¿Qué sabe de la hemofilia? En Colombia hay 2.170 pacientes, y una nueva esperanza

13 de abril de 2019 05:14 PM

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¿Cuánto sabe de la hemofilia? En Colombia esta enfermedad se considerada rara, ultra huérfana u olvidada ya que tiene una prevalencia de un paciente por cada 5.000 personas; sin embargo en el país son 2.170 pacientes que a diario conviven con la enfermedad. 1.794 de ellos, es decir el 82,7% de la población afectada, poseen hemofilia tipo A, ocasionada por la falta de una proteína importante para el proceso de coagulación, denominada “factor VIII”.

En términos generales, la hemofilia es una enfermedad hereditaria, ligada al cromosoma X, que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar.

Las personas que tienen esta patología tienen una deficiencia o ausencia de una proteína específica que permite controlar los sangrados. Se transmite de madre a hijo y afecta, en el 99% de los casos, a los hombres.

¿Qué sabe de la hemofilia? En Colombia hay 2.170 pacientes, y una nueva esperanza

En Colombia

Aunque es una enfermedad hereditaria, el hemátologo Miguel Antonio Escobar, director médico del Centro de Hemofilia y Trombofilia de los Estados del Golfo y profesor de la

Universidad de Texas, expresa que este no es un requisito estricto. El 25,5% de la población diagnosticada en Colombia no tuvo antecedentes familiares relacionados con esta patología por lo que es importante estar atento a los síntomas, recomienda el especialista.

El sangrado es la principal característica de la hemofilia y se puede presentar en diversas partes del cuerpo:

● Sangrado en las articulaciones. Esto puede causar hinchazón y dolor o tensión en

las articulaciones; a menudo afecta las rodillas, los codos y los tobillos.

● Sangrado en la piel (moretones) o en el tejido muscular y blando que causa una

acumulación de sangre en el área (hematoma).

● Sangrado de la boca y las encías o sangrado que es difícil de detener después de

perder un diente.

● Sangrado después de recibir inyecciones intramusculares.

● Sangrado en la cabeza de un bebé después de un parto difícil.

● Sangre en la orina o en las heces.

● Hemorragias nasales frecuentes y difíciles de detener.

“Ir al odontólogo, viajar o incluso practicar algún deporte pueden ser escenarios particularmente retadores si se tiene hemofilia, pues siempre existe la posibilidad de que la persona tenga un sangrado. Disminuir estos episodios es fundamental para que los pacientes puedan tener calidad de vida y una cotidianidad que no esté definida por la enfermedad”, expresa Miguel Escobar.

El nuevo tratamiento disponible en Colombia está dirigido específicamente para los pacientes con hemofilia tipo A y se trata de un sustituto del factor VIII a través de infusiones intravenosas. Sin embargo, Escobar aclara que entre el 25% y 30% de las pacientes desarrolla inhibidores o anticuerpos que pueden neutralizar este sustituto, reduciendo su eficacia o anulándola por completo.

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