Mañana en toda América Latina se celebra el Día de la Epilepsia, fecha que a pesar de haberse proclamado hace 13 años es inexistente para quienes no saben lo que es vivir con esta condición.
Ejemplo de que la epilepsia le permite a la mayoría de las personas que la padecen llevar una vida normal es Evelis Torres, una mujer que llegó a la Fundación Centro Colombiano de Epilepsia y Enfermedades Neurológicas Jaime Fandiño Franky – Fire, para recibir tratamiento hace 20 años y se quedó trabajando para el instituto.
En la oficina de archivo, Evelis, de 48 años, se encarga de la recibir documentos y tiene trato directo con las personas que llegan a la Fundación.
“Cuando llegué aquí por primera vez mi vida era diferente. A veces no tenía ánimo para salir porque me daba miedo que me diera una crisis, pero después de la operación y con el tratamiento que sigo, llevo una vida tranquila, lo que demuestra que las personas con epilepsia somos tan normales como los demás”, aseguró Torres, quien reside en Turbaco y todos los días llega al barrio Ternera a trabajar en la institución médica.
Apoyados por la ley
Tras un duro trabajo de las entidades al cuidado de los pacientes con epilepsia, en el 2010 se aprobó y expidió la Ley 1414, que establece las medidas especiales de protección para las persona con esta condición médica y se dictan los principios y lineamientos para su atención integral.
Siguiendo este lineamiento y de acuerdo con la labor realizada durante 39 años, el Fire conmemorará mañana el Día Latinoamericano de la Epilepsia con actividades a las que están invitados sus pacientes y familiares, así como todas las personas que deseen conocer más acerca de esta enfermedad considerada como una de las más antiguas de la historia humana.
“Uno de los objetivos de nuestra institución médico educativa es mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y tratar de que se reduzcan los estigmas que se tienen respecto a la enfermedad. Por eso invitamos a la gente a que venga a conocer lo que aquí se hace”, explicó el doctor Mauricio Andrés Olave Aguirre, fonoaudiólogo y subdirector del Fire.
Para Olave Aguirre lo grave de la epilepsia no es la epilepsia como tal, sino la discriminación a la que someten a las personas que tienen esta condición y que por mucho tiempo han preferido callar para no ser señalados. lo que impide que hagan una vida libre porque esto les cierra puertas en lo laboral, estudiantil e incluso social.
“Las personas con epilepsia no deben ser vulneradas. No todos los pacientes tienen retardo mental y eso lo desconoce la gente, por eso invitamos a los cartageneros a que tomen conciencia porque si no se logra la inclusión es como si la ley no sirviera para nada”, concluyó el subdirector del Fire.
La epilepsia puede ser causada por hipoxias perinatales (falta de oxígeno), infecciones del sistema nervioso (bacterianas -meningitis), traumas craneoencefálicos, malformaciones congénitas, tumores o enfermedades cerebrovasculares, entre otras y su tratamiento puede ser farmacológico o quirúrgico según el caso.
Estudios recientes
Según la revista Chilena de Epilepsia esta es una “la enfermedad neurológica crónica más frecuente que afecta a 50 millones de personas en el mundo, de las cuales el 80% vive en los países en desarrollo. En América Latina, 5 millones tienen la enfermedad y más de un tercio de ellas no reciben tratamiento”.
La Fundación Centro Colombiano de Epilepsia y Enfermedades Neurológicas Jaime Fandiño Franky – Fire es una entidad sin ánimo de lucro creada para impartir educación especializada con una metodología sistemática y personalizada que rehabilita a personas con epilepsia de forma integral. 916 cirugías ha realizado el Fire a sus pacientes, hasta la fecha.
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