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Bitácora de una familia especial

Son muchas las patologías originadas por una discapacidad mental. De hecho, a pesar de lo que creen algunos, varias de ellas solo son perceptibles después del parto; e incluso, en un 30 por ciento de los casos, los exámenes médicos no logran identificar la etiología exacta que padece el feto.

Teniendo en cuenta los datos anteriores, es mejor comenzar definiendo esta temida -y también mitificada- problemática. Según la generalidad de criterios médicos, la discapacidad mental (“incapacidad” o “retraso”, les dicen algunos) afecta a personas cuya competencia intelectual no se desarrolla normalmente, o lo suficiente, para enfrentar en forma independiente las necesidades y retos de la vida diaria.

Algunas enfermedades cerebrales se pueden dar en cualquier momento. De hecho, un accidente podría poner a cualquiera de nosotros en esta situación. Pero como el tema central de este artículo son los retos que enfrenta una familia en la que hay un niño “especial”, vamos a hablar solo de aquellas que les competen.

Varios de estos padecimientos, como el Síndrome de Down –una de las más comunes-, pueden detectarse desde el embarazo, un momento orquestado por la sensibilidad y los miedos, especialmente si los padres son primerizos.

Otras, como la parálisis cerebral, son sujetas de riesgo antes, durante y después del parto. Infortunadamente, por lo general es diagnosticada hacia los dos años de edad, cuando no queda mucho por hacer.

De todas maneras, la esencia es básicamente la misma, pues según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD, estas patologías son provocadas por un “funcionamiento intelectual por debajo del promedio, que se presenta junto con deficiencias de adaptación y se manifiesta durante el período de desarrollo (antes de los 18 años)".

Por supuesto, esta definición deja muchas dudas en el aire. Y al hablar de tantas posibilidades coexisten varios agravantes como el grado de la deficiencia, los factores que la provocaron y el entorno sicosocial que rodea no solo al niño, sino a quienes se ocupan de él.



Así que si sus dudas son principalmente médicas, le recomendamos que lea con atención el recuadro Enfermedades y Tratamientos, en el cual encontrará las características y tratamientos sobre parálisis cerebral, autismo y Síndrome de Down.



Cuando llega la temida confirmación

El embarazo es una época maravillosa para la mayoría de las mujeres. Comprar ropa pequeñita, decorar la habitación del bebé y elegir su nombre, son solo algunas de las tareas divertidas que nos esperan. Sin embargo, al límite de estas rutinas reside lo realmente importante; es decir, los chequeos médicos y los exámenes especializados que buscarán determinar, prevenir y prepararnos para cualquier anomalía de nuestro  pequeño huésped.

Los miedos se intensifican cuando hay predisposición genética en alguna de las dos familias, cuando la madre es mayor de lo que debería o cuando ha tenido conductas inapropiadas como el consumo excesivo de alcohol y el consumo de drogas durante la gestación.

Pero seamos claros: tal vez no exista una mujer embarazada en el planeta que acuda sin miedo a los exámenes médicos. Y una vez alguno de estos muestra indicios de una posible anomalía, ese miedo se intensifica, convirtiendo la espera en una pesadilla difícil de soportar.



Un duelo para sobrellevar

Cuando se confirma la sospecha, sea antes o después del nacimiento del bebé, los padres atraviesan por etapas muy parecidas a las de un duelo. La llegada de un hijo con discapacidad mental genera una crisis circunstancial tan difícil de superar como la provocada por la muerte inesperada de un familiar.

“Las etapas posteriores a la noticia se inician generalmente como las de cualquier duelo: los padres pensarán en primera instancia que se trata de un error y luego se aferrarán a la idea de que hay esperanzas de revertirlo”, afirma la doctora Johanna Jaramillo, psicóloga clínica especialista en Educación Especial.

Como ya sabemos, tras la negación generalmente se encuentra la ruta hacia la aceptación. Un proceso en el cual los lazos familiares comienzan a perder su fuerza, pues no es difícil que en el tránsito de ese camino, la culpabilidad emerja llenándolo todo.

Los tragos de whisky que se tomó antes de saber que esperaba un hijo, la incorrecta nutrición que afrontó porque los vómitos no cedieron durante el embarazo, creer que no se fue lo “suficiente mujer” como para engendrar un hijo sano y otros tanto reproches, empiezan entonces a engrosar la lista de culpabilidades.

Según nuestra asesora, hay una relación directa entre el grado de discapacidad presentada por el bebé y la capacidad que tengan sus padres y hermanos para recuperarse del impacto. Sin embargo, la depresión y la tendencia a echarle la culpa al otro son solo algunos de los retos impuestos por el recién llegado.

