Carta a padres de niños con autismo

Carta a padres de niños con autismo
Flor Giraldo, su hijo Javier Felipe; Isabel Sofía y su madre, Tatiana Carrillo.

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Tienes miedo, ¿verdad? Seguro que cuando te dijeron que tu hijo tiene autismo, viste cómo el cielo se caía a pedazos y en cámara lenta. Pues me dijeron que te dijera que no abraces el miedo, que es normal que lo sientas porque seguro no sabes bien qué pasará ahora con tu hijo ni contigo mismo, pero no te aferres a él porque el mundo no se va a acabar, no por esto.

Tatiana Carrillo me dice -y te dice- que cuando el médico le diagnostica Trastorno de Espectro Autista a un hijo, uno entra en un trance, en una especie de bloqueo, y por unos minutos -horas, a veces- no tienes ni idea cómo salir de ahí. Solo hay preguntas, preguntas, y más preguntas...

¿Qué es el autismo? ¿Por qué sucede? ¿Cómo se trata? Tatiana, por ejemplo, ni siquiera sabía si las facciones de su niña, que entonces apenas tenía un año, iban a cambiar. Tú también te darás cuenta de que sabes tan poco -sabemos tan poco- del autismo que apenas recordamos lo que nos cuentan las películas: unas muestran a las personas autistas como gente requetecontrainteligente y otras como seres con deficiencias severas, pero ninguna de las que vio Tatiana dice la verdad, que “el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años y que será para toda la vida”, como ella misma explica. Que las señales fundamentales son dos: la primera, que seguro ya habrás notado, consiste en fallas persistentes sobre cómo se comunica y cómo interactúa socialmente tu hijo; y la otra son los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.

Tatiana, por ejemplo, comenzó a sospechar que pasaba algo con su hija Isabel Sofía por varias cosas: la niña muy pocas veces miraba a los ojos, casi no interactuaba con los otros niños, tenía juegos muy avanzados para su edad y pronunciaba muy pocas palabras (papá, mamá y tete). “No sabía nada del autismo, pero sí me gustaba leer sobre desarrollo infantil, así que por eso supe que había cosas en Isabella que no correspondían a un desarrollo típico. Un día vi un programa de Discovery, de desarrollo infantil, era un documental. Fue la primera vez que escuché -concretamente- de autismo y dije: mi hija tiene autismo”, nos cuenta, y asegura que pasaron diez meses hasta que por fin una neuropediatra confirmó el diagnóstico de la pequeña Isabel Sofía, que ahora tiene 12 años.

Después del diagnóstico habrá un duelo, claro que lo vivirás, porque hay que decirlo: lo que acabas de recibir no es una buena noticia, pero, ¿sabes?, te sobrepondrás. Es más, toda la familia debe sobreponerse.

El siguiente paso es formarte tú y formarse todos como familia. Empezarán a responder todas las preguntas, no importa cuántas sean, pero asegúrense siempre de hacerlo con las fuentes adecuadas. No basta solo con buscar en internet, porque allí hay respuestas, pero hay tanta información que tienes que saber distinguir entre la correcta y la imprecisa, y, sobre todo, no te dejes abrumar. No permitas que se aprovechen de ti y de tu angustia, no vayas donde cualquiera que te dé falsas esperanzas. Aprende sobre las leyes que contemplan el autismo en Colombia, sobre los derechos de tu hijo, sobre cómo deberán atenderlo e incluirlo en el sistema educativo, aprende, porque lo vas a necesitar para exigirle al Estado que cumpla con su parte y para garantizarle a tu hijo una vida plena.

Cuando te dispongas a aprender, y a medida que vayas conviviendo con el autismo, comprenderás mejor a esa persona y verás que es un niño, una niña, un joven o un adulto como cualquier otro, simplemente tiene una condición que hace que se comporte diferente y que procese la información de forma diferente, que vea el mundo desde una óptica distinta. Y ahí es cuando también empiezas a crecer como persona, a darle valor a cosas que quizá otros padres verán como insignificantes: que tu hijo diga una nueva palabra, que vaya a un cumpleaños y no le afecte, que no lo alteren los estímulos sensoriales. Es que cuando tienes un hijo con autismo los estímulos cuentan y mucho: la luz, los olores, el ruido, el tacto y cualquier cosa que los estimule puede alterarlos y tú, como padre, te irás volviendo más sensible a esas mismas cosas. Aprenderás que si hay mucho ruido, le costará pedir silencio y quizá solo encontrará en alterarse una forma de expresarlo, y no lo expondrás. Y lo cuidarás cada vez mejor porque intentarás ponerte en sus zapatos.

