Salud


Día mundial de la piel de mariposa; la extraña afección huérfana

La Epidermólisis Bullosa es una enfermedad que genera mucho dolor y retos para la vida cotidiana de quien la padece y sus familias.

VANGUARDIA

25 de octubre de 2023 08:40 PM

La Epidermólisis Bullosa conocida también como piel de mariposa es una enfermedad huérfana que requiere ampliar su conocimiento para ser identificada y tratada en forma oportuna.

De acuerdo con el dermatólogo pediatra Mauricio Torres Pradilla, la Epidermólisis Bullosa tiene el doble de impacto en la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades como diabetes, insuficiencia renal, fibrosis quística o dermatitis atópica. Lea aquí: Día de la Acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo

El 25 de octubre se conmemora el Día internacional de la Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa (EB), durante este día la comunidad de pacientes, médicos y cuidadores en todo el mundo se unen para realizar un llamado de atención sobre las necesidades particulares que tiene esta población.

La Epidermólisis Bullosa pertenece al grupo de enfermedades huérfanas. //Foto: tomada de internet.
La Epidermólisis Bullosa pertenece al grupo de enfermedades huérfanas. //Foto: tomada de internet.

Para su tratamiento exitoso es clave que la enfermedad sea identificada en una etapa temprana permitiendo al especialista brindar las mejores opciones.

Por su baja prevalencia la Epidermólisis Bullosa pertenece al grupo de enfermedades huérfanas o raras. Liliana Consuegra, médica y directora de la fundación Debra Colombia, informa que actualmente esta organización tiene 75 pacientes registrados y desde 2009 ha acompañado a 120 personas con esta condición. No obstante, por ser una patología de bajo conocimiento se considera que existe un importante subregistro en el país. Lea aquí: 20 minutos de actividad física diaria reducen el riesgo de muerte

“Tenemos un sistema de salud que protege la EB al pertenecer al grupo de enfermedades huérfanas/raras. Sin embargo, es importante que las EPS y los profesionales de la salud se familiaricen con la enfermedad y faciliten los accesos a los pacientes y sus familias”, expresó el doctor Mauricio Torres Padilla.

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