Con apenas 10 años de vida, por la cabecita de *Jorge Andrés ya pasó el deseo de morir. Esto, debido a que le fue diagnosticada una enfermedad rara llamada hipertensión pulmonar.
“Me empecé a sentir muy cansado, muy agotado; hasta que un día, cuando salía para el colegio me desmayé y me llevaron a urgencias”... “Cuando supe que tenía hipertensión pulmonar en algún momento me quería morir porque me sentía solo y no tenía la oportunidad de compartir con otros niños”, manifiesta el pequeño de la Clínica Cardio Vid en Medellín.
A la hipertensión pulmonar le llaman la enfermedad que deja sin aliento. Y claro, es que esta patología genera fatiga y tiene la capacidad de dejar sin oxígeno al paciente en un acto tan sencillo como levantar los brazos o dar unos cuantos pasos para llegar hasta el baño.
“Antes de que me pasara todo lo de la enfermedad yo podía jugar, ir al colegio y podía hacer todo... Hasta que un día me empecé a sentir cansado”, señala el niño.
Esta patología sucede cuando existe una presión arterial más alta de lo normal en las arterias pulmonares. En este caso, el lado derecho del corazón debe realizar un esfuerzo mayor, lo cual hace que empiece a agrandarse y el paciente puede terminar sufriendo insuficiencia cardiaca y muerte.
Vale la pena recordar que, esta zona del corazón tiene como función llevar la sangre hasta los pulmones para que sea oxigenada y luego regrese al lado izquierdo para ser repartida por el resto del organismo.
No la confunda con asma
Aunque por la característica de la falta de oxígeno, la hipertensión pulmonar se confunda muchas veces con asma, no son lo mismo.
Esta enfermedad del corazón y los pulmones es grave, progresiva y mortal; a diferencia del asma, no se desencadena con la exposición a agentes alérgenos, sino que está de forma permanente en el paciente.
Esta semana se conmemoró el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, razón por la que la red latinoamericana de grupos de pacientes y la farmacéutica Bayer aprovecharon para generar consciencia sobre la gravedad de la enfermedad y los riesgos que genera, más aún si se tiene en cuenta que es poco conocida y no se sabe su origen exacto.
“Cuando a la gente le falte el aire o tenga fatiga sin aparente causa, debe buscar asistencia médica. Con esta señal, se puede tener hipertensión pulmonar”, explica Raúl Sandoval, neumólogo e investigador del Instituto Nacional de Cardiología de México.
Se calcula que esta enfermedad afecta a unas 52 personas por cada millón, lo que implicaría que cerca de 25 millones la podrían tener en el mundo.
Aún no hay cura
Y así como no tiene una causa definida, tampoco tiene cura.
“Sigue siendo incurable para la mayoría de los pacientes y por lo tanto hay una necesidad urgente de avances en el tratamiento y manejo de la enfermedad”, comenta Sandoval.
Lo que se ha descubierto a través de los estudios e investigaciones, es que afecta más a las mujeres que a los hombres y que la genética podría influir.
La detección es compleja, debido a que usualmente es una patología asintomática y se tienen señales cuando ya la enfermedad existe.
Sin embargo, descubrirla a tiempo permite actuar a través de fármacos y tratamientos mejorando la calidad de vida del paciente, a quien todo le cambia por completo cuando le es diagnosticada la hipertensión pulmonar, pues generalmente debe estar en reposo, sin realizar actividades que le generen algún tipo de cansancio y suele permanecer conectado a un generador de oxígeno con una cánula en la naríz.
Para Alejandro Londoño, neumólogo colombiano, el agite, cansancio o sincope (desmayo) ante una actividad tan sencilla como subir unas escaleras, no sólo se da por haber dejado de desayunar bien o por tener un mal estado físico, sino que también puede ser manifestación de hipertensión pulmonar.
Mientras un grupo de médicos y pacientes levantan su voz para que el resto del mundo le dé a esta enfermedad la importancia que en realidad tiene, *Jorge Andrés se aferra a la vida y a su generador de oxígeno para intentar llevar una vida “normal”, aún sabiendo que no tiene cura, pues tiene la esperanza de que va a poder vivir mucho más y por ello tiene una sonrisa permanente de felicidad.
“Yo quiero seguir viviendo para demostrar que se puede con esta enfermedad y que no es imposible”.
Algunas señales
- Falta de aliento con el ejercicio físico (disnea de esfuerzo).
- Fatiga.
- Mareo.
- Desmayo.
- Labios azules o morados.
- Dificultad para efectuar tareas cotidianas como subir escaleras, caminar distancias cortas o simplemente vestirse.
- Incapacidad para desarrollar actividades laborales o escolares por su condición física, lo cual puede tener un impacto económico y emocional fuerte en sus vidas, en la de sus familias y en su comunidades.
¿Cómo se diagnostica?
- Ecocardiograma.
- Electrocardiograma.
- Pruebas de ejercicio (por ejemplo, la prueba de caminata de seis minutos).
- Algunos marcadores de sangre (por ejemplo, la troponina T cardiaca y/o el péptido natriurético tipo B), entre otras, pueden ser útiles para diagnosticar la HP.
- Para hacer un diagnóstico definitivo, se requiere hacer una prueba (cateterismo cardiaco derecho) que consiste en insertar un catéter sensor de presión especial en el lado derecho del corazón del paciente.
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