Estancada ley de cáncer infantil

A los 17 años Sandra Mineth es experta en el manejo de la terminología y en entender los tratamientos usados para combatir el cáncer. Porque ella ha experimentado en carne propia lo que significa luchar contra esta enfermedad, que tiende las trampas de extenderse por el cuerpo y de reaparecer cuando se cree que ya se ha ganado la batalla.
El primer tumor que le diagnosticaron a Sandra fue a sus 14 años. Se trataba de un osteosarcoma, un tipo de cáncer que afecta los huesos, que en su caso apareció en el fémur derecho. Para ganarle este primer round al cáncer tuvo que perder su fémur y reemplazarlo por uno de titanio, que además le permitió salvar su pierna derecha.
Un año después de ser dada de alta y cuando se disponía a retomar su vida habitual de adolescente, el cáncer reapareció, esta vez en el mediastino, una cavidad que se forma entre los pulmones. Sandra no se lamenta, por el contrario,  dice que lo bueno de esto es que el tumor no apareció dentro de alguno de sus pulmones, una situación que hubiera reducido sustancialmente su posibilidad de sobrevivir.
Aunque para muchos adultos tener cáncer es sinónimo de muerte, niños y adolescentes como Sandra, reciben la noticia de la enfermedad con el optimismo de que sí se puede superar. Sin embargo, las tasas de supervivencia de menores de edad que han tenido cáncer en Colombia llegan tan solo al 50%, cuando en otros países oscilan entre el 80% y el 90%, acorde con datos del Instituto Nacional de Cancerología.
Este es un fenómeno que oncólogos pediatras y organizaciones que trabajan para mejorar las condiciones de los niños con cáncer en el país le atribuyen a factores culturales, al desconocimiento de la enfermedad, pero en esencia, a la falta de acceso a un diagnóstico y tratamiento oportuno y continuo para estos pacientes que, como cualquiera, tienen el derecho a vivir.
UNA LEY ESTANCADA
El mismo año que Sandra supo por primera vez que tenía cáncer, el Congreso de la República le dio el sí a la Ley 1388 de 2010, más conocida como Ley de Cáncer Infantil, que justamente busca que los menores de edad con esta patología tengan todas las garantías de acceso a los servicios de diagnóstico temprano y tratamiento de la enfermedad, y que puedan ser atendidos por los especialistas idóneos en unidades de atención enfocadas en cáncer infantil.
El Ministerio de Salud y Protección Social quedó delegado como el responsable de hacer la reglamentación de esta ley en un término de seis meses. Sin embargo, ad portas de cumplir dos años de haber sido promulgada, esta tarea está lejos de ser cumplida.
Hasta el momento solo se ha reglamentado el artículo relacionado con la creación de un Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil, que debe velar por la implementación de la ley. En trámite están dos resoluciones para darle forma a un sistema de información y unas redes de monitoreo y seguimiento que permitirán llevar un registro de cada caso desde el momento del diagnóstico y agilizar la atención.
Falta mucho. Según Yolima Méndez, secretaria ejecutiva del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI), es vital que se reglamenten los artículos que rompen las barreras de acceso y obligan a las EPS a que autoricen todos los servicios que necesita el niño o adolescente desde el momento en que se confirma el diagnóstico hasta que termina el tratamiento, sin demoras; una situación que no se está cumpliendo para todos los menores de edad, especialmente los inscritos al régimen subsidiado.
Otro de los grandes pendientes del ministerio es definir cuáles son los requisitos que deben cumplir las unidades de cáncer infantil, que son los lugares propicios para atender a los niños o adolescentes con esta patología, que según la ley deben estar en los hospitales o clínicas de nivel III y IV de complejidad pediátricos.
Según la representante del OICI los niños que están afiliados a EPS que no cuentan con unidades de cáncer pediátrico son atendidos en instituciones de salud que prestan servicios de quimioterapia, pero que no tienen el personal ni el soporte de rehabilitación que necesita un menor de edad para ganarle la batalla al cáncer. Por eso la necesidad de que sean reglamentadas y se les haga seguimiento a las unidades de atención.
