no suspenderlo.
Aguirre dice que el Método Therasuit permite normalizar el tono muscular del niño, incrementar la excursión articular activa, aumentar la fuerza y resistencia, ejercer control sobre los grupos musculares recién fortalecidos para que los niños puedan mejorar sus habilidades funcionales a fin de ganar independencia; combate los efectos de la pérdida de condiciones e inmovilización y educa el cuerpo del niño discapacitado como el de un niño sin minusvalías.
El tratamiento combina un programa de fortalecimiento intensivo y personalizado para niños con parálisis cerebral mediante el Therasuit y la Unidad de Ejercicio Universal.
Con la terapia los niños logran reducir los patrones de movimiento patológicos, aumentar la fuerza y la resistencia, incrementar el control muscular y la coordinación y aumentar las actividades funcionales como sentarse, gatear, andar, etc.
Este tratamiento solo puede ser implementado por el personal capacitado en esta técnica como terapeutas físicos, ocupacionales o padres certificados. Aguirre informa que los únicos en el mundo que certifican son los creadores de la técnica Richard e Izabela Koscielny en Estados Unidos.
Nohora espera que, de reunir la cantidad que necesitan para financiar el viaje a Cali y el tratamiento, María José sea la primera paciente en Cartagena en recurrir a ese tratamiento y allanar el camino para que otros niños también tengan la oportunidad.
Nohora ya no piensa solo en María José también lo hace por todas los niños con discapacidad y sus madres que no saben cómo manejar ese tipo de enfermedad o que al igual que ella buscan un mejor futuro para sus hijos.

Para quién
El Método Therasuit es recomendado para:
Niños con parálisis cerebral
Pacientes con ACV
Contusiones cerebrales
Lesiones en la médula espinal
Trastornos neuromusculares

Esto me interesa
En http://www.youtube.com/watch?v=VRyxj7EbuPg puede ver un vídeo de la aplicación del Método Therasuit.

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