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Con parálisis y sin terapias

Juanchito Álvarez pone sus dedos sobre el teclado del piano, apenas lo toca pues sus ojos están concentrados viendo a su papá, que le indica una nota para que la replique. La escena le hace feliz y el lado derecho de su boca se arquea ligeramente hacia arriba. Así sonríe el hijo de Juan Álvarez, director de la Orquesta Barbacoa, desde que en 2012 le hicieron la primera cirugía para desterrar de su cabeza la neurofibromatosis tipo 1 con la que nació.

Después de cuatro cirugías y cinco años de tratamiento intenso, su recuperación se había detenido por la falta de fisioterapias que su EPS, Medimás, no ha autorizado en la Fundación Santa Fe de Bogotá, donde lo vienen tratando desde la primera cirugía.

Las fisioterapias son precisamente para que su rostro recupere la movilidad que ha perdido por causa del tumor y que impide que su sonrisa sea completa.

Esta semana, la EPS dijo que le aprobarán las órdenes.

Una vida luchando

Cuando Juanchito era un bebé, le dolía que le tocaran detrás de la oreja izquierda, sus padres, Liliana Lorduy y Juan Álvarez, notaron entonces que en esa zona tenía una especie de bulto que creció durante los siguientes años, a pesar de que varios pediatras decían que era solo un ganglio inflamado.

A los 3 años descubrieron que se trataba de neurofibromatosis tipo 1, un trastorno hereditario por el cual se forman tumores de tejidos nerviosos, y empezaron a buscar en el país a los especialistas que pudieran ayudar a su niño.

Los encontraron en Bogotá, en la Fundación Santa Fe, pero para que pudiera recibir el tratamiento tuvieron que interponer una tutela contra la entonces Cafesalud, EPS a la que está afiliada la familia Álvarez Lorduy.

“Después de eso, todo marchó bien. Incluso en mayo de este año que le hicieron la última operación, la EPS respondió por los gastos, pero desde que cambiamos a Medimás, ni las terapias hemos conseguido”, comentaba Juan el pasado 11 de octubre, desde su casa en el barrio Crespo.

Después del cambio, en la EPS les pidieron que actualizaran la tutela con el nuevo nombre y así lo hicieron, pero al parecer no había servido de nada.

 

Familia separada

Durante estos cinco años, al niño le han hecho una craneoplastia, pues el tumor había perforado una parte del cráneo hacia el cerebro; esa operación le afectó el nervio facial, así que tuvieron que hacer una incisión; también reconstruyeron parte del oído que había estado afectado por el tumor. La última operación fue una recesión de tumor general en la zona.

Liliana Lorduy lleva más de tres años viviendo en Bogotá para que su hijo pueda recibir el tratamiento como es debido. Hace un año, su esposo y ella optaron por arrendar un apartamento en la ciudad porque la EPS tampoco estaba respondiendo por los gastos de sostenimiento. El niño cursa tercer grado allá y vuelven a Cartagena en tiempos libres, como esta semana que estaba en receso.

Juanchito prefiere el calor de Cartagena al frío de la otra ciudad, se aburre de estar en silencio, y no le da pena mostrar las cicatrices. Las terapias psicológicas ordenadas por una de los médicos que lo tratan, son para manejar su temperamento pues a veces la presión de las citas médicas lo altera.

En noviembre debería tener una nueva cita de control, pero temían que tampoco la autorizaran. “Ellos quieren mandarnos a control con médicos distintos a los que vienen atendiendo al niño durante todos estos años. Ya estando en este punto del proceso, no es posible... si esa clínica es la que tiene a los médicos capacitados”, comenta Liliana.

 

Pidieron las órdenes

El jueves, luego de que El Universal reportara el caso a Medimás y la Superintendencia de Salud, la EPS se comunicó con Juan Álvarez para pedirle que enviaran a un correo las órdenes de terapias y citas con los médicos en el hospital indicado. Con esta respuesta, la familia retoma su sueño de que Juanchito vuelva a sonreír por completo.



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