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Una vida con epilepsia

En las instalaciones del FIRE se conmemoró el Día Internacional de la Epilepsia, con una eucaristía y con la entrega de flyers informativos sobre esta condición.

Desde la fundación de la liga colombiana, el 30 de septiembre de 1964, por el médico Jaime Fandiño, su esposa, Margaret Merz de Fandiño y un equipo de voluntarios, el Centro Neuroradioncológico de Cartagena (FIRE) ha trabajado por mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia, brindándoles herramientas para que su vida personal e incluso familiar, no se vea interrumpida debido al trastorno.

“Uno de los motivos por los cuales conmemoramos este día es para que se conozca más sobre la epilepsia, para que los pacientes sean tenidos en cuenta en lo laboral y accedan a tratamientos. Desde el FIRE se han organizado rutas de trabajo con tres grandes metas. En cuanto a derechos humanos, para reducir mitos y estigmas y para apoyar la investigación en epilepsia con el fin de reducir los niveles de vulnerabilidad. Buscamos permitir que tengan una vida digna y una mejor calidad de vida”, explica el doctor Mauricio Olave, Vicepresidente de la Liga Colombiana contra la Epilepsia y secretario general del IBE para Latinoamérica.

El 3% de las personas del mundo padece de epilepsia, por lo cual manejar a los pacientes de manera integral desde la parte clínica y rehabilitación, ha sido el eje de esta institución.

“Nosotros siempre recalcamos la importancia de los pacientes, y la lucha del doctor Fandiño en disminuir la estigmatización de estos pacientes, que es una lucha que nos ha llevado a prácticamente ser el único país que tiene una ley para tratar este tipo de pacientes”, expresa por su parte Eva Puello, presidenta del capítulo de Bolívar de la Liga Colombiana Contra la Epilepsia. La ley de la que habla la especialista es la Ley 1414 de 2010, donde se dictan los principios y lineamientos para la atención integral de pacientes con epilepsia.

Vivir con epilepsia
“Aproximadamente el 40% de los pacientes tiene una comorbilidad (existen conjuntamente) con trastornos psiquiátricos entre ellos la depresión, que es uno de los que más se presentan”, explica la doctora Puello.

Además, en cuanto a los pacientes, son altas las tasas de deserción escolar, acoso laboral y desempleo.
“Además tenemos otro flagelo que es la  neurocisticercosis o el parásito del cerdo. Es una causa de epilepsia muy frecuente que, asociada a las bajas condiciones higiénicas y problemas de salud pública, aumenta los datos y estadísticas”, expone Eva.

En Cartagena, la prevalencia e incidencia han aumentado estando los picos máximos en niños y adultos mayores.

Ser parte de la sociedad, proyecto Hogar Clínica

Sergio corre por el pasillo porque una mariposa entra a la cocina mientras él ayuda a sus cuidadoras. Grita y ríe a la vez porque sabe que esa mariposa no le hará daño. Tiene a su lado a una familia que lo apoya, que está para decirle lo bella que es la vida y lo que puede lograr. 

Pacientes con capacidades cognitivas comprometidas debido a la epilepsia, encuentran en el FIRE el espacio a través del cual pueden mejorar su interacción con familia y sociedad.
Decenas de pacientes de varias edades están en el programa de rehabilitación, integridad y desarrollo, donde aprenden incluso a trabajar materiales reciclables y manualidades, en pro de comercializar los productos y obtener beneficios monetarios para uso propio.

Gladys Carrascal Navarro, educadora especial y Coordinadora de Talleres Protegidos de NeuroRehabilitación y Hogar Clínica, dice con voz suave que “llegan al programa los pacientes de mayor compromiso neurológico. Con edades de cuatro a 15 años. Allí, quienes se logren rehabilitar pueden seguir una vida cotidiana y seguir su escolaridad”.

Mientras los pacientes alcanzan la meta, trabajan en los talleres protegidos, donde se les da tratamiento neuromotriz y se les ayuda a que se identifiquen con diversas actividades, que buscan mejorar su vida en sociedad y además, minimizar las crisis.

El FIRE se ha convertido en su segundo hogar.



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