Luis Esteban Palacio Pérez es un joven de 15 años que ha aprendido a convivir con el Síndrome de Waardenburg, una enfermedad rara que genera “grados variables de sordera y defectos menores en estructuras derivadas de la cresta neural que resultan en anomalías en la pigmentación de los ojos, cabello y piel”.
“Él neurológicamente es un niño sano”, expresa Rubén Palacio, su padre, quién desde agosto del 2019 emprendió una lucha para que Coomeva EPS le entregue a su hijo el dispositivo de Frecuencia Modulada que no sólo le permite escuchar sino tener una mejor calidad de vida.
“Yo instauré una acción de tutela que fue fallada a nuestro favor en el año 2005. El juez ordenaba a Coomeva que en un término de 48 horas entregara la orden para el suministro de un dispositivo de FM (Sistema de Frecuencia Modulada) y cualquier otro dispositivo que llegara a necesitar, incluyendo tratamientos, terapias, repuestos, accesorios, medicamentos para el manejo de la enfermedad que padece. Es decir una tutela integral”, cuenta el padre del menor.
Luis Esteban obtuvo su dispositivo y se apasionó por el fútbol. Además de cumplir con sus deberes escolares, dedica varias horas a practicar este deporte.
“El es un niño deportista. Está en una edad de crecimiento y durante sus jornadas de práctica el sudor excesivo ocasionó afectaciones en el aparato electrónico”, contó Rubén Palacio quién de inmediato notificó a la EPS sobre lo ocurrido y solicitó un nuevo dispositivo que le brinde a Luis Esteban la posibilidad de seguir en el fútbol.
“Como ese dispositivo que nos dieron no puede recibir gotas de sudor porque se aísla. Averiguamos que hay otro que sí cumple con las condiciones para que lo puedan utilizar las personas que practican deportes pero vale mucho dinero. En muchas ocasiones cuando se le dañaba, yo saqué de mi bolsillo para comprar las baterías pero ya el aparato no funciona”, dijo el padre.
Desde entonces el menor completa seis meses sordo a la espera de que Coomeva EPS les suministre el nuevo aparato.
“Mi hijo lleva seis meses sin escuchar por la falta de ese aparato. Cuando se le dañó yo empiezo a hablar con Coomeva. Llamé a la empresa Cochlear que suministra estos aparatos y ellos me dicen que la garantía ya estaba vencida”, añade con preocupación.
La ultima solicitud hecha por los padres del menor para que Coomeva les entregara el dispositivo fue ante la Superintendencia Nacional de Salud y, pese a que la entidad concedió un plazo de dos días para responder, aún “siguen esperando”.
“Él a cada rato me dice papá, papá y se toca el oído. Se me está atrasando en todo y yo no quiero eso para él porque es un niño muy inteligente”, dice el padre de Luis.
En diálogo con El Universal, un vocero de Coomeva EPS señaló que va a investigar el caso para atender la solicitud requerida.
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