Esta historia sobre cáncer infantil es una historia de supervivencia.
El cáncer es una guerra. Los que hemos conocido a alguien que lo ha padecido sabemos que el paciente con cáncer se desdibuja, se pierde y ni siquiera se trata de como lo vemos nosotros, ahora imaginemos lo que siente el enfermo. Pero también sabemos que parte de nuestra propia humanidad nos empuja a luchar contra lo que a veces parece imposible de vencer.
En 2015, 81 niños en Bolívar fueron diagnosticados con algún tipo de cáncer, el 88,73% sobrevivió. En los países desarrollados esta tasa de sobrevida es del 94%. Este es un logro compartido entre los profesionales de la ciudad, clínicas, hospitales, autoridades de vigilancia y control y de las EPS a pesar de sus enredos administrativos. [Lea aquí: Valeria Sofía nunca dejó de sonreír]
El cáncer pediátrico afecta a niños y jóvenes desde los 0 hasta los 18 años. La detección temprana y un diagnóstico oportuno son claves en el tratamiento de esta enfermedad y los pacientes deben ser tratados en centros especializados asegurando una atención integral.
El cáncer infantil más común entre los niños atendidos en Cartagena fue la leucemia linfoide aguda, con un 19%.
SEBASTIÁN
Lo que más extrañaba Sebastián durante los ochos meses que estuvo en tratamiento para curarse de la leucemia que padecía, era estar en su casa. Extrañaba hacer las cosas normales que un niño de 14 años suele hacer: ir al colegio, jugar fútbol, ver un partido del Barcelona.
Siendo un adolescente, a Sebastián Martínez Meza le ha tocado librar una dura batalla, tal vez por eso habla con tanta madurez aunque en su voz todavía se nota su inocencia.
“Es una situación muy dura, sé que duele. Me dolía mucho no estar en mi casa. Uno tiene que tener fe. Sé que todos (los niños con cáncer) se van a sanar. Es una batalla y uno tiene que ganarla y enfrentarse a esa enfermedad”, comenta.
Su hermano mayor, Javier Martínez Meza, lo acompaña a contar su experiencia con el cáncer en la presentación de resultados del programa de atención de cáncer infantil de la Clínica Blas de Lezo, que junto a la Casa del Niño, son las dos unidades especializadas en la atención del cáncer pediátrico en Cartagena.
“Lo último que se puede perder es la esperanza, eso fue lo que nos mantuvo en pie”, dice Javier. Su familia se turnaba para cuidar a Sebastián en la clínica, cuenta que sus padres tuvieron pocos días de descanso durante ese tiempo.
“Dios le dio una nueva vida, su recuperación fue un alivio y me alegra que ya mis papás estén más tranquilos”, manifiesta Javier.
En el caso de Sebastián, la EPS a la que estaba afiliado cumplió su papel: supervisaron todo el proceso, los trámites administrativos fueron hechos adecuadamente y hubo seguimiento desde las autoridades de salud.
Aunque este es el deber ser de las EPS en estos casos, tal cual está estipulado en la Resolución 418 de 2014: Ruta de Atención para niños con presunción o diagnóstico de Leucemia en Colombia y que es de obligatorio cumplimiento, no se dejan de contar los problemas administrativos que muchas veces significan retrasos en los tratamientos, que pueden resultar mortales, o el abandono de los mismos.
CÁNCER INFANTIL EN CARTAGENA
El factor tiempo es vital a la hora de diagnosticar y tratar el cáncer infantil. Gracias a la creación del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil de Cartagena, se ha logrado tener estadísticas de los niños con cáncer en la ciudad y definir mejores prácticas para que el diagnóstico y tratamiento sean efectivos y hechos a tiempo.
Ángel Castro, oncólogo pediatra y presidente del Observatorio, explica: “El tratamiento de cáncer infantil es mucho más intenso que el tratamiento que tiene un adulto. Son enfermedades distintas, con pronósticos distintos. Es importante tener toda la infraestructura para poder tratarlo y atender cualquier eventualidad que tenga el tratamiento”.
