Son tan frágiles, pero valiosos como un cristal.
Miguel, Brian e Ingrid sufren de una extraña enfermedad denominada piel de cristal.
Para ellos, actividades tan simples como bañarse, comer y abrazar pueden convertirse en un verdadero tormento. Su piel es tan sensible que hasta una manifestación de cariño puede ocasionarles heridas profundas que no cicatrizan.
Para poder vivir requieren de unos cuidados especiales que hacen que la enfermedad sea más llevadera. Sin embargo, hay algo más difícil con que lidiar: la sociedad.
Si no, que lo diga Miguel Machuca, quien lleva 43 años padeciendo, más que esta afección, el desprecio de las personas.
“Lo más duro es el rechazo, porque sentirse rechazado es como algo ilógico. La gente lo mira a uno como si fuera de otro planeta. No sé (risas)”, dice Machuca.
A Miguel le diagnosticaron la enfermedad (como en todos los casos) desde que nació. Los recuerdos que tiene de su infancia son, en su gran mayoría, dolorosos.
Con el transcurrir de los años se iba llenando de llagas. Comer, dolía; entrar a la regadera, un suplicio; salir al sol, un riesgo.
Cayó en una depresión profunda y se cuestionó sobre su existencia una y otra vez.
Miguel tiene los ojos azules y, cuando habla del pasado se le tornan rojizos. Es como si esa herida, al igual que las que tiene regadas por todo el cuerpo, nunca se hubiera cerrado.
Luego de varios años sintiéndose infeliz por su condición, decidió salir de su estado depresivo. Lo primero que hizo fue mudarse de su casa. Se había vuelto un ser dependiente. Su familia hacía todo por él.
Solo hasta que logró valerse por sí mismo, halló una nueva forma de mirar su vida. Terminó el bachillerato y consiguió empleo rápidamente. Ya no dependía de su familia y eso le producía satisfacción.
Le rompieron el corazón
El amor también tocaba su puerta. Conoció a una mujer que parecía estar muy interesada en él. Se sentía en el mejor momento de su vida. Por fin, alguien estaba dispuesto a estar con él sin importarle su enfermedad.
Intentó ser el mejor novio de todos, el más especial que pudo, mientras duró la relación. Todo le estaba saliendo de maravilla, hasta que un día amaneció sin trabajo; y, al otro, casualmente, sin pareja.
“Esa mujer me hizo sufrir. No me quiso por lo que yo era, sino por otras cosas. Es muy duro estar enamorado y que esa persona no lo esté. Ella se aprovechó de la plata que yo estaba haciendo y al final, cuando perdí el empleo, me dejó con el corazón roto”, cuenta.
Luego de esa desilusión amorosa, comprendió que el físico estorba y que lo realmente esencial es invisible a los ojos. Eso también lo tenía que aceptar como verdad la mujer que hiciera parte de su historia.
“El día que llegue una mujer a mi vida, que me quiera y acepte tal como soy, me volveré a enamorar. Del resto, no seguiré insistiendo”, agrega.
Por fortuna, encontró el apoyo de Debra, fundación que busca darles apoyo a personas que sufren de esta rara enfermedad, en términos de calidad de vida, permitiéndoles, en lo posible, días con menos dolor.
Para salir de este nuevo fracaso se vinculó a la fundación y hoy dicta un taller que se conoce con el nombre de Compartir mi experiencia de vida.
“Para mí, este taller es un privilegio. Sé por lo que ellos están pasando, porque así me sentí yo. La verdad es que la infancia de uno es muy traumática, hasta que empieza a defenderse solito. Es muy lindo decirle a los pacientes que sí se puede ser feliz aun teniendo esta condición”, expresa de forma enérgica.
Dentro del grupo de pacientes que estaban recibiendo el taller ese día en la Fundación Juan Felipe Gómez Escobar, conocí a Brian Andrés Zabala, un pequeño de tan solo 9 años de edad.
Es un niño extremadamente inquieto. Todo el tiempo que duró la entrevista se la pasó de un lugar a otro brincando. Era como si se fuera a lastimar a cada segundo. Tiene grandes ampollas y llagas por el cuerpo. La más notoria está en su brazo izquierdo. Era imposible dejar de verla.
Tiene ojos muy grandes y expresivos. Se ve que con una sonrisa consigue todo de sus padres.
“No es porque sea mi hijo, pero es un niño muy independiente. A veces quiere ir a la tienda solo, yo no quiero dejarlo porque el sol lo lastima. Pero siempre me dice que tengo que dejarlo hacer las cosas. Es muy emprendedor y yo cometo el error de sobreprotegerlo. Me da miedo que le pase algo”, dice su padre, Luis Zabala.
Es un estudiante muy aplicado. Asiste al colegio El corazón de Jesús, de Montería. Fue la única institución que accedió a aceptarlo.
En sus ratos libres se la pasa jugando fútbol y quiere seguirle los pasos a su ídolo Radamel Falcao. Cuando sea mayor, estudiará Derecho.
“Quiero ayudar a las personas a solucionar sus problemas”, dice el pequeño, mientras se cubre el rostro.
Otras de las niñas que estaba recibiendo el taller es Ingrid Palacios, de Quibdó(Chocó). Fue poco lo que logramos conversar. Tiene un temperamento muy fuerte y, con sus gestos, me dejó claro que no deseaba hablar de su enfermedad.
Tiene 12 años. Su asignatura favorita en la escuela es informática. En sus ratos de ocio se la pasa jugando dominó. Es tan buena en este juego de mesa que le gana, incluso, a los hombres que la retan.
Cuando crezca está segura de que será una importante policía. Lo que más la emociona de ejercer esa profesión es la posibilidad de adquirir un arma y defender a los demás.
Le pregunto, para finalizar, qué es lo más difícil de tener esa enfermedad. A lo que me responde en tono irónico: “Nada, no me incomoda nada. Todo anda bien”.
¡No tiene cura!
Liliana Consuegra Bazzani, directora y fundadora para Colombia de Debra, explica que la enfermedad de piel de cristal es congénita; es decir, quienes la padecen nacen con ella, es hereditaria.
Consuegra explica que se le considera una enfermedad como rara cuando las probabilidades de que alguien la tenga sean de uno entre cinco mