La Hemofilia y las enfermedades asociadas con la coagulación sanguínea son padecimientos crónicos de difícil manejo que afectan a cerca de cuatro mil personas en Colombia, las cuales tienen que enfrentarse día a día a vivir con el riesgo de hacer hemorragias espontáneas o a que de un trauma menor, llámese una herida o un golpe, se desarrollen sangrados que si no se controlan a tiempo pueden desencadenar incluso la muerte del paciente.
Los problemas para el paciente hemofílico no acaban allí debido a los inconvenientes que padecen en la coagulación. Ellos pueden hacer fácilmente sangrados articulares que podría llevarlos a tener lesiones irreversibles, sangrados gastrointestinales, cerebrales, musculares y un sinnúmero de complicaciones que en personas no hemofílicas pueden ser menores.
Es una población que merece todo el cuidado que se le pueda dar, sobre todo si los primeros síntomas de esta enfermedad ocurren antes de los dos años, cuando el paciente es un niño y el riesgo de caídas y de complicaciones derivadas de las mismas es mayor.
La Hemofilia es una enfermedad que se detecta en la infancia. Del cuidado temprano y oportuno dependerá en muchos casos el pronóstico y las complicaciones que a futuro se puedan presentar.
Es además, una enfermedad estigmatizada por los escándalos que a todo nivel se han presentado con los tratamientos de los pacientes que la padecen y que se han asociado en los últimos meses a escándalos en varios departamentos del país, que incluyen desde fraude en el cobro de los dineros destinados a su atención a través de pacientes ficticios, pasando por la sobrefacturación de tratamientos, hasta un sinnúmero de vericuetos y trampas en los programas para su manejo.
En el departamento de Bolívar, según datos publicados en la Cuenta de Alto Costo, existen cerca de 126 pacientes hemofílicos, de estos el 46% son menores de 20 años y hasta hace muy pocos días no contaban con una Red Integral de Atención que garantizara su tratamiento ambulatorio, y que a la vez, se articulara con los servicios hospitalarios, ofreciendo a estos pacientes la tan esperada y promocionada atención integral en salud.
Esta red para orgullo de la región y de todo el caribe colombiano, ya se encuentra integrada y nace de una alianza estratégica de dos fundaciones que tienen la experiencia y la capacidad de liderar procesos de cambio en la salud para los pacientes hemofílicos, ofreciéndoles a estos y a sus familias un modelo de atención novedoso, integrado y altamente resolutivo que articula el ejercicio profesional de varias especialidades como hematología pediátrica, ortopedia infantil, pediatría, fisiatría, psicología, nutrición, odontología pediátrica, fisioterapia, enfermería, cuidados intensivos, y áreas quirúrgicas, unidos con un solo objetivo: crear el primer modelo de atención integral en la costa que brinde el cuidado necesario a este grupo de pacientes y a sus familias.
Celebramos entonces la iniciativa de brindar a estos pacientes, a sus familias y a la comunidad en general este nuevo servicio, que permitirá que los niños y niñas que padecen esta enfermedad tengan una nueva opción de tratamiento, que les permita hacer más llevadero su padecimiento y tener la posibilidad de una vida digna y activa dentro de la sociedad.
A los emprendedores que se unieron buscando ofrecer servicios de alta calidad y sobre todo a los pacientes que se beneficiarán de estos servicios, sólo nos queda desde este espacio desearles buen viento y buena mar, que este sea el primero de muchos programas exitosos en beneficio de la salud de nuestra niñez.
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