Cuidar, esa palabra es sin duda importante, pero ojo, no te confundas: no lo sobreprotejas. No lo aísles en el afán de cuidarlo, Tatiana dice que es importante involucrarlo en la cotidianidad de la familia: desde las tareas de la casa hasta las salidas sociales, eso sí, respetando sus necesidades.

Aborda a todos tus hijos por igual, pero respeta las dificultades de cada uno. Te repito, no sobreprotejas a ese pequeño con diagnóstico, más bien ayuda a sus hermanos a comprender que hacen parte de ese equipo familiar, y que pueden involucrarse y apoyar a su hermano de manera natural. No hay que darles a los otros niños una clase de autismo, simplemente hay que criarlos respetuosamente y enseñarles a ser incluyentes.

Enséñale a tus otros hijos, y a tus primos, y a tus propios hermanos, y a todo el mundo, que tu hijo con autismo no es “pobrecito”, ni “un niño especial”, ni un “angelito”, nada de eso. Es un ser como tú o como yo, con capacidades y dificultades. Cuéntale a todo el que puedas que no se vale generalizar ni pensar que si un famoso tiene autismo y es brillante, entonces todas las personas con autismo lo son. Otra cosa: ese cuento de que las personas autistas o son genios o son tarados está mal, una vez más: algunos están por encima de la media en el coeficiente intelectual y otros viven con déficit cognitivo.

Otro mito es que no sienten, ¿quién dijo que no?, lo que pasa es que a algunos se les hace difícil expresar sus emociones. Seguro escucharás decir que “viven en otro mundo”, y tampoco, lo que ocurre es que como una de sus características es que se enfocan en sus propios intereses, su atención se centra en temas específicos y de pronto se aíslan. Y por supuesto que te encontrarás a los que usan la palabra autista de forma peyorativa, a los que creen que sirve para insultar, generalmente en espacios políticos. No pierdas energía en ellos, enséñales, muéstrales su error y sigue adelante.

Y Tatiana me dijo que te dijera, a nombre de ella y de todas las madres de personas con autismo, que tenemos que enseñarle a la sociedad que su papel no es el de juzgar, ni el de hacerse la ciega. Tenemos que preguntarnos cómo ayudar y qué hacer. Es muy fácil ver a un niño alterado y decir: ¡Mirá, qué malcriado! ¡A ese niño le dan todo, lo van a malacostumbrar!, pero es justo y necesario pensar ¿cómo aporto? ¿Cuál es el compromiso con la inclusión?

***

A ti, mamá o papá agobiado por la incertidumbre y el miedo, te mandan a decir que no va a ser fácil, pero que el cielo no se ha caído. Solo se pintó un poco más de azul.

¿Necesitas que
te orienten?
Tatiana Carrillo es administradora de negocios y candidata a Magister en Psicopedagogía. Ella es cofundadora, junto a Flor Giraldo, de la Fundación Visión Azul (que existe desde 2013), que funciona en Cartagena y orienta a familias con miembros diagnosticados con TEA. La sede administrativa de la fundación queda en San Fernando y si necesitas que te orienten, puedes llamar a los números 3106580588 y 3004640436.
Habrá foro
El 12 de abril, la Fundación Visión Azul realizará el I Foro sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) “Hablemos de Autismo”, en Cartagena. Lugar: Universidad Libre. Horario: de 8 a. m. a 12 del día. El registro será a las 7:30 a. m., la entrada es libre y serán panelistas: personas diagnosticadas dentro del Espectro Autista que abordarán temas del área socio emocional y participación social desde su realidad; dos familias de personas con TEA, quienes compartirán su experiencia y mirada sobre cómo incide el diagnóstico en la dinámica del sistema familiar, y una experta en intervención.

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