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Video: ¡Extraordinario! El niño con Síndrome de Rubinstein-Taybi

Andrés Felipe es ese uno de cada 100 mil o 125 mil nacimientos. Vive en una invasión en Henequén, donde su madre nos contó el milagro que es su vida.

MÓNICA MEZA ALTAMAR

26 de noviembre de 2023 12:00 AM

¿Sabías que venía así?, ¿en esas condiciones?, le dijeron en la sala de parto. ¿Así cómo?, respondió. Los doctores se llamaban unos a otros y se miraban con inocultable asombro, se preguntaban cosas inaudibles y ella -acostada en una camilla hospitalaria- solo se preguntaba ¿¡qué pasa!?

Sin siquiera imaginarlo, porque nunca fue advertida de algo semejante durante sus juiciosos controles prenatales, Beyby Margarita Banquez Guzmán había dado a luz a un niño con una enfermedad tan rara, que su incidencia es de un caso por cada 100 mil o 125 mil nacimientos.

Al fin le mostraron a su hijo y empezó a llorar y a patalear, y a seguir llorando histérica e inconsolable. A cuestionarse por qué a ella, qué daño había hecho para merecer un niño así. Andrés Felipe Ortega Banquez llegó al mundo con el Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), un trastorno genético que se caracteriza por una estatura baja, pulgares y dedos gordos anchos, ciertos rasgos en la cara, además de dificultades de aprendizaje y desarrollo. Puede ser causado por una mutación en el gen CREBBP o en el gen EP300, o como el resultado de una pequeña pérdida de material genético del cromosoma 16, explica el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras de los EE. UU., que agrega que en algunos casos se desconoce la causa. No tiene cura. El tratamiento es sintomático y de apoyo. Lea: ¡Nació sin huesos! El extraño caso de una niña salvada por un experimento

Andrés Felipe Ortega Banquez. //Foto: Luis Eduardo Herrán - El Universal
Andrés Felipe Ortega Banquez. //Foto: Luis Eduardo Herrán - El Universal

Un genetista, que estudió el caso de Andrés, le explicó a la confundida madre que los genes de su pequeño se alteraron durante el octavo mes de embarazo, dando origen a múltiples malformaciones. A los 46 días de nacido -mismos días de estar hospitalizado- una doctora le dijo a Beyby: “por qué te desgastas la vida en ir y venir si él va a ser un vegetal, no va a caminar, no se va a sentar y te vas a esclavizar a una vida que no mereces. Si quieres déjalo aquí y te vas”. Pero ella, a pesar de la depresión que la absorbió desde el 16 de septiembre de 2011, día del nacimiento de Andrés, se negó a abandonarlo a su suerte y se aferró a su fe en Dios. Siguió yendo diario al hospital, aunque pocas veces fue capaz de ingresar a la Unidad de Cuidados Intensivos. Era el padre del niño quien entraba y le daba amor y calor como bebé canguro.

Yo lo único que hacía era llorar y llorar y llorar. Solo tomar antidepresivos por un año me dio calma y estabilidad”.

Beyby Margarita Banquez Guzmán

En esas visitas conoció a otras madres cuyos hijos fallecían pese a estar en mejores condiciones que el suyo e inexplicablemente, por algunas horas, vivió la pérdida en carne propia. Fueron dos las llamadas que contestó en la madrugada para escuchar una voz que le decía que Andrés había muerto. “Su papá y yo salíamos corriendo al hospital. Un día llegamos y nos dijeron que estaba en la morgue. Llegamos a la morgue y nos dijeron que ya estaba en piso”. ¿En piso?, preguntaron. “Sí, porque revivió”, les respondieron. Otro día, tras el segundo aviso de muerte, llegaron en busca del cuerpo y se encontraron con que estaba con signos vitales estables en una incubadora. “Eso fue impactante”, dice asombrada. Lea: Estas son 2 enfermedades raras que afectan a hombres y a mujeres

Las malformaciones

Las señales y síntomas del SRT varían y en el caso de Andrés fueron: comunicación interauricular (defecto cardiaco que se le cerró a los cuatro meses de nacido), macrocefalia (circunferencia de la cabeza más grande de lo normal), micrognacia (mandíbula inferior más pequeña de lo normal) e hipospadia (defecto en el que la abertura de la uretra no está en la punta del pene); así como un hueso subdesarrollado en la parte media de la cara, orejas malformadas, paladar hendido, cuello corto, anomalías de córnea, dientes incisivos en forma de cúspide en garra, dedos de las manos pegados, una de ellas con seis dedos; pies equinovaros (torcidos hacia adentro) y estatura baja.

