Cuidadores: ángeles guardianes sin alas

02 de diciembre de 2018 12:00 AM
Cuidadores: ángeles guardianes sin alas
El proyecto de Ley es promovido por un grupo de padres desde Cartagena. //Fotos: Zenia Valdelamar - El Universal.

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Por momentos su voz se corta. Traga en seco, con los dedos atrapa sus lágrimas. Ahí, sentada, con una bolsita de papeles médicos entre sus brazos, apretando una pañoleta, con esos ojos a punto de estallar, esa chica menuda que se llama Sandra Torres Banquez, se desahoga un poco.

El cuadro que veo habla de desprotección, de falta de oportunidades, de cómo pareciera que, en ciertas ocasiones, el pobre está destinado a ser más pobre y a padecer las adversidades más duras, pruebas de sufrimiento absolutamente desproporcionadas. Pero también veo el desespero de una madre, que no se deja vencer, cueste lo que cueste.

“Mi hijo me nació bien, pero respiraba congestionado. Se me ponía morado, me tocó regresar con él a Cartagena para que lo viera un médico. Yo soy de Mampujancito, Marialabaja”, relata. Pasó por varias clínicas, por varios médicos, pero ninguno atinó con el diagnóstico.

“El niño venía con un problema en la tráquea, no me lo revisaron bien, en ninguna de las clínicas le hicieron un estudio profundo, solo le ponían oxígeno, decían que era asma y le daban de alta, pero él respiraba mal, hacía un ruido muy feo, yo vivía en una agonía. Decidí quedarme en Cartagena hasta que estuviera mejor del todo”, narra y su barbilla se entumece, tiemblan sus mejillas y llora después de un corto suspiro. Todavía no sabe por cuánto tiempo estará en Cartagena.

Semanas después de ir de aquí para allá con su bebé, encontró respuestas, cuando llegó a las manos de un doctor en la Casa del Niño. “El neumólogo enseguida que lo vio dijo: ‘Tiene una laringomalacia’, una malformación que no lo dejaba respirar bien”, explica. Pero ya era tarde, el pequeño sufrió una crisis y como consecuencia ella, padece parálisis cerebral. “Eran tres meses con tres días así, respirando forzado”, se lamenta Sandra.

“Llegué a Cartagena en septiembre de 2014. Después, al bebé lo hospitalizaron en otra clínica, diferente a la Casa del Niño, el 13 de noviembre de 2014”, cuenta esta madre, que solo tiene 25 años.

Desde entonces ambos, hace cuatro años, están en la misma clínica. “Me le han dado de alta, pero yo me mantengo aquí con él, porque no me lo puedo llevar para Marialabaja, tiene que hacerse sus controles aquí, tiene una traqueotomía, y no tengo dónde vivir aquí, en Cartagena”, dice.

En Marialabaja, a donde va esporádicamente, a Sandra la esperan sus dos hijos mayores, de 10 y 8 años, a quienes, por ahora, cuida su abuelo. El papá de los tres niños murió por un derrame cerebral y ella quedó a cargo de todos, con la ayuda de su familia. “Mi hijo no camina, yo me encargo de darle la comida y atenderlo. Duermo y me baño en la clínica. A veces salgo a vender minutos en el Mercado para comprarle sus paños, pero hay días en los que no se vende nada. Me han salido unos trabajos buenos, en casas de familia, pero he tenido que decir que no, porque tengo que atender a mi bebé.

“El alivio que quisiera ahora, es que yo estuviera en mi casa atendiendo a mi niño, trabajando, para darle sus cosas, o una ayuda del Gobierno para yo poder atenderlo (...) Llené unos formularios, a través de una muchacha que me cobró 10 mil pesos, para meterme en una lista en Corvivienda, pero eso fue como un engaño, porque no aparezco en ninguna lista para viviendas, ni en ninguna base de datos. Tengo cuatro años con cuatro meses en Cartagena ya”, dice con un dejo de tristeza.

Llora, otra vez. Son lágrimas de desespero. Ese es su sueño, poder cuidar a su bebé siempre, en su casa, al lado de sus otros niños. Por ahora se siente en un callejón, no sin salida, pero sí con muy pocas posibilidades.

Una madre asustada

En la misma sala, que es una oficina en el Coliseo de Combates de Cartagena, conozco a Dálida Elles Vélez. Estaba dormida cuando un susto la despertó hace 25 años. “Unos muchachos se montaron en un árbol de mango a alcanzarlos, en una de esas se les partió la rama y atinaron a caer en el techo de la pieza donde yo dormía, la lámina me cayó en la barriga, en el momento yo no sentí nada. Solo me asusté”, recuerda. Tenía cinco meses de embarazo y a unas horas de ese susto sufrió síntomas de aborto. Fue hospitalizada por cinco días. Prácticamente los médicos desahuciaron a su pequeña... “Dijeron que yo estaba joven e iba a ser lo que Dios quisiera. Cuando me entró un dolor fuerte, fui a orinar y se me salió la bebé. Los médicos esperaban que naciera muerta, pero vamos a ver que nació viva”, narra. Y, una vez más, los médicos vaticinaron lo peor, la bebecita se agravó. “Como al mes decían que no era más de ahí, que me fuera para mi casa. Yo estaba triste, una de las enfermeras me invitó a orar a la capilla y me dio una estampita para que la pusiera cerca de la incubadora de la bebé. Me despedí y no sé qué pasó pero al día siguiente mi esposo me llamó para decirme que la niña estaba fuera de todo peligro, no se enfermó más, se puso bien linda y a los cuatro meses me la entregaron”, cuenta.

