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Heroínas al pie del dolor

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—No existe amor más grande que el que siente una madre por su hijo— digo, enérgica, para romper el incómodo silencio.

La frase es viejísima. Todos la hemos escuchado en algún momento. Mas Paola, Meryuris y Luz Dary se emocionan cuando la escuchan. Es como si les estuviera revelando una verdad que necesitaban oír. Es como si sintieran que yo entiendo el drama por el que pasan.

No se conocen entre ellas. Saben tan poco una de la otra, sin embargo, es tanto lo que tienen en común: las tres han llorado desconsoladas los últimos años, se sienten agotadas, han perdido la fe y viven con un miedo terrible al futuro. Algo más: sus hijos tienen cáncer.

Meryuris es la mamá de Alanis, una niña tan encantadora que quien la conoce, jamás se olvida de ella. Le puso Alanis por la cantante canadiense Alanis Morissette. Era tal su admiración, que decidió que a su primera hija la llamaría así.

Siempre fue una niña muy activa. Pero de un tiempo para acá, se quedaba dormida en clases, no parecía tener ánimos para hacer las actividades, bajó significativamente de peso y su color de piel se tornaba cada vez más pálido.

Angustiada por el repentino cambio de su pequeña, la llevó al médico de su Entidad Promotora de Salud (EPS), SaludCoop, y éste no notó nada extraño. Ante el desespero de la mujer, la remitieron a pediatría. Pero tenía que esperar como mínimo 15 días para la cita. Meryuris sabía que su hija no estaba bien, así que habló con un familiar cercano y éste le colaboró llevándola donde un pediatra particular.

El nuevo doctor apenas vio a Alanis la revisó y se percató de que tenía el hígado y el vaso inflamado. Además, por sus síntomas, estaba casi seguro de que tenía leucemia o tuberculosis. Ordenó unos exámenes de urgencia, y no se equivocó: Alanis tenía leucemia, además de neumonía.

“Yo me fui en llanto. A ti te dicen cáncer y piensas enseguida en la muerte. Me sentía impotente. No sabía en qué momento había pasado eso. Yo creía que la había cuidado bien”, dice llorando.

Le mandaron una radiografía de tórax y su EPS, en ese momento, tenía dañada la máquina para ese procedimiento. Un conocido en la Clínica del Mar la ayudó para que en ese lugar le hicieran la radiografía. La pequeña, de tan solo 5 años, llegó tan mal que la dejaron hospitalizada durante más de un mes. Tenía la hemoglobina en cuatro gramos —muy baja— y recibía hasta cuatro inyecciones al día.

Lo peor fue cuando empezaron las quimioterapias. Meryuris lloraba incluso más que su hija. Le dolía verla sufrir: “Cuando me veía llorar, me decía que todo iba a estar bien. Sabiendo que la que estaba mal era ella”.

Alanis está en la última etapa del tratamiento. Ahora solo toma pastillas. Conseguir que la EPS le diera los medicamentos a tiempo también fue una odisea. Por fortuna, en Fundevida la asesoraron legalmente y logró interponer una acción de tutela contra SaludCoop y hasta el momento la niña sigue recibiendo las drogas.

“Alanis sabe cómo se llama su enfermedad, en qué consiste, qué procedimientos hay que hacer, los medicamentos que toma. Se sabe los nombres de todas las medicinas. Es una niña maravillosa. Tengo miedo de perderla”.

Paola, quien está al lado de Meryuris, la consuela tímidamente. Sabe y entiende por lo que está pasando. A su hijo Jesús David también le detectaron osteosarcoma, un tipo de cáncer en los huesos muy común en los niños.

El primero de enero de hace dos años, Paola estaba preparándole el desayuno a Jesús David, cuando éste le dijo:

—Mami, mira la bolita que tengo aquí (señaló debajo de la rodilla).
—Papi, ¿te duele?—preguntó Paola.
—No.

Sin embargo, las madres tienen un sexto sentido. Paola lo llevó donde un médico de Magangué, quien le dijo que no se preocupara, que eso era un 'nacido' y que en cuanto se llenara, se le reventaba y fin al problema. Le mandó unos desinflamantes.

