“Pompe ataca al músculo y cuando el músculo está deteriorado es muy difícil que se vuelva a recuperar. Las terapias son necesarias para mantenerlo en funcionamiento, pero hasta ahora no he podido seguir con ellas, pues Coomeva me quitó el home care y mi esposo hizo lo posible con recursos propios para mantenerme bien con fisioterapeutas y demás, pero ya no tenemos dinero. Pido a Coomeva que me devuelva mis médicos en casa”, es lo primero que dice Zoila Castellón, mientras su esposo, Francisco Reyes, la apoya afirmando con su cabeza.
Castellón tiene 56 años y desde los 36 comenzó a presentar los primeros síntomas de esta rara enfermedad de almacenamiento lisosómico hereditaria autosómica recesiva, causada por una disfunción de la enzima Glucosil Transferasa α(14) ácida lisosómica, también denominada maltasa ácida.
Zoila está en silla de ruedas, debido a que la enfermedad, que es degenerativa, le ha venido quitando la fuerza poco a poco, por eso pasa en su casa en Turbaco.
“Ya no puedo ponerme de pie, ni bañarme sola ni hacer algunas actividades cotidianas. Si hubiera tenido la atención precisa y hubiese dado antes con el médico que me la descubrió, tal vez no habría avanzado tanto”, explicó, pues su enfermedad se la descubrieron 10 años después de comenzar los síntomas.
Desde que le detectaron la enfermedad, Zoila había venido recibiendo la mejor atención de parte de Coomeva, su EPS, después de interponer una tutela integral en el 2013, pero desde el pasado 12 de junio todo ha sido una odisea para ella y su esposo, pues según denuncian la EPS les quitó el servicio de cuidado en casa e incluso quisieron quitarle el respirador poniendo como excusa que ya ellos no prestaban ese servicio.
“Ellos vinieron y nos dijeron que ya no íbamos a tener más enfermera en casa porque ya no prestaban ese servicio, incluso quisieron quitarnos los aparatos, pero yo me opuse, pues mi esposa depende de él, ya que la enfermedad también le afectó las vías respiratorias y además tiene una traqueotomía”, indicó Francisco.
Como la EPS no ha cumplido este año con el fallo de tutela a favor de Castellón, decidieron interponer un incidente de desacato que falló a su favor, en el que se ordenan cinco días de arresto a Juan David Salcedo Salgado, quien es el encargado del cumplimiento de los fallos de tutelas.
Además señalan que desde hace 13 meses estaban detrás de una cita con el neumólogo especialista, pero hasta ahora no había sido posible.
“No puedo permitir que Coomeva deje de prestarle el servicio a mi esposa, pues ella depende mucho de los medicamentos y la atención en casa. Nosotros ya no tenemos insumos, como lo son sondas, gasas ni nada eso que también deberían darlos ellos, pedimos que no le sigan vulnerando su derecho a la salud y la vida”, finalizó el señor Francisco.
Para los pacientes de Pompe, su vida depende de un riguroso y costoso tratamiento de enzimas que evita el avance de la enfermedad, pero los síntomas pueden variar dependiendo de cada paciente.
El Universal se comunicó con Coomeva EPS, que señaló que “el servicio de home care tuvo que ser retirado porque viven en una zona de difícil acceso y ningún prestador trabaja en estas zonas, sin embargo, ya estamos trabajando y aprobando lo necesario para que la paciente tenga los equipos y el personal médico en casa”.
Sobre la cita que tenía pendiente Zoila con el neumólogo, se la programaron para el próximo 24 de octubre a las 4 de la tarde, esto después de la llamada de este medio.
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