La valentía que nace de la inocencia de un niño con cáncer

“Valiente es aquel que a pesar de las adversidad afronta sus miedos, no se deja vencer por sus discapacidades, acepta sus diferencias y las utiliza para salir adelante. Valiente es aquel que aunque conoce el final, se lanza a la vida y trata de cambiarla. Valiente es aquel que se enfrenta a sus miedos y lucha aunque muera en su ley”. 

Y la valentía no se aprende con los años, se apropia con los daños. La fuerza sale del interior cuando las circunstancias lo ameritan. Unos se hacen, otros nacen con coraje y Andrés Matías Madrigal Sánchez es un claro ejemplo de eso. 

Corría el año 2012, Deisy Madrigal de 29 años, se sentía feliz de ver los pasos un poco torpes de su bebé, las palabras medio dichas que incluso parecían en otro idioma, algunas actitudes que la sorprendían y la hacían sonreír. El 15 de abril de ese mismo año, todo cambió, Matías comenzó con un dolor en sus piernas, no quería levantarse, no soportaba caminar. (Lea: Póngase la camiseta blanca por los niños con cáncer)

Sus zancadas mal hechas, de aprendizaje, se ausentaron. El apetito se fue, el sueño también, las palabras medio dichas pasaron a ser quejidos constantes, todo estaba mal y su familia no obtenía una respuesta. 

“Estuvo tres veces internado en el Hospital de Suba y como yo tenía un nivel tan alto del Sisben me salió muy costosa la hospitalización. No le hicieron nada, pero si me cobraban cada vez que le ponían dipirona, que es muy fuerte para un niño tan pequeño, y el médico lo único que me decía era que el niño tenía dolor de piernas por crecimiento, que ellos sufren traumas cuando empiezan a caminar por los golpes. Esa era la razón de lo que estaba sucediendo”, contó Deisy. 

Pero ese 'diagnostico' no calmaba el mal presentimiento de su madre. Y todo fue aún peor cuando ella notó que los ganglios del cuerpo del pequeño se comenzaron a inflamar, uno tras otro. 

Deisy siguió, “el padrino de él, que es el esposo de mi mamá, nos afilió a la Eps Sura y a los 15 días, es decir a finales de mayo, lo diagnosticaron. Inicialmente el médico nos decía que era un lisis tumoral, no me le daban ni un mes de vida al niño, pero aún había que descartar una leucemia”. 

La guerra contra el sistema de salud empezó, la Empresa Prestadora de Salud no quería ayudarlos, argumentando que tenían menos de un mes de afiliados, por lo que el beneficio para una enfermedad crónica como el cáncer no era trabajo de ellos. Todo esto resultó en una tutela interpuesta por el cotizante, su padrino”. 

El niño tuvo en esos días una urgencia vital y en Sura dijeron que no era problema de ellos. Entonces decidimos hablar directamente con la Secretaría de Salud, les dije que la EPS estaba violando todos los derechos del niño y en media hora llegó una ambulancia e hicieron un convenio con la Clínica Colsubsidio, donde lo trasladaron inmediatamente”. 

Fue una noche intensa, pero la mañana no estuvo mejor. El diagnostico: Leucemia Linfoblástica Aguda precursores T, alto riesgo. “Una leucemia que por ser linfoide es manejable, pero como es linaje T se vuelve bastante agresiva”. 

Un resultado que Deisy y su familia nunca esperaron y a la que trataron de buscarle un ¿por qué?, pero las posibles respuestas fueron muchas. “En mi familia ha habido cáncer tumoral, pero no sabemos si mi bisabuelo murió de leucemia, en esa época decían que la gente se moría por enfermedad de la sangre, pero no estamos seguros. Quizás también, tiene que ver mi trabajo como auxiliar de odontología, donde estuve bastante expuesta a la radiación. La doctora me decía que tal vez el niño iba a nacer con leucemia, pero ese fue el detonante para que llegara tan avanzada, porque linaje T es una de las más comunes en adultos”. 

El diagnostico fue el principio, lo que se venía tal vez era lo más difícil que le había tocado afrontar a Deisy en su vida. Ella y sus hijos (Matías y Yuliana de 8 años) estaban solos. El padre del pequeño lo había visto por última vez cuando él tenía un año y medio y de vez en cuando le enviaba 100 mil pesos, como si alguien y aún peor con una enfermedad como la de Matías, pudiera vivir con esa suma. 

