Pacientes con enfermedades raras piden garantías en su atención

Las asociaciones de pacientes agremiadas en la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, propusieron al Congreso de la República incluir en la Reforma a la Salud un artículo en el cual se les reconozca como comunidad minoritaria y vulnerable que requiere especial protección del Estado.
La solicitud busca garantizar de manera progresiva, los esfuerzos encaminados a la eliminación de las situaciones de discriminación y  marginación que viven los afectados.
Según Ángela Cháves, presidenta de Fecoer, con la inclusión de este artículo se busca no sólo que el Gobierno establezca los mecanismos para que a los pacientes se les garanticen sus derechos fundamentales, sino que al momento de evaluar un tratamiento o medicamento para una afectado con enfermedad rara, no se pueda apelar al principio de sostenibilidad fiscal.
Dicha propuesta, fue planteada en audiencia pública que contó con la presencia de: Alejandro Gaviria, ministro de Salud y  algunos de los senadores de la Comisión Séptima como Jorge Eliécer Ballesteros, presidente; Edinson Delgado Ruíz, vicepresidente; Teresa García Romero, del PIN; Mauricio Ernesto Ospina, del Polo Democrático; Guillermo Antonio Santos, del partido Liberal, y Claudia Janneth Wilches, del partido de la U.