LAS DIFICULTADES DE LA LEY
Una de las mayores dificultades que tiene el ministerio para reglamentar la ley es que exige la prestación de una atención oportuna y con personal calificado para los niños con cáncer, cuando es bien conocido el déficit de oncólogos y pediatras en el país, especialmente en ciudades pequeñas e intermedias. En Villavicencio, por ejemplo, no tienen ni un solo oncólogo de planta y los que atienden a los pacientes van de paso, según denuncias de la Secretaría de Salud de la ciudad.
Méndez explica que a estos profesionales se les conoce como  “oncólogos viajeros”, es decir, que visitan a los pacientes por días y residen en otra parte, una modalidad que no permite que los niños ni los adultos con cáncer tengan una atención integral y que obliga a que en caso de urgencia sean atendidos por teléfono.
Otro freno de la ley es que se promulgó en medio de la explosión de la crisis del sector salud, sostiene el asesor jurídico del OICI, John Alberto Marulanda. A esto se suma que la puesta en marcha de la ley favorece a una población específica de niños, lo que podría desencadenar que otros grupos de pacientes impulsen nuevas normativas para conseguir privilegios del sistema, como sucede con los pacientes con enfermedades huérfanas.
Sin embargo, Méndez cree que la reglamentación de cáncer infantil es cuestión de voluntad política, lo que genera que se estén muriendo niños que tendrían entre un 80% o 90 por ciento de posibilidades de sobrevivir, siempre y cuando recibieran diagnóstico y tratamiento oportunos y continuos.
EL CÁNCER INFANTIL ES UNA URGENCIA
Una de las razones por las cuales se promulgó una ley de cáncer infantil es que existen diferencias entre los adultos y los niños en relación con esta patología. La remato-oncóloga pediatra Martha Vizcaíno sostiene que una de esas diferencias es que para los niños no hay estudios de tamizaje, es decir pruebas para hacer un diagnóstico temprano, como por ejemplo, la mamografía, la citología o el estudio de próstata, todas diseñadas para detectar anomalías aunque no existan síntomas.
En el caso de los niños lo recomendable es que sean atendidos por un hemato-oncólogo pediatra, que es el especialista en enfermedades de la sangre y tumores. Los más frecuentes en los niños son la leucemia y los linfomas; los tumores del sistema nervioso central; tumores óseos como el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing, y los que afectan los tejidos blandos, como el rabdomiosarcoma, entre otros.
Según Vizcaíno, cuando existe la mínima sospecha de un cáncer en un niño, este se debe remitir en el menor tiempo posible a un centro de atención integral, para que pueda ser atendido como si se tratara de una urgencia. Para la experta no solo basta con tener toda la infraestructura física y en recurso humano, sino darle continuidad al tratamiento en la misma institución, evitando que el niño lo abandone antes de tiempo o sea trasladado a otras instituciones.
La duración de cada tratamiento es variable y depende del tipo de cáncer. Por ejemplo en la leucemia linfoide aguda la duración del tratamiento es de aproximadamente dos años; en la leucemia mieloide aguda, alrededor de ocho meses y para los tumores óseos, aproximadamente un año. Sin embargo, cuando hay recaídas, como le ocurrió a Sandra, eso implica comenzar de nuevo.
“Ante una recaída hay que revalorar al paciente para establecer la nueva enfermedad y su diseminación. Estos pacientes deben ser presentados en Juntas multidisciplinarias, para optar por la mejor alternativa para el paciente. Estos tratamientos de segunda línea usualmente son más costosos, pues implican medicamentos diferentes a los administrados en la primera oportunidad”, explicó la hemato-oncóloga.
APOYO PSICOSOCIAL
Una de las bondades de la ley pendiente de reglamentación es que plantea la necesidad de crear hogares de paso para las familias de niños con cáncer que lo requieran, por ejemplo, los que residen en otras ciudades y que no tienen parientes donde quedarse. Tanto el costo de este hospedaje como el desplazamiento están cubiertos por el sistema de salud para el menor de edad y un acudiente.
Quizás uno de los elementos más importantes dentro del apoyo social es la necesidad de incorporar la atención psicológica como parte del tratamiento del niño. En el hospital de La Misericordia, en Bogotá, una de las encargadas de hacer esta labor es la psicóloga Aida Cruz, experta en el manejo del cáncer infantil de la Fundación Sanar y quien ha atendido a Sandra Mineth en todo su proceso.
