Una milenaria costumbre judía obliga a que los rabinos (sacerdotes judíos) hagan la circuncisión a todos los varones recién nacidos. Casi 2.000 años atrás, los rabinos descubrieron que algunos niños sangraban mucho y unos pocos morían desangrados. Un sabio médico, Maimónides, reveló que las madres transmitían la alteración de la coagulación. El mayor conocimiento de la enfermedad se logró porque algunos hijos y nietos de la reina Victoria la padecieron, entre ellos el hijo del último zar de Rusia.
Hay varias sustancias o factores en la sangre que evitan las hemorragias. La deficiencia de uno de ellos produce la hemofilia, y favorece el sangrado espontáneo. La enfermedad es transmitida por la mujer pero quien la padece es el hombre. La muerte por sangrado era la consecuencia inexorable luego de mucho sufrimiento. Para el siglo XX el tratamiento eran las transfusiones. La transmisión de enfermedades infecciosas, entre ellas el SIDA, impactó desfavorablemente en este tipo de manejo.
Hace 25 años se produjo, sintéticamente, el factor de la coagulación alterado. No existe tratamiento curativo y solo puede corregirse la hemorragia administrando el factor deficiente. Claro, este es muy, pero muy, costoso.
Era frecuente el drama de un niño con inmensos dolores y grandes sufrimientos para luego fallecer ante la impotente mirada de familiares y médicos. En buena hora el Gobierno tomó la decisión de financiar los costosos tratamientos de la hemofilia. Sin embargo, la corrupción permeó a políticos y a algunos programas de hemofilia. Los carteles inventaron pacientes, robaron tratamientos y miles y miles de millones de pesos.
El tener programas de manejo multidisciplinario ha impactado favorablemente a pacientes y familiares. Tales programas mejoraron la supervivencia y la calidad de vida. El Ministerio está controlando rigurosamente los programas de hemofilia.
Ayer se celebró el día mundial de la hemofilia con el lema mundial de “compartir conocimientos nos fortalece”. Y esto es lo que se hace en nuestro medio.
La Fundación Hospital Infantil Napoleón Franco Pareja (La Casa del Niño), celebró un contrato con Fundovida para manejar, de manera conjunta, los pacientes hemofílicos menores de 18 años. Además de suministrar, de manera juiciosa, el costoso tratamiento, se prestan servicios de urgencias y hospitalización y controles por especialistas (hematología, ortopedia, odontología, terapistas). Es una labor titánica por vencer las resistencias culturales, sociales y de todo tipo que dificultan el seguimiento. Es una atención íntegra e integral que hace énfasis en la prevención, control y corrección de los principales problemas al tiempo que se erradican los estigmas de esta enfermedad, que afectan, aún más, a familiares y pacientes.
Comentarios ()