“Mi tía es la que nos sostiene a nosotros, porque de nada me sirve irme a trabajar si el niño tal vez va a tener una recaída, si va a estar mal”, explicó la joven mamá. 

Han habido muchos momentos difíciles, la convivencia con la enfermedad, la lucha diaria con la EPS, el pensar de dónde sacar el dinero para los medicamentos porque al principio Sura no se los autorizaba y la leucemia no esperaba. Y después de luchar, “se ha solucionado todo un poco, nos cobraban las hospitalizaciones hasta que por fin ya no nos cobra nada, somos exentos de todo”. 

Nació el 2 de abril de 2010 y a sus tres años de edad ya es todo un miniguerrero, para quien cada segundo de vida es una lucha ganada, pero quien no deja que el sentimiento de confianza se adueñe de él en la larga batalla. 

“Por el momento estamos en mantenimiento largo, significa que él se va un año solo con pastillas, quimio oral y seis intratecales, es decir directamente a la médula, que es la que nos ayuda a que el tratamiento vaya directamente al cerebro. No le hicieron radioterapia por la edad, porque a él lo diagnosticaron a los dos años, la doctora me dio a entender que si recae va directamente a radioterapia, entonces yo le pido a Dios todos los días que salgamos adelante y esto finalice en Agosto”. 

Pero el cáncer no es un problema con el que tienen que vivir solo Deisy y Matías, en Colombia, las personas que padecen esta enfermedad deben esperar a que termine los dos años de tratamiento para un trasplante, lo que puede ser muy injusto porque pueden tener una recaída durante ese periodo. 

“Iniciando el tratamiento les hacen una biopsias, en el primer mes están con la dexametasona, si después de eso salen blastos entonces ahí se da la categoría de la leucemia, si es alto o bajo, cuando la médula sale limpia son estándar es decir de bajo riesgo, si por el contrario salen blastos todavía (a Matías le salieron 1,5) es de alto riesgo. Después de eso comienza un tratamiento de medicamentos, uno de esos es la citarabina que es bastante agresiva. A él después de eso le hicieron otra biopsia y su médula salió limpia, es decir que en este momento no tiene el cáncer, pero de lo que se trata es ir acabándolo totalmente porque está en la médula y puede otra vez desarrollarse. Tan pronto termine los dos años de tratamiento se espera cinco años para darles de alta, sin embargo tienen que ir a control de por vida”. 

Según la madre, Mati es un loco que se goza la vida día a día, tiene un carácter fuerte, pero es muy consentido por todos. “Mi fuerza a sido él, más que yo la de él, porque es un luchador”. 

Con lagrimas en los ojos, Deisy no esconde su preocupación y al contrario asegura que es “una lucha día a día, porque uno no deja de pensar en que momento nos va a tocar a nosotros, aquí en Colombia no hay un banco de médula, se trabaja con las células madres que hay en el hospital La Victoria, pero al que se le consigue, porque muchos no alcanzan a que lleguen las médulas y se van antes. El país no está preparada para esta enfermedad”. 

Y añadió, “es doloroso, el solo pensar que no se sabe si puede vivir o no, el pensar todos los días en qué momento no va a estar más conmigo, en qué momento se va a ir y ya, entonces es difícil para todas el ver que cada día se van más niños, porque son más los que mueren, que los que viven, el porcentaje de sobrevivencia es de un 30%”. 

Matías ahora está estable, pero a Deisy se le suma otro problema, su hija de 8 años extraña la atención de su madre, “para ella ha sido difícil, porque a veces hay momentos en que solo se puede cobijar a Matías y ella dice: porque a él y no a mi”. 

“Matías para Yuliana es su alegría, a veces se pone triste porque nos tocó decirle que es lo que tiene su hermanito, uno cobija más lo que siente que va a perder, a veces uno es un poco duro con ella. Un día me dijo: como yo no soy la que tengo cáncer, yo quisiera estar enferma y que me pudieran cuidar y yo le dije: no digas eso, no sabes lo que vive Matías”. 

El pequeño guerrero no es consciente de lo que tiene, tal vez eso lo hace más fuerte. Más fuerte que otras personas que al igual que él sufren de cáncer, más fuerte que su familia, más fuerte que su enfermedad. Todo gracias a la valentía que le da su inocencia. “El que vive esto es el que sabe qué es sufrirlo”, finalizó Deisy.