“Que el médico les diga que el hijo, en quien tantas expectativas han depositado, tiene una discapacidad, frustra devastadoramente a los dos padres, haciéndolos sentir derrotados y deprimidos. Además de ser perseguidos por la culpa, tienen miedo de lo que los demás puedan pensar, y con ello me refiero no solo a los otros hijos –si los tienen- sino a la sociedad en general. Si a eso le sumamos un relacionamiento previo disfuncional, no será raro que el hijo se convierta en una excusa para seguir peleándose por todo”, agrega la especialista.



Viviendo en una torre de Babel

Tener un hijo especial supone una prueba muy fuerte para la vida conyugal y familiar. Lógicamente todos los casos son diferentes, pero según la doctora Jaramillo, depende de cada familia convertirla en una oportunidad para crecer y fortalecer sus lazos, mientras la superan.

Antes que todo, los padres y hermanos no deben eclipsar sus propias incapacidades emocionales detrás de la problemática del niño especial. Si papá y mamá no consolidaban acuerdos, se peleaban por todo o no podían relacionarse adecuadamente con sus otros hijos, ¿por qué aducirle sus nuevas dificultades al recién llegado?

“Los padres se acercan por diversos motivos a la terapia sicológica. Por ejemplo, manifestando preocupación por las conductas de sus otros hijos, agresividad casi siempre. También dejan ver su inseguridad y ausencia de conocimiento en el tema, la tristeza que sienten a diario, y muy comúnmente, la forma como se han distanciado en su vida de pareja.

Sin embargo, el éxito no depende solo de la solidez de su lazo, eso es muy importante considerarlo. La resolución de duelos anteriores, las creencias de cada uno, el nivel de expectativas depositadas en el hijo y la capacidad que tengan para hacer acuerdos, son indispensables”.

Pero la experiencia de la doctora Jaramillo en el tema también le ha mostrado que matrimonios felices pueden ser igualmente blanco de crisis. Y la principal causa, por lo general, es la misma: el espacio como pareja se ve reducido por las demandas parentales y, sobre todo las mujeres, son quienes sacrifican los demás aspectos de su vida.

Así es como los problemas de comunicación comienzan a llegar, las visitas de amigos se restringen, y en general, la vida íntima y social de la pareja se aleja rápidamente de la vivida hasta entonces.

¿Cuál sería el primer paso? Reconocer los sentimientos que cada uno siente y evitar proyectarlos en el otro. Tener un diálogo sano ayuda a que la rabia, la frustración o la tristeza vayan desapareciendo para darles cabida a sensaciones más positivas como la ternura y la unión.

“Como los padres sienten una deuda con ese hijo, lo más natural es que lo conviertan en el centro de sus vidas. Pero esta conducta, a pesar de que es normal, tiene consecuencias muy fuertes no solo para ellos sino también para el niño, quien casi siempre  se ve sobreprotegido y bastante frustrado por no poder ser “normal”.



¿Y los hermanitos?

Es usual que los hermanos de un niño especial manifiesten sentimientos intensos y encontrados, como la culpabilidad. Para ellos, no sufrir de ninguna discapacidad muchas veces es sinónimo de tristeza, pues se sienten mal frente a sus iguales enfermos. Incluso llegan a desdeñar sus logros propios.

Por otro lado, no es raro que los celos o la envidia estén a la orden del día. Los cuidados adicionales que requiere un niño con parálisis cerebral o con Síndrome de Down son, por sí solos, un detonante de estos sentimientos y un motivo adicional para sentirse más culpables.

“Los padres deben explicarles a los demás hijos –suministrándoles información de acuerdo con la edad- el porqué ese hermanito requiere más cuidados y atenciones. También deben organizar actividades recreativas o educativas en las cuales todos puedan participar, de tal manera que ellos no se sientan relegados de las rutinas que consideran exclusivas del niño especial.

Es indispensable que los padres no disminuyan la atención que les han dado hasta el momento a  los otros hijos, porque de por sí ya es duro para ellos asimilar que su hermanito crecerá de una forma diferente y, que de alguna manera, se limitarán las ocasiones que van a compartir”.

Si los padres logran sobreponerse a la situación y alcanzar una normalidad en sus rutinas, será más fácil que los demás miembros de la familia lo hagan. Afortunadamente, a medida que avanzan los tiempos y se conocen mejor estos padecimientos, los tabús generados alrededor de estos han perdido su peso. 

