Cuando la vida pende de un trasplante

19 de febrero de 2017 12:00 AM

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Vamos a ponernos en los zapatos del prójimo. Imagine que a usted le acaban de diagnosticar una falla renal tan agresiva como cualquier cáncer. El panorama: tres diálisis por semana, cada una dura unas cuatro horas. La consecuencia inevitable: sus riñones dejarán de funcionar más temprano que tarde.

No es un cuento de terror, es una historia real… y por partida triple. Esta es la historia de tres hermanas diagnosticadas con falla renal. Una de ellas consiguió un riñón nuevo, las otras dos siguen buscando su trasplante.

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A simple vista no parece tener alguna enfermedad pero, tanto ella como parte de su familia, saben bien lo que es sufrir, por herencia, de deficiencia renal. Grace Patricia García, de 32 años, viajará en las próximas semanas a Bogotá a iniciar el protocolo para conseguir trasplante de riñón.

Luego de los exámenes, será incluida en lista de espera de donantes. Grace prefiere que no haya fotos en esta entrevista, pues mucha gente de su entorno no sabe que ella sufre de los riñones y que se somete a diálisis de cuatro horas tres veces por semana. Eso prefiere mantenerlo en la reserva familiar.

-¿Cuándo te diste cuenta?
-Cuando quedé embarazada de mi hijo me enfermé, me dio preeclampsia, ahí comencé a sufrir de la presión pero yo me la controlaba. Cuando ya el niño tenía cuatro años me puse muy, muy mal, me hospitalizaron, hicieron todos los exámenes y vamos a ver que tenía un riñón más grande que el otro. Ya tengo siete años en diálisis, no me funcionan los riñones.

El diagnóstico no era nuevo, ni una “sorpresa” en la familia de Grace. Los médicos ya le habían descubierto el mismo cuadro a su hermana mayor, Helena, y a la menor, María. Las tres compartían el mismo mal, heredado de una de sus abuelas.

Una vez se enteró comenzó sus primeras batallas, contra la enfermedad y contra el sistema de salud. “Las EPS, eso es un desastre total, en principio yo hice mis vueltas para el trasplante pero me lo negaron y duré como dos años poniendo tutelas y derechos de petición. Luego me cambié de EPS y comencé de nuevo el proceso”, narra, acompañada de su esposo Marcelo Cortavarría, con quien ha ido superando varios de los obstáculos.

“Somos tres hermanas pacientes renales. Mi hermana Helena, fue la primera que mostró falla renal, lleva 15 años haciéndose diálisis y también está tramitando el trasplante, y como yo, no parece sufrir de nada. Tiene 36 años.

“La menor, María, fue la segunda en manifestarse. Ella ya consiguió el trasplante, la operaron hace año y medio en Barranquilla, está súper bien. La última en el diagnóstico fui yo. Tengo que cuidarme mucho, sobre todo con la comida”, cuenta.

-Nosotros, viendo que no brindaban la atención óptima, buscamos ayuda profesional y nos orientaron y comenzamos a interponer acciones de tutela y derechos de petición para que la atendieran como es debido, pero así como ella están muchos pacientes que no conocen sus derechos- interviene su esposo Marcelo.

“Me hago las diálisis tres veces a la semana. Tú vas la unidad renal y te encuentras de todo, muchachas, jovencitas, niños, señores que salen de ahí a vender agua, otros que se van a pie para su casa porque no tienen dinero. Esa nueva ley de donación de órganos es una bendición, creo que con eso se van a trasplantar a bastantes personas, ojalá sea así”, dice.

La  ley 1805 de 2016 que nos convierte a todos en donantes de órganos en Colombia, da mayores esperanzas a pacientes como Grace, quien anhela que tanto ella como su hermana puedan recibir el trasplante de riñón para llevar una vida normal. Ojalá sea pronto.

El corazón que Kenneth no recibió
Un día cualquiera del último abril, dos meses después de publicarse su historia en estas páginas, Kenneth Polo recibió la llamada millonaria: “tenemos un corazón para ti”, se escuchó al otro lado del teléfono. Pálpitos de gran alegría y expectativa inundaron a toda la familia.

Pero así, de repente, tan pronto como llegó, cuando ese rayo de esperanza se asomaba, la buena nueva se esfumó y transformó en desilusión, en incertidumbre.

“Cuando salió el donante me hicieron los exámenes preoperatorios para saber si mi cuerpo estaba apto para el corazón nuevo. Pero la presión pulmonar estaba muy arriba y cuando eso sucede, no se puede hacer el cambio de órganos. Es imposible hacerlo”, dice por celular desde Bogotá.

Para quienes no conocen el caso de este cartagenero, que publicamos hace casi un año, cuando esperaba un donante, Kenneth nació con síndrome de Alcapa, una complicada afección cardíaca que solamente él padece en Colombia. Una falla en una válvula mitral que se encarga de bombear la sangre a los pulmones, afecta su calidad de vida y, por esto, necesita trasplante de corazón.

-¿Cuánto tiempo tenías esperando el trasplante?
-Ingresé a lista de trasplantes en febrero, y en abril me encontraron el donante de corazón, no fue mucho lo que tuve que esperar, pero ya te puedes imaginar. Me sentí frustrado cuando me dijeron que no se podía hacer la cirugía, con lo difícil que es conseguir un donante de corazón. Me sentí triste en el momento.

Kenneth ha mejorado su calidad de vida en estos últimos meses. De 22 medicamentos que llegó a tomarse al día, -sí, 22, casi que uno por hora-, ahora su vida depende de diez.

“Se ve el progreso desde cuando empecé el tratamiento. Antes, literalmente no podía estar hablando contigo por teléfono porque a los tres minutos sentía que me ahogaba. Con la rehabilitación cardíaca, he ido mejorando, ya puedo caminar y hacer cosas que no podía hacer”, asegura.

En su pecho el cartagenero tiene implantado un pequeño cardiodesfibrilador. El delgado aparato en titanio, de última tecnología, evita muerte súbita, enviando una descarga eléctrica al corazón si este se detiene. Emite una señal a los monitores de los médicos para alertar sobre cualquier anomalía en el paciente.

“Ese aparatico Salud Total no me lo quería aprobar por lo costoso que es. Hasta que me dio un patatús fue que me dieron el desfibrilador, pero la orden estaba hace muchos meses. Tenemos a medio Salud Total empapelado porque no ha corrido con ninguno de los gastos de transporte, de alimentación, de arriendo. Se me han ido más de 70 millones de pesos en esto”, sostiene.
Vive en Bogotá hace más de un año. Viajó hasta la capital con su madre, para someterse a un riguroso tratamiento y al trasplante.

“Ahora hay que esperar que el nuevo tratamiento haga su efecto, bajar la presión pulmonar, y ya sería candidato y entraría nuevamente en la lista de espera para trasplantes”, comenta este joven luchador, de 31 años, al que el corazón se le escapó de las manos.

La ley
El 4 de febrero que pasó entró en vigencia la ley 1805 que establece que todos los colombianos son potenciales donantes de órganos y tejidos, salvo a quienes expresen en vida, mediante un documento escrito, la voluntad de no donar.
En nuestra edición de 26 de marzo de 2016, publicamos la historia de Kenneth Polo, a la que hoy le hacemos seguimiento.

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