A pesar de ser una pareja unida y muy fuerte, cuando Saih Paternina y Eliana Espinosa hablan de su hija Valeria Sofía, se derrumban.
Y es que no es para menos cuando todo su amor e ilusión estaban concentrados en su primera hija, una niña risueña, de ojos pícaros, quien pese a su terrible enfermedad nunca dejó de sonreír.
Valeria hace parte de los 55 niños que hasta agosto del año pasado fueron diagnosticados con cáncer en Cartagena y quien además integró el 23,6% de quienes no recibieron atención integral para combatir la enfermedad por barreras administrativas de sus EPS. Valeria perdió la batalla.
Saith y Eliana acudieron a El Universal el 29 de abril de 2015, para denunciar que Coomeva EPS no tenía contrato con una IPS que garantizara la atención que su hija requería. Detallaron la demora y negación de servicios médicos, pero siempre permanecieron aferrados a Dios con la esperanza de que Valeria se recuperara.
No valieron las acciones legales
Valeria también se convirtió en parte de las estadísticas que indican que el 51% de las familias de los menores con cáncer deben recurrir acciones legales para hacer valer su derecho a la salud.
Con tutela y orden de desacato, Saih y Eliana intentaron conseguir las órdenes de cirugía de su hija, así como las sesiones de quimioterapia, medicamentos, exámenes y demás tratamientos que ella necesitaba y que eran desconocidos por Coomeva EPS.
Sobre este tema, el oncólogo pediatra Ángel Castro, quien atendía a Valeria, siempre que “el 80% de los niños diagnosticados a tiempo y que reciben atención médica oportuna se pueden curar del cáncer, pero el abandono del tratamiento es la principal causa de mortalidad de estos pacientes. Abandonar es igual a morirse en cáncer infantil”, lo que de alguna manera le pasó a la menor.
Cinco meses de ausencia
“Ella fue una niña muy fuerte, siempre tuvo una sonrisa en su cara, una niña normal, alegre, que jugaba se reía, cantaba. Una persona que no la conocía nunca hubiera podido saber que ella estaba enferma. Ella estuvo feliz hasta en sus últimos días”, cuenta Eliana, mamá Valeria, quien falleció en Bogotá el pasado 24 de agosto en el Hospital de la Policía, donde la acogieron tras los inconvenientes de su EPS dado que su papá pertenece a dicha institución.
De los días en la capital, Eliana y Saith, quienes residen en Arjona, tienen recuerdos agridulces. Por un lado, reconocen la ilusión con la que viajaron convencidos de que en la capital Valeria recibiría el tratamiento médico que en Cartagena se le había negado, pero por otro el del desenlace fatal de su hija.
“En Bogotá la valoró un oncólogo pediátrico y nos dijo que su cáncer era muy delicado, pero nos dio una esperanza mínima, aquí la desahuciaron, por eso viajamos. Tu siempre guardas la esperanza de que tu hijo se va a curar. Al día siguiente salimos para hacer unas vueltas porque ellos tampoco tenían contrato con Coomeva. La cambiamos a la Policía, ellos nos colaboraron y certificaron que cubrirían sus gastos”, recuerda Eliana, agregando que Valeria se complicó al poco tiempo por lo que fue ingresada a UCI, donde finalmente falleció.
“La hora más dura de nosotros”
Una de las lecciones de vida más duras que ha afrontado esta pareja, especialmente Eliana es que el tiempo para los hijos y su cuidado no se pueden aplazar.
“No vale la pena ir a trabajar, yo quisiera tenerla un minuto, decirle que la amo, besarla, cantarle, abrazarla. Pienso en tanta gente que tiene a sus hijos y los abandona, los maltrata (...) afortunadamente hemos contado con la ayuda de una vecina, sicóloga que se llama Tatiana Marcela Ruiz Martínez, con quien hemos pensado materializar una fundación que ayude y apoye a familias que han tenido que afrontar el cáncer”, contó Eliana.
#Yocreoenlosmilagros Valeria Sofía P.E es el nombre tentativo de la organización sin ánimo de lucro que por estos días ocupa los pensamientos de esta pareja que desea apoyar a los pacientes con cáncer, que residen en Arjona.
“Aquí (Arjona) no hay programas que cobijen a los niños con cáncer, yo no tuve apoyo de nadie, por eso queremos crear la fundación, para brindar asistencia psicosocial y que esos papás sepan que no están solos en el proceso. Guiarlos en los trámites, que conozcan sus derechos y especialmente queremos que sepan que así sean sus últimos días siempre se pueden hacer cosas diferentes”.
Día Mundial del Cáncer Infantil
Con un video que ilustra la ruta de atención para niños con presunción o diagnóstico de leucemia, el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI) inició una campaña dirigida a los responsables de la atención de los niños con leucemia para que conozcan la ruta para salvar la vida de los niños con leucemia y la cumplan, “pues después de dos años de definida, aún siguen presentándose fallas en el proceso que disminuyen la posibilidad de sobrevivir de los niños con este cáncer”.
Según el OICI, aún se presentan importantes barreras de acceso en la ruta, tanto de parte de las EPS y las IPS en cuanto a autorizaciones de los especialistas, estudios y entrega de medicamentos.
Cáncer infantil en Colombia
En el país cerca de 1.300 nuevos casos de cáncer infantil se presentan cada año. De estos niños poco más del 50% tendrán una tasa de sobrevida que supere los 5 y 10 años, es decir, que de cada 10 niños y niñas, sólo 5 podrán sobrevivir, una cifra muy baja comparada con otros países, en donde 8 o 9 niños si tienen esta posibilidad.
Por ello, el OICI hace seguimiento a los pacientes que se acercan a sus fundaciones con la misma metodología de registro que lleva el Sistema de Vigilancia Epidemiológica del país (SIVIGILA), del Instituto Nacional de Salud, instancia con la cual tiene el convenio.
“Hemos mejorado”
Respecto al cáncer infantil en Cartagena, el oncólogo pediatra Ángel Castro, afirma que en comparación con el año pasado hemos mejorado como distrito. “Hoy hay dos unidades de atención habilitadas por el Ministerio con todo lo que la ley exige. Tenemos datos que indican que la sobrevida es de 88,72% lo que es muy bueno, estamos haciendo las cosas bien en Cartagena”. Además el médico insistióe en la importancia del diagnostico temprano de la enfermedad e invitó a sus colegas a que estén atentos a sus pacientes para que reciban atención inmediata.
Comentarios ()