Salud


Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad que necesita atención

Las sociedades médicas promueven el diagnóstico precoz y la búsqueda de tratamientos personalizados para una enfermedad como la esclerodermia.

EFE

29 de junio de 2022 11:27 AM

Este miércoles 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad de baja prevalencia para la que la mejora en los tiempos del diagnóstico, la accesibilidad a los tratamientos y el abordaje multidisciplinar se convierten en los principales retos.

Desde la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), la doctora Carmen Pilar Simeón, explica: “En el término de esclerodermia sistémica se engloban varias enfermedades con un mismo nombre, pero con diferentes apellidos que son los que van a concebir las características clínicas y a definir los subgrupos de pacientes”. Lea aquí: 90 % de pacientes con esclerodermia reciben diagnóstico tardío

Más que un problema de piel

Esta enfermedad afecta preferentemente a mujeres (aproximadamente 7 mujeres por cada hombre), entre los 45 y los 64 años, pero puede aparecer en cualquier grupo de edad, incluso en niños, aunque es más raro. Además, esta afección parece ser más prevalente en personas de raza negra, y es más grave en hombres, según la Sociedad Española de Reumatología.

Dada su heterogeneidad, los síntomas de la esclerodermia pueden diferir de unos pacientes a otros.

El 90% de los casos tienen afectada la piel, pero al ser una enfermedad sistémica también afecta a órganos internos, con frecuencia al esófago y el pulmón”,

Carmen Pilar Simeón, especialista.

La manifestación más frecuente y que da el nombre a la enfermedad (origen griego: skleros duro, derma piel) es la induración (endurecimiento) cutánea, dependiendo de la extensión así se clasifican los pacientes en subtipos.

“El 90% de los casos tienen afectada la piel, pero al ser una enfermedad sistémica también afecta a órganos internos, con frecuencia al esófago y el pulmón”, destaca la especialista.

Los cambios en la piel (engrosamiento y endurecimiento) hacen que en ocasiones cambie el aspecto físico de las manos y el rostro: se produce una disminución de la apertura de la boca, lo que puede dificultar la alimentación y la higiene bucal. Le puede interesar: En Colombia, 58.564 personas viven con una enfermedad huérfana

Por su parte, la afección pulmonar se manifiesta en forma de fibrosis pulmonar e hipertensión pulmonar.

Respecto a los problemas digestivos, puede verse afectado cualquier tramo del aparato digestivo, pero especialmente el esófago, dando lugar a problemas para la deglución provocando dificultades para ingerir alimentos sólidos, reflujo gastroesofágico que provoca sensación de ardor o sensación de fuego en el trayecto del esófago (nivel retroesternal).

Tratamientos personalizados para la esclerodermia

En los últimos años, el interés por la enfermedad ha aumentado de manera notable de manera que se han producido grandes avances tanto en investigación clínica como en la básica, según SEMAIS.

La doctora Simeón destaca la necesidad de realizar una clasificación integrada de la esclerodermia en la que se incluya una visión más amplia y real de la enfermedad, para ello se requiere la cooperación de los científicos clínicos, básicos y bioinformáticos y así como definir los subgrupos de pacientes con características clínicas y pronósticas similares. Lea también: Enfermedad crónica: paciente y familia

“Es la base de la medicina de precisión. En un futuro próximo, la genética, los biomarcadores plasmáticos, séricos y / o celulares se podrán utilizar para la clasificación y proporcionarán información sobre los mecanismos patogénicos lo que permitirá el avance terapéutico consiguiendo que la medicina personalizada, sea una realidad en los pacientes con esclerodermia”, remarca la especialista en relación a sobre todo a los tratamientos.

Otros factores influyen en la sexualidad de la mujer con esclerodermia: la fatiga, la depresión, el dolor asociado a debilidad muscular, la alteración de la imagen corporal, entre otros.

Esclerodermia y salud sexual

La doctora Jacqueline Usón, reumatóloga del Hospital Universitario de Móstoles (Madrid) destaca algunas de las conclusiones de un estudio que ha llevado a cabo y en el que han participado 163 pacientes con esclerodermia.

En concreto, se ha demostrado que “la enfermedad impacta negativamente en la vida sexual de la persona. Además, la mayoría de los que respondieron a la encuesta afirmaron que no se aborda este tema en la consulta médica y muchos sí desearían hablar de ello para mejorar su sexualidad.

Extrapolando estos hallazgos con aquellos obtenidos en otras enfermedades reumáticas en España, como en la artritis reumatoide, parece que los pacientes con esclerosis sistémica tienen más disfunción sexual. Lea: Mantenga sus defensas fuertes en casa

“Esto probablemente se debe a que esta enfermedad afecta más órganos como la piel, los vasos sanguíneos, los músculos y los nervios”, indica.

Además, muchos otros factores influyen en la sexualidad de la mujer con esclerodermia: la fatiga, la depresión, el dolor asociado a debilidad muscular, la alteración de la imagen corporal, el fenómeno de Raynaud (trastorno de los vasos sanguíneos que afecta generalmente los dedos de las manos y los pies), úlceras en los dedos, el endurecimiento y molestias en la piel, la estrechez y sequedad vaginal, etc.

Mientras que, en los hombres con esclerodermia, su disfunción sexual se debe fundamentalmente a la disfunción eréctil”, concluye la especialista.

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