“En los pies le han puesto yesos, pero requiere completar esa operación para que se le enderecen por completo. Necesita también una operación para su cadera dislocada, que le terminen de separar los dedos (tiene dos pegados en cada mano) y su paladar hendido, porque tras la operación lloró con fuerza, ciertos puntos no pegaron y le quedó abierto. Además, necesita operaciones maxilofaciales y un trasplante de córnea”, precisa la madre, quien ahora ve en ese niño extraordinario un motor para luchar y seguir avanzando contra todo pronóstico. Lea: Olivia Farnsworth, la “niña biónica” que no siente dolor, hambre ni sueño

Andrés Felipe está al día con el fútbol, deporte que insiste en jugar aunque le inflame las piernas.

“Si lo hubiese abandonado no sé cómo estaría mi conciencia (...) Ahora tengo a un niño talentoso. Empecé a notar que le gustaba la batería porque sacaba mis ollas, mis calderos y mis tapas y las machucaba, les daba con lo que consiguiera”, cuenta con una amplia y aliviada sonrisa.

Andrés nació en Venezuela hace 12 años, de los cuales lleva seis viviendo en Cartagena, Colombia. Conocerlo es percibir unos instantes de timidez. Luego comienza a apropiarse de lo que sucede a su alrededor, a tocar la tambora, a exhibir sonrisas que parecieran provenir de su sano corazón y de su inocente alma, llenas de ternura y de gracia; a exhibir buenas relaciones con otros niños y adultos, e incluso a responder preguntas, como que Colombia le ganó el día anterior a Paraguay con gol de Borré. Sí. Está al día con el fútbol, deporte que insiste en jugar aunque le inflame las piernas.

Andrés Felipe, de 12 años, es apasionado por el fútbol. //Foto: Luis Eduardo Herrán - El Universal
Andrés Felipe, de 12 años, es apasionado por el fútbol. //Foto: Luis Eduardo Herrán - El Universal

La Fundación Kadosh, que dirige Salua Tapia y lo ha apoyado en su rehabilitación, lo grabó tocando la tambora. El video llegó a los ojos de Paulo Freitas, un piloto español que no titubeó en pagarle clases personalizadas de percusión, gracias a las que ahora crea ritmos en la batería, el timbal, el bajo y la tambora.

Tener el Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT) no le ha impedido aprender a tocar la batería, el timbal, el bajo y la tambora. //Foto: Luis Eduardo Herrán - El Universal
Tener el Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT) no le ha impedido aprender a tocar la batería, el timbal, el bajo y la tambora. //Foto: Luis Eduardo Herrán - El Universal

En pausa

Viviendo en el barrio San Pedro Mártir, en Cartagena, Andrés acudía a Mente Activa, IPS que presta un servicio de habilitación y rehabilitación con enfoque interdisciplinario en la que aprendió a leer; lamentablemente, su familia se mudó a la invasión Nueva Jerusalén, en Henequén, y sus padres no pueden costear los transportes para llevarlo. Ahora asiste al mismo colegio de sus hermanos de 15 y 10 años, donde es tan estimado que poco lleva merienda porque sus compañeritos se “pelean” por darle, pero allí no cuenta con las especialidades que requiere su síndrome, por lo que su rehabilitación está en pausa.

Su madre “desearía poder mejorar su calidad de vida, para que sea un testimonio de lo que era y lo que llegó a ser. Lo veo como un gran baterista. Con algún propósito Dios ha querido tenerlo vivo”.

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