Hoy esa niña está a su lado. Se llama Cindy, a raíz de su nacimiento prematuro padece de déficit cognitivo, y Dálida dejó su vida laboral a un lado para dedicarse a ella de tiempo completo.

Otra historia se asoma en esta sala, que es el lugar destinado para administrar la liga de deportistas con discapacidad de Bolívar, donde hoy nos hemos reunido para esta entrevista. Es la de Grace Díaz y de su hijo, que tiene cinco años. “Cuando mi bebé estaba de un año me percaté de que tenía algo diferente, los médicos me decían que eran cosas sugestivas de una madre primeriza pero que el niño no tenía nada. Ya con unos exámenes especializados me dijeron que el niño estaba sufriendo de epilepsia, desde mucho antes. Quedó con secuelas en el cerebro, con retraso de neurodesarrollo. Es un niño que no lo pueden dejar sin supervisor, no tiene noción de lo que es el peligro, de que se puede caer por la ventana, no acata órdenes, puede coger cualquier frasco y tomárselo”, dice. Grace no ha tenido más hijos, porque debe dedicar todo el tiempo posible a su pequeño. También abandonó su empleo de secretaria. Su hijo se convirtió en su prioridad número uno todo el tiempo.

Una ley para ellos

Estas tres madres, Sandra, Dálida y Grace, tienen algo en común, hijos con enfermedades que requieren de un cuidador de tiempo completo. De ellas depende que se bañen, vayan al baño, se vistan, tomen sus medicinas y realicen todas sus actividades cotidianas, dentro las posibilidades de sus enfermedades.

Desde Cartagena, varios padres con hijos en esta condición se han reunido para impulsar lo que llaman “Ley del cuidador familiar”. Me cuentan que es un proyecto para que quienes han dejado sus vidas laborales a un lado para cuidar a un familiar, reciban un apoyo económico de uno y hasta cuatro salarios mínimos legales mensuales vigentes, además de cubrimiento en salud y pensión.

Nohora Lucía Orozco es una de las impulsoras y abandera el proyecto de Ley. También comparte la historia de su hija, María José. Ella crecía pero no gateaba, no caminaba, solo movía los ojos, al año descubrieron que tenía parálisis cerebral. “Fue entonces cuando decidí no trabajar más y dedicarme a mi hija, a su habilitación y rehabilitación. No desperdicié 18 años de mi vida laboral productiva, los invertí en mi hija y ya tengo 55 años”, comenta y dice que no sabe si podrá pensionarse.

El grupo promotor dice que hay muchas razones para que exista dicha ley. Y se escuchan sus voces: “Nos hemos dado cuenta que las IPS de rehabilitación tienen es un negocio con nuestros hijos. Hay IPS que cobran hasta cinco millones de pesos por niño y no prestan un servicio óptimo”; “Nosotros lo que pedimos es un salario mínimo por familia, que sería de una ayuda inmensa, sobre todo eso”; “serían mucho más productivos los procesos para los niños, teniendo en cuenta que, en Colombia, el 80 % de estos hogares donde hay una persona en esta condición, viven en estado de pobreza”; “eso sería un auxilio importante para esas familias... en España y en otros países ya existen leyes similares”. Son muchísimas las razones que tienen y los beneficios que tendrían.

Veo en los ojos llorosos de Sandra, a aquella muchacha menuda, de 25 años, con un hijo al que no ha podido sacar de la clínica, un buen motivo para que exista la ley de la que hoy me hablan.

Epílogo

Para que se haga realidad la “Ley del cuidador familiar”, sus proponentes pretenden emprender una campaña por firmas. Para esto deben presentar el proyecto ante la Registraduría General de la Nación para, una vez tengan la autorización de esta entidad, empezar a recolectar 12 millones de firmas con las que pasaría directamente a sanción presidencial. “No nos interesa que pase por el Congreso, a los congresistas no les interesan las personas en situación de discapacidad. Es una titánica tarea de recoleta de 12 millones de firmas, para que pase directamente a sanción presidencial. Esa es nuestra meta", concluye Nohora Lucía.

Y usted, ¿firmaría?

En España
En algunos países existen ayudas para los cuidadores familiares. En España, por ejemplo, contemplan prestaciones económicas para acceso médico privado, cuando no es posible el público. Ayudas económicas para quienes han tenido que dejar parcial o completamente sus empleos, para dedicarse a cuidar a sus parientes. Y, si es de preferencia, ayuda para la contratación de personal cuidador profesional. Esto si la persona no desea abandonar su empleo.

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