La lucha de Juan Antonio: dos años esperando una cirugía para extraer tumor

31 de agosto de 2019 12:00 AM

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Han pasado 11 años desde que Juan Álvarez y Liliana Lorduy tuvieron por primera vez entre sus brazos al pequeño Juan Antonio Alvarez Lorduy, su primogénito; y ese mismo tiempo ha sido sinónimo de luchas, cirugías, viajes, estudios, tutelas y súplicas a las Entidades Prestadoras de Salud, EPS.

Cuando Juan tenía solo 8 meses de nacido los médicos le diagnosticaron neurofibromatosis tipo 1, una condición genética que se da por el cambio en el cromosoma 17 y causa que el paciente tenga muchas manchas color café, en algunas ocasiones pequeñas protuberancias en diferentes partes del cuerpo, y problemas en los huesos.

Sin embargo, para Juanchis, como lo llaman sus padres de cariño, eso no ha sido un impedimento. Cuenta que está en 4 grado de primaria ya que las múltiples cirugías que le han hecho han afectado su asistencia regular a clases, le gusta el arte y la educación física, y su súper héroe favorito es el hombre araña. Es de pocas palabras. Su primera cirugía fue a los tres años y la cuenta ya va por cuatro.

La quinta operación

La nueva agonía de la familia Alvarez Lorduy comenzó hace dos años cuando fueron trasladados de Cafesalud a Medimás. Según cuentan, en esta EPS les han dilatado tanto el proceso para extraer un tumor del lado izquierdo de la cara y cabeza de Juanchis, que amenaza con comprometer sus funciones neurológicas, la sensibilidad y los sentidos, y que hoy en día ha desfigurado la mitad de su rostro.

La última vez que entró a un quirófano fue el 16 de mayo de 2017 cuando era atendido por Cafesalud, y esto fue gracias a todo un proceso legal. “A los dos meses de hacerle la cirugía lo cambiaron a Medimás y desde entonces no le ha dado más nada al niño”, cuenta Liliana.

“Hace un año le dieron una nueva orden para la cirugía, y no lo han podido operar, ya esta orden se venció y me dicen que otra vez tengo que ir a Bogotá para que los médicos nuevamente lo valoren y traiga la orden. Les dije que no importaba, que iría a Bogotá a hacer el trámite y me dijeron que sí, pero a la fecha no ha pasado nada”.

Pese a que tenían pensado viajar la primera semana de agosto a la Fundación Santa Fe de Bogotá, en donde lo han estado tratando desde que detectaron su condición, los padres de Juan Antonio cuentan que Medimás solo les responde con postergaciones y no realizan la consignación al centro médico, ni les dan el dinero para los viáticos, razón por la cual ha sido imposible efectuar las órdenes. “El martes 27 de agosto me llamaron y me dijeron que si era posible que yo corriera con todos los gastos y Medimás nada más nos daba los tiquetes”.

Liliana y Juan dicen que Medimás ha incumplido con su deber con su hijo, pese a que están reclamando un derecho, que además está amparado por un fallo de tutela. Además de que el niño debe recibir apoyo psicológico y terapias debido a que tiene parálisis.

“Nos remitieron a la Clínica del Norte porque ya no tienen convenio con Santa Fe de Bogotá, al principio no quería porque eso significaba interrumpir el tratamiento, el abogado nos convenció de ir a Barranquilla y el médico nos dijo que él no tenía nada que hacer en ese caso y lo remitió al doctor Kemel que es su médico tratante”, cuenta Juan, el padre del menor. Luego de eso, la familia Álvarez Lorduy sigue en la misma situación y llena de impotencia ante las trabas que solo postergan el proceso.

Entre los cientos de papeles que tiene Liliana, destacan las órdenes que perdieron vigencia debido a que no hubo un desembolso, y sobre todo, los procedimientos que le deben hacer a Juan Antonio. “Resección del tumor benigno zona especial, colgajo de piel compuesto de cinco a diez centímetros, plastia de párpado por suspensión con sutura”, es el dictamen.

“Que se pongan
la mano en el corazón”

“He sufrido lo que menos se imaginan, y ya es hora de que Juan retome su vida como un niño normal, no quiere decir que él no sea normal, pero queremos que salga de este proceso que ha vivido durante 11 años, ya queremos que tome un receso, que le hagan su cirugía para que retomemos nuestra vida porque esto es una lucha constante con Medimás, que se pongan la mano en el corazón porque antes de ser funcionarios son padres de familia”, expresa Liliana con una voz de madre preocupada y cansada de esta lucha.

Para ella y su esposo, su único anhelo es poder mejorar el estado de su querido Juanchis, ya que al igual que para todo padre, su hijo es el motor de su vida.

El Universal intentó comunicarse en varias ocasiones con Medimás, una funcionaria indicó que responderían ayer en la tarde pero después de varias llamadas aseguró que el lunes de la próxima semana podría tener respuesta.

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