ENFERMEDADES Y TRATAMIENTOS

Parálisis cerebral

Aunque puede darse en el inicio del embarazo, este padecimiento aumenta su espectro de amenaza en el parto y desde allí hasta los dos primeros años de vida. Consiste en un deterioro sin tregua del movimiento del cuerpo y de su postura, a causa de un desorden cerebral ocasionado por infecciones, prematuridad, incompatibilidad del Rh, falta de oxígeno en el cerebro al nacer y bajo peso, solo por mencionar algunas.

Como primera causa de invalidez en la infancia, la parálisis se compone de desórdenes conductuales, psíquicos, sensoriales y motores que afectan otras facultades necesarias para obtener herramientas como el habla.

Su tratamiento se precisa a partir de la edad del niño, la magnitud del daño cerebral, el grado de retraso y los problemas asociados al padecimiento, como la afectación de la audición y la visión. Sin embargo, los objetivos principales siempre serán los mismos: evitar el deterioro sensorial y avanzar en capacidades motrices y auditivas.

Su tratamiento suma esfuerzos multidisciplinarios para cubrir todas las necesidades del niño. Porque aunque las más recientes investigaciones se centran en la creación de un antinflamatorio que actúe directamente en el cerebro para mejorar el movimiento, en la actualidad, los tratamientos son menos milagrosos.

Aunque los neurólogos pediatras son indispensables en el diagnóstico y seguimiento de esta enfermedad, el tratamiento integra la fisioterapia, la terapia neurocognoscitiva, la medicación y, en algunos casos, procedimientos quirúrgicos que faciliten el restablecimiento del tono muscular.



Síndrome de Down

Es una de las anomalías más fáciles de reconocer en el embarazo, pues consiste en una alteración producida en el momento de la fecundación, la deriva en la formación de 47 cromosomas, uno más en la cantidad normal.

La mayoría de los pacientes no llegan a un grado severo de la enfermedad, por lo que casi todos los niños desarrollan destrezas y talentos propios que deben ser alentados continuamente. Delatados por unos rasgos físicos particulares, los pequeños también pueden enfrentar diversas complicaciones como problemas respiratorios o problemas en su corazón.

Es posible detectarlo durante el embarazo a través de ecografías y pruebas sanguíneas en la semana número doce. Otros casos se precisan por medio de un diagnostico clínico días después del nacimiento; pero en cualquiera de los dos casos, los tratamientos se evalúan de acuerdo con el desarrollo que presente el síndrome.

Aquí es necesario integrar esfuerzos médicos y familiares. Padres y hermanos pueden inscribirse en un programa de desarrollo infantil donde aprenden la manera de enseñarle al niño todas las herramientas que necesita para su desarrollo.

En la actualidad, con el ánimo de solidificar terapias celulares para esta condición, un grupo de investigadores ya logró eliminar el cromosoma sobrante en el par 21, responsable del síndrome. Y nuevos estudios, adelantados por un especialista chileno, buscan la forma de intervenirlo desde el útero de la madre.



Autismo

Sus  causas aun no son muy claras, pero se sabe que es un desorden neurológico caracterizado por un crecimiento acelerado del cerebro en las etapas iniciales de la vida. Afecta directamente la empatía, esa capacidad humana que nos permite identificarnos e interactuar con otros.

Las teorías sobre sus causas varían: algunos sostienen que se debe a un problema con las neuronas ‘espejo’, encargadas de la imitación y el aprendizaje; otros lo aducen a un exceso de testosterona fetal (de diez casos, ocho son varones). Pero como no hay un solo tipo de autismo, otras razones podrían ser una epilepsia severa o hipoxia cerebral, por ejemplo.

Así como los autistas presentan falencias comunicacionales y sociales, ostentan ciertas funciones cognitivas excepcionales, aunque el 80 por ciento de los casos esté acompañado de cierto grado de discapacidad mental.

Algunas señales tempranas para detectarlo: ausencia de expresividad, no mostrar interés por el entorno ni atender al nombre de pila y, en general, una carencia evidente del lenguaje.

Como en los casos anteriores, los niños autistas son tratados con terapias planificadas individualmente, que por lo general incluyen la cognitiva-conductual y el tratamiento neurolingüístico. En los últimos tiempos, la musicoterapia ha tomado una fuerza impresionante como tratamiento complementario, y padres y hermanos desempeñan un importante papel en este.



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Asesoría: Doctora Johanna Jaramillo, sicóloga de la Universidad Javeriana con  experiencia en Educación Especial. Diana Valencia, Licenciada en Educación Especial.

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