Según Cruz es importante que los niños reciban una atención psicológica dependiendo de su edad para llevarlos a que resignifiquen su experiencia con el cáncer. Por ejemplo, para los niños más pequeños, el problema no es saber que tienen cáncer, sino estar en un hospital donde les hacen procesos invasivos todo el tiempo y no poder jugar o ir al colegio como antes.
Para los adolescentes - explica la psicóloga- el abordaje debe ser diferente, teniendo en cuenta que son personas conscientes de las implicaciones del cáncer, que además por la agresividad del tratamiento tiene un efecto en su autoimagen, que los lleva a sentirse incómodos, especialmente con sus amigos.
En medio de estas dos etapas están los niños entre los ocho y nueve años de edad, los preadolescentes, que, explica Cruz, temen perder esos procesos de autonomía que habían ganado. Se trata de niños que ya se bañaban y comían solos y habían empezado a salir a ciertos lugares sin su mamá, procesos que se restringen con el tratamiento.
Para esta experta es importante que las familias también reciban atención psicológica, teniendo en cuenta que es un proceso difícil para ellos, especialmente si creen que el cáncer es sinónimo de muerte. En estos casos la tarea del psicólogo es hacerles entender que el niño tiene la misma posibilidad de morir o de recuperarse, pero que se debe trabajar para lo segundo.
“Uno ve que cuando los niños están en tratamiento los padres empiezan a llenarlos de objetos, como una manera de compensación, lo que no sirve para nada. Es un doble mensaje para el niño, que puede creer que está tan mal que le dan gusto en todo o que estar enfermo es chévere, porque tiene ciertas cosas”, explica la experta.
Los apoyos son importantes, teniendo en cuenta que el cáncer obliga a que un miembro de la familia se encargue exclusivamente del cuidado del niño mientras está en tratamiento. La psicóloga explicó que cuando son familias nucleares, en la mayoría de los casos uno debe dedicarse a trabajar y a cuidar los demás hijos y el otro a estar en el hospital para atender al niño que tiene cáncer.
Pero la situación se complica cuando se trata de madres solteras que deben trabajar y cuidar a su hijo. Este es el caso de Emilena Hernández, la mamá de Sandra, que ha tenido que dividir su tiempo entre su trabajo como docente y las estadías en el hospital, para cuidar de su única hija cuando debe recibir las quimioterapias, que por lo regular la dejan siete días hospitalizadas, con intervalos de semana y media.
El apoyo también se debe extender a los hermanos de los niños con cáncer, que según la psicóloga resultan muy afectados, porque pierden a su hermano y a sus padres, que pasan el tiempo en el hospital y en el trabajo. Es estos casos se habla del “síndrome del hermano enfermo”; normalmente esa es la persona que más ayuda al tratamiento del niño con cáncer, porque es el único que lo trata con normalidad.
Finalmente uno de los aspectos más importantes del apoyo psicosocial es que les ayuda a los pacientes con cáncer a empoderarse de su enfermedad. “Intentamos que los pacientes sean muy protagónicos, especialmente los preadolescentes y los adolescentes, que ellos mismos tomen las decisiones, que desde el diagnóstico conozcan la verdad y en el momento en que las cosas no funcionan bien, dependiendo del proceso y de lo consciente que haya querido ser el paciente, él mismo toma la decisión de no ir más”, explica Cruz.
En el caso de Sandra, su madre se siente tranquila porque ha visto la madurez y el positivismo que ha tenido su hija para enfrentar la situación. Pese a su recaída, decidió empezar de nuevo y arrancar con otro tratamiento de quimioterapia, mucho más fuerte que el anterior. No ha desfallecido.
“He aprendido a conocerme a mí misma, realmente sabiendo porqué estoy aquí, porqué estoy viva, y conocer lo que siento. Es una cosa bonita pensar y ser consciente de uno a pesar de no tener el cuerpo en un total control, intentar que la mente y el espíritu estén alegres. Tampoco hay que dejar de lado la parte triste y hacerse el que no ve, sino aceptar que estoy enferma, pero también estoy viva y puedo hacer algo con esto. En general he aprendido a sentir más, a vivir más”.