Agustín Domínguez fue diagnosticado con hemofilia al año de haber nacido, pero tuvo que esperar 23 más para empezar a recibir tratamiento.
Generalmente esta es la cruda realidad de los pacientes que padecen la enfermedad de alto costo que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos (llamados factores), que se necesitan para que la sangre coagule, hemofilia.
Como Agustín, son muchas las personas que, a pesar de haber conocido su condición médica, no reciben el tratamiento clínico que necesitan para llevar una vida completamente normal.
“Yo estuve afiliado a Humana Vivir y el camino que tuve que recorrer con esa EPS para tratar mi enfermedad fue muy difícil. En una oportunidad tuve que recurrir a la tutela para recibir mis medicamentos (...) después, cuando la liquidaron (Humana), pasé a la Nueva EPS y desde entonces (dos años atrás) es que he venido recibiendo el tratamiento para mi enfermedad”, cuenta Domínguez, ingeniero de sistemas, de 26 años.
“La unión hace la fuerza”
Pensando en su experiencia y en la manera en la que le fuera posible ayudar a quienes comparten su condición médica, Agustín decidió crear la fundación Factor Help, que tiene como objetivo promover una mejor calidad de vida para las personas con hemofilia.
Concentrado en dicho fin, Agustín, apoyado por sus amigos y familiares, trabaja desde principio de este año en el proyecto que ofrece: programas de tutoría escolar, para niños que debido a su enfermedad no pueden asistir al colegio; talleres, seminarios y otras modalidades de educación para profesionales de la salud comprometidos con el apoyo y rehabilitación de pacientes con patologías crónicas; proyectos para el mejoramiento de calidad de vida de pacientes con hemofilia; banco de alimentos; plan padrino y asesoría jurídica, entre otros.
“La unión hace la fuerza”, dice Agustín, agregando que la Fundación está pensada sobre esa premisa, ya que “quienes nacen con su condición también tienen derecho a salir adelante, a estudiar y desarrollarse como profesionales”.
“Queremos que los pacientes con hemofilia en Cartagena sepan que existe la fundación, que si nos unimos podemos hacer grandes cosas y lograr que se nos cumpla con una atención en salud de calidad, que nos permita llevar una vida como cualquier otra persona”, destaca Domínguez.
Factor Help tiene sede en el Centro Comercial Getsemaní, Local A03 y las personas interesadas en recibir información sobre su trabajo pueden comunicarse a los teléfonos: 318-7207516 - 6686457, o escribir al correo fundacionfactorhelp@hotmail.com, donde recibirán orientación.
Tipos de hemofilia
El tipo más común de hemofilia es la A y caracteriza a personas que no tienen suficiente factor VIII (factor ocho).
Un tipo menos común es la denominada hemofilia B que es la falta de IX (factor nueve). El resultado es el mismo para la hemofilia A y B, o sea, un sangrado por un tiempo mayor que el normal.
Tenga en cuenta
La Federación Mundial de Hemofilia explica que “las personas con hemofilia no sangran más rápido que lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado ya que su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, proteína que controla el sangrado”.
Pacientes en colombia
Según la Federación Mundial de Hemofilia, en Colombia hay 1974 personas diagnosticadas, pero muchas más tienen la enfermedad sin saberlo, lo que constituye para ellas un verdadero riesgo porque podrían morir desangradas con cualquier golpe o herida si no reciben la debida atención médica.
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