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Colombia celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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En todo el territorio colombiano se han presentado cerca de dos mil casos de enfermedades huérfanas, cuya prevalencia es de 1 por cada 5 mil personas, por esto, más que una celebración, esta fecha hace hincapié en los distintos tipos de asistencia que necesitan y merecen las personas con enfermedades raras y sus familias. 

En entrevista con COLPRENSA, la presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) Ángela Chávez, explicó cuáles son los avances que ha tenido el país, y también, cuales son los retos que deberá superar en esta problemática que afecta a una pequeña pero importante minoría. 

- ¿Cuál es la diferencia que hay entre enfermedades huérfanas y enfermedades raras? 

Es importante esclarecer el tema, ya que el término ‘Enfermedades Huérfanas no es preciso. Las enfermedades huérfanas incluyen dos tipos de enfermedades: las enfermedades raras y las enfermedades olvidadas. Las enfermedades raras son enfermedades que tienen una prevalencia baja o que aparecen con poca frecuencia en la población. Y las enfermedades olvidadas son aquellas que se presentan muy frecuentemente en las poblaciones en vías de desarrollo, pero no son atendidas porque precisamente no tienen interés de aquellos gobiernos con mayor desarrollo por atenderla. 

La diferencia entre una enfermedad rara como la Mucopolisacaridosis o la distrofia metacromática comparada con una enfermedad olvidada como por ejemplo la leishmaniasis o la tuberculosis es que las segundas, son enfermedades que todo el mundo conoce o por lo menos ha oído mencionar, las otras no. 

- ¿Cómo está el campo investigativo de estas enfermedades en Colombia y en el mundo? 

En Colombia aún es incipiente. El interés por la investigación surge de dos factores en todas partes del mundo, o el Gobierno está interesado en resolver un problema de salud pública, o quienes producen medicamentos para este tipo de enfermedades como las empresas de investigación o casas farmacéuticas, quieren invertir en este momento en el mercado de los afectados con enfermedades raras porque las terapias pueden ser de un alto costo. 

Esto quiere decir que la investigación es mayor en los países en desarrollo, y el otro actor fomenta la innovación en función de expandir el mercado. Comparado con el panorama mundial, el gobierno Nacional precisamente está interesado en resolver problemas más relevantes en materia de salud y no está en este momento comprometido en investigar enfermedades raras. 

Aun así hay grupos dentro de ciertas universidades que están desarrollando investigaciones de las enfermedades raras en Colombia, más que en el desarrollo de terapias, hacen el estudio del comportamiento de esas enfermedades en el país. 

Por ejemplo el grupo de investigación de anomalías congénitas y enfermedades raras de la Universidad ICESI, el Centro de Medicina Genómica y del Metabolismo en la Fundación Cardiovascular de Colombia y la Clínica de errores innatos del metabolismo de la Pontificia Universidad Javeriana que trabaja dentro del Hospital San Ignacio ciertos grupos de enfermedades raras. 

- ¿Se debería fomentar desde la educación este tipo de investigaciones? 

Sí, por ejemplo la maestría en genética de la Universidad Nacional, trabaja las enfermedades raras en el distrito. El problema es que estos grupos tienen que obtener sus recursos de alguna manera pero no hay un impulso claro del Gobierno para trabajar. 

- ¿Qué progreso ha tenido el país respecto a las enfermedades raras? 

Si bien en el tema de investigación Colombia es un país que está después de Brasil, Argentina e inclusive México, por el contrario en la formulación de políticas públicas Colombia lleva la delantera en Latinoamérica. 

Por ejemplo, Colombia es uno de los primeros países que tiene ley de enfermedades raras, esa ley ya tiene reglamentadas dos cosas que son muy importantes; un listado de enfermedades que se consideran raras y conforme a esos criterios, se creó el decreto 1194 que ordenó el censo de esos pacientes afectados. Esperamos que este año ese censo ofrezca los primeros resultados. 

Si nos comparamos con otros países como Argentina, pueda que tengan leyes pero no reglamentadas, o en Panamá donde aún se trata de introducir la ley en el congreso. Solo Perú cuenta también con una ley de enfermedades raras, pero reglamentada solo Colombia. 

- A pesar de esos avances ¿cuáles son los retos que debe afrontar el país ahora? 

El gran reto del Gobierno Nacional es poder establecer una reforma a la salud que favorezca y priorice al paciente. Esa reforma debe ser concertada con todos los actores como el Gobierno, las IPS, las EPS, la Corte Constitucional y las entidades de vigilancia de este sector. 

Por otra parte, el reto con pacientes de enfermedades raras está en terminar de reglamentar ley 1392 de 2010 porque con eso tendrían redes de atención, acceso a medicamentos, promoción de la investigación y protección social de pacientes con enfermedades raras. 

- ¿Que actividades está impulsando la FECOER en el marco de la celebración del día mundial de las enfermedades raras? 

Primero, impulsar la reglamentación de la ley. Segundo, mostrar que si se puede trabajar juntos en función de priorizar a estos pacientes, por esa razón queremos presentar este viernes en un evento que tendrá lugar en la Secretaria de Salud, el acuerdo distrital no 537 que establece una mesa de trabajo distrital para las enfermedades raras. 

El acuerdo también busca fomentar la detección precoz, seguimiento y tratamiento de personas afectadas con este tipo de trastornos. Asimismo buscamos hacer un llamado al impulso de la investigación en este campo.  

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