De acuerdo a los resultados del programa de atención de cáncer infantil de la Clínica Blas de Lezo, el diagnóstico general de un paciente con cáncer infantil es de 6 días en Cartagena, el inicio del tratamiento también es de 6 días. Aunque estas cifras son muy buenas, se intenta reducirlas a 4 días.
“Es importante que los usuarios sepan cuál es la atención que deben recibir y evitar así las vueltas innecesarias para iniciar el tratamiento”, explica Castro, en cuanto al trabajo que deben realizar las EPS.
“Todas las EPS están obligadas a tener una unidad de acción de cáncer infantil, además de la contratación, deben asegurarse que la ruta de atención funcione y que los pacientes vayan directamente a la unidad contratada por la EPS para que reciban un tratamiento integral”, puntualiza.
Afortunadamente, en Cartagena se cuenta con la infraestructura para tratar a pacientes con cáncer infantil (las dos IPS mencionadas), la tasa de sobrevida es esperanzadora y se adelantan investigaciones y acciones constantes en los diagnósticos y tratamientos.
VIGILANCIA Y CONTROL
El Departamento Administrativo Distrital de Salud, Dadis, se encuentra entre los entes territorales responsables de garantizar la atención integral y de calidad a los niños con esta enfermedad. Uno de los retos de su directora, Adriana Meza, es disminuir la tasa de mortalidad por cáncer infantil en Cartagena, según lo contó a este diario en una entrevista. [Lea aquí: "Nos consolidaremos como Distrito saludable": Directora del Dadis]
Las acciones de seguimiento y vigilancia son clave para lograr este propósito. “Se realizan controles desde el ente territorial. Ejercemos una estricta vigilancia desde la oficina de Vigilancia y Control, y seguimiento a los pacientes desde la oficina de Enfermedades Crónicas No Transmisibles. El pronóstico de estos pacientes es bueno en este momento”, comentó Auxiliadora Vergara, líder del Programa de Enfermedades Crónicas no Transmisibles del Dadis.
Entre las acciones que realizan, se encuentran la red de multiplicadores de cáncer infantil, una red comunitaria, donde los ciudadanos reciben capacitaciones y sensibilización en factores de riesgo, sintomatología y prevención. El personal médico, especialmente en los centros de primer nivel, también ha sido capacitado para realizar un diagnóstico oportuno.
“Las EPS deben tener definida su ruta de atención, contratos actualizados con las unidades de atención especializada y asegurarse que los pacientes reciban la atención oportuna de acuerdo al tipo de cáncer detectado”, explica Vergara.
CONCLUSIÓN
Un paciente con cáncer tiene más posibilidades de superar la enfermedad si es tratado de manera oportuna y adecuada. La EPS a la que está afiliado juega un papel vital a la hora de diagnosticar y tratar la enfermedad.
En el caso del cáncer infantil, las EPS deben tener una ruta de atención, asegurarse que la ruta de atención funcione y contratos con las unidades especializadas de atención. Además, los pacientes deberán ser atendidos en los lugares que tengan la infraestructura para asegurar un tratamiento integral.
Es importante que las familias y los pacientes conozcan cuáles son sus derechos para no quedar atrapados en los enredos administrativos de las EPS.
DATOS
- La tasa de sobrevida para niños con cáncer en 2003 era del 33.3%, en 2015 el porcentaje de pacientes que sobrevivieron a la enfermedad fue de 88.7%.
- En Cartagena existen dos unidades especializadas en cáncer infantil: Clínica Blas de Lezo y Casa del Niño.
- En Colombia se presentan 1.300 nuevos casos de cáncer infantil cada año.
- A través de la Resolución 418 de 2014, el Ministerio de Salud definió la Ruta de Atención Integral para los pacientes de cáncer pediátrico con el propósito de brindar una atención integral y oportuna.
- En el país persisten las barreras que retardan o impiden el acceso a la salud. Las familias de pacientes con cáncer deben recurrir a derechos de petición o tutelas para lograr la atención.
- En el mes de febrero, seis EPS fueron sancionadas por la Superintendencia de Salud por mala prestación de los servicios de salud a pacientes con cáncer.
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