El amor de madre supera las enfermedades raras

01 de junio de 2020 12:00 AM
El amor de madre supera las enfermedades raras
Aleyda y su hija Leyla.//Foto: Cortesía.

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Layla nació de parto normal. Su madre, Aleyda Calixto, notó que era una niña muy delgada, por lo que la llevó al control de peso y desarrollo, donde le dijeron que la pequeña no tenía fuerza en el cuello.

A los 4 años, Aleyda notó que se le anchaban las articulaciones y se caía demasiado en la escuela, así que la dirigió a ortopedia, donde le dijeron que su condición era, probablemente, enanismo.

No fue sino a los 28 años de Layla que pudieron darle el diagnóstico de Síndrome de Morquio, una enfermedad rara que, según explica Lina Tavera Armenia, neuropediatra de la Universidad Nacional de Colombia, es una enfermedad en el almacenamiento o depósito en unas estructuras de la célula llamados lisosomas, y es un tipo de mucopolisacaridosis. Una enfermedad hereditaria infrecuente, que es progresiva.

“Soy una mujer apasionada por mi profesión, la de ser mamá, amo a mis dos hijos como, pienso yo, cualquier mamá lo haría, él es un hombre amoroso, dedicado y servicial, ella, mi Layla, es una luchadora incansable, no se rinde, es disciplinada, fuerte y aguerrida”, dice Aleyda, quien agradece haber asistido a una reunión de la Fundación Acopel donde conoció más de esta enfermedad rara.

El Morquio afecta varios órganos del cuerpo, y los pacientes se caracterizan por tener baja estatura, enfermedad en los huesos, problemas de aprendizaje, debilidad muscular, problemas respiratorios, cardiacos, dentales, aumento del tamaño del hígado y bazo, problemas oculares y de audición, entre otros.

“Específicamente, se produce por la deficiencia de dos enzimas que, al funcionar mal, hacen que se acumulen los mucopolisacaridos o glicosaminoglicanos (GAGs), que son moléculas utilizadas para la formación de los huesos, cartílagos, piel, tendones y muchos otros tejidos en el cuerpo y son importantes para que el cuerpo funcione adecuadamente”, continúa la experta Lina Tavera.

Para Gloria Liliana Porras Hurtado, médica PhD en Genética, los padres de estos pacientes deben saber que son inteligentes y pueden hacer carrera universitaria, “deben saber que sus tantas infecciones respiratorias mejoran con la terapia enzimátic, deben saber que debido a las válvulas cardíacas pueden sufrir, por lo tanto necesitan valoración con el cardiólogo; deben saber que pueden tener hernia cervical y muy probablemente necesitan cirugías ortopédicas, pero sobre todo deben saber que son personas normales que merecen una vida feliz”.

Y Aleyda lo sabe, por eso ha estado junto a su hija como una guerrera, sin perder la esperanza de mejorar, a través de sus cuidados, su calidad de vida. “A las mamitas que tenemos un niño con una enfermedad huérfana nos toca luchar mucho por el medicamento y las complicaciones que tiene llevar la enfermedad, por eso debemos ser el guerrero guardián de los niños”, dice, e invita a los padres a acercarse a instituciones donde puedan guiarlos mejor.

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