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Los sueños de Caroline Rocha, la “bella durmiente”

La niña no respira, no siente, no se oye su corazón.
¿Murió?

***

La noche está a punto de llegar, son las seis de la tarde, la cena es arroz con frijoles. Caroline Rocha Serrano come tranquila, se sacia, se reposa de un día largo y lleno de actividades. Debe descansar esta noche, porque mañana es la caminata ecológica; sus compañeros y ella recorren Marialabaja cada año convidando a la gente a cuidar el medio ambiente.

Con la noche suenan las campanas de la iglesia de Marialabaja, que anuncian la misa nocturna del pueblo; la familia se queda en casa y Caroline se acuesta entre nueve y diez, como es costumbre, pero al día siguiente no la despierta nada. Sus signos vitales están menguados.

La niña no respira, no siente, no se oye su corazón. ¿Murió?

Eso piensa y siente Diana Serrano, la madre de la nena. ¿Cómo puede caber tanta angustia en su corazón?

La sacude con fuerza y grita a voz en cuello, pero no reacciona. Diana no se hace a la idea de que su pequeñita haya muerto. Corre de un lado a otro y la casa se llena de vecinos. La voz “Caroline murió”, corre por todo el sector, pero su hermano, convencido de que vive, pega su rostro al de ella, siente su respiración y grita: “está viva”. Sí respira, pero levemente, su corazón late despacito, casi no se siente. El alma vuelve al cuerpo de la madre, que solo repite entre lágrimas: “Gracias, Dios mío”.

Desde entonces, todas las madrugadas, Diana se levanta, va al cuarto de su hija y la toca. Necesita saber que está respirando bien... que no está en su sueño más profundo. Caroline, de dieciséis años, padece hace cuatro el síndrome de Kleine Levin (KLS) o de la “bella durmiente”.

Nada bello

No es bonito ni romántico, su experiencia está lejos de ser un cuento de hadas. Desde aquella noche, durante cinco días, nada la despertó.

“Dormí ciento veinte horas. Fue terrible acostarme en mi cama y despertar en el hospital cinco días después. Le pregunté: ‘mami, ¿y la caminata ecológica?’, me contestó: ‘mija, han pasado cinco días’, yo me fui en llanto”, recuerda Caroline mientras charlamos en la sala de su casa.

Los días de sueño la alimentan con dextrosa. “De vez en cuando le damos yogurt o algo líquido con una jeringa, pero con mucho cuidado porque puede broncoaspirar”, expresa Elmer, el papá. La atención de sus padres está todo el tiempo sobre ella. Ambos dejaron su trabajo para dedicarse cien por ciento a Caroline, “porque es más difícil que tener un bebé recién nacido”.

En medio de las crisis, Caroline no defeca, ni orina, y bañarla es lo de menos.

Cuando entra en ese trance, Elmer teme tanto por su vida que intenta despertarla hasta con pellizcos y al ver que no reacciona decide trasladarla a Cartagena. En el Hospital Napoleón Franco Pareja, o Casa del Niño, ya la conocen. Ahí la reciben cuando se repiten sus episodios de sueño. Ha perdido la cuenta de cuántos ha tenido en estos cuatro años. A Caroline no le gusta hablar de esto, ni recordar las crisis, cuando ni siquiera en su mente queda despierta. “Lo olvido todo”, acentúa.

Tiene una vida como la de cualquier muchacha de su edad: le encanta salir, comer desaforadamente, bailar. Sus amigas son tan “firmes”, que cuando tiene crisis de sueño no le recuerdan lo que pasó, sino que se van a su casa, preparan comida, crispetas y ven películas. “Vivo la vida normal. Tengo la esperanza de que esto desaparezca un día”, dice.

-¿Qué sueña la “bella durmiente”?- pregunto.

-Quiero ser enfermera. Ya cuando esté vieja, deseo volver a mi pueblo, tener una finca y llenarla con flores de toda clase y muchos animales porque me encantan-, responde.

Un amor: el arte
Entre sus sueños y su alma joven, Caroline pinta la vida, su pueblo, la historia.

Tiene una mano pulcra y un ojo que ve más allá de lo simple. Pinta los rostros de Protágoras, de Sófocles, de Aristóteles, eso le gusta.

Ama la fotografía. En la sala de su casa hay un cuadro enorme con una foto que tomó en un curso. A criterio del reportero gráfico que me acompaña, Luis Eduardo Herrán, es perfecta.

Es la primera en las clases de artística. Nunca descuida su academia, está entre las mejores de su salón y quiere más: ser enfermera o instrumentadora quirúrgica, salir de su pueblo para ir a la universidad. Quiere dar una mejor calidad de vida a sus padres, que se dedican a fabricar productos de aseo en la casa, para poder cuidarla. Quiere llegar a Cartagena, la ciudad en la que sanan sus crisis, esta vez a soñar que cura a otros.

Origen desconocido

Los expertos no saben qué causa KLS, cuyos síntomas aparecieron por primera vez en Caroline cuando tenía doce años, y no hay cura conocida.

Junto a los episodios de sueño prolongado, la afección también suele causar cambios de conducta como sentirse en un estado de ensueño, actuando de una manera casi infantil.

El neurólogo Edgard Castillo Támara explica que el síntoma principal es la hipersomnia, es decir, períodos de sueño prolongados en los que el paciente tiende a permanecer con sueño y a dormir por varias horas o días. Los pacientes tienden a comer en forma compulsiva apenas despiertan, así como a tener alteraciones del comportamiento tales como agresividad, conducta sexual inadecuada con insinuaciones y desinhibición, y se puede sufrir alteraciones cognitivas.

Estos periodos duran varios días, luego de los cuales el paciente regresa a la normalidad y pasa períodos variables libre de las crisis.
“El caso de la niña de Marialabaja es quizás un poco más raro, ya que es más frecuente en varones que en mujeres”, añade el neurólogo.

Se inicia en la adolescencia y puede desaparecer después de unos 10 a 15 años.

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