“Uno a veces es ignorante, y yo pensé que Jesús David se había caído y le había salido un chichón. Así que compré Crema Ford y comencé a sobarle eso. Pero a la semana le fue creciendo más. Lo que hice fue estimulárselo sin saber”, cuenta Paola.

Lo volvió a llevar donde el médico y lo remitieron al ortopedista. Se ordenó una resonancia que realizó a través de su EPS, 15 días después le entregaron los resultados. El ortopedista le dijo que era un tumor y que para saber si era maligno era necesario hacer una biopsia.

Recuerda que el día del procedimiento fue un viernes y llegó a la clínica de Magangué a las 5 de la mañana. Eran las 3 de la tarde y el niño todavía permanecía en una silla del pasillo esperando ser atendido.

“Me asomaba cada ratico por una ranura a verlo. Estaba desesperada allá afuera viendo a mi niño con un frío. En últimas, una enfermera le consiguió una cobija”.

A las 3:15 de la tarde entró a cirugía, a las 4 ya el doctor tenía los resultados. Le dijo que no podía regresar para Sahagún y que el niño se tenía que quedar en la clínica hasta que lo vieran unos especialistas en oncología.

“Esa palabra me asustó. La había escuchado porque mi suegra tuvo cáncer de colón. Me puse a llorar”.

El doctor le explicó que el niño tenía cáncer en el hueso, que debía llenarse de paciencia. Fue así como pasaron varios días y no salía el traslado para ninguna clínica.La excusa que le daban era que no había camas disponibles. Una conocida, que trabajaba de enfermera en la Casa del Niño, se enteró de lo que le estaba pasando y le dijo que allá podían recibirlos.

Jesús David le dio la pelea al cáncer. Ganó, aunque perdiera gran parte de su pierna. Conservó lo más importante: su vida y la de su madre. Ella, sin él, no estaba dispuesta a vivir.

Un guerrero de seis años 
Acababa de cumplir los cinco años, cuando aparecieron los primeros dolores: “¡Ayyyyyy, mamita, me duele!”, gritó Jesús Valentín una noche. Luz Dary, su madre, no ha podido volver a dormir tranquila desde entonces.

Lo llevó a su EPS y le dijeron que era una hernia umbilical. Los dolores persistían y esta vez le informaron que el niño tenía parásitos. En la Clínica del Mar le hicieron una radiografía de tórax y lo regresaron a su casa. El niño se veía pálido y caminaba torcido.

“Lo volví a llevar a la clínica y le pedí, llorando, a un doctor que me lo atendiera”, dice Luz Dary, un segundo antes de ponerse a llorar como si reviviera el momento.

Todas la abrazan y la consuelan. En medio del desconsuelo, me dice, sollozando, que el médico sintió pesar y lo dejó en observación. Le hicieron una ecografía y se dieron cuenta de que Jesús Valentín tenía lesiones en el hígado y el riñón. Había que hacerle una resonancia en el abdomen y, posteriormente, una tomografía de tórax y cuello.

Pero más allá de los exámenes que le mandaban a su hijo, Luz Dary sabía que algo muy serio pasaba con las piernas.

“Mi hijo comenzaba a caminar como un borracho, se le iban las piernas. Estaban como 10 médicos haciendo ronda y todos me decían que eso no era nada”.

Cuando lo llevan a la Clínica Blas de Lezo para la biopsia del tórax, el doctor le dice que le preocupan las piernas del niño y ordena una resonancia de la columna.

El resultado fue desalentador: el tumor se había expandido a cinco vertebras de la columna. Lo operaron. Jesús Valentín quedó parapléjico.

“A veces el sistema es negligente. ¿Por qué esperaron tanto? ¿Por qué no se ponen el lugar del otro? ¿Por qué se perdió la buena fe? El daño a mi hijo es irreversible y se pudo evitar”, dice y se llena nuevamente de lágrimas.

Parece que toda la vida Jesús Valentín hubiera estado en una silla de ruedas ¡Qué capacidad para dominar las ruedas! Es un niño muy simpático y con un sentido del humor fuera de serie. No es nada formal y tiene un vocabulario que sonrojaría a los más acartonados.

Ya no pregunta si alguna vez se levantará de la silla. Es como si supiera que ese día no llegará—aunque para una madre nada es imposible—. A los seis años entendió que muchas veces el mejor antídoto para el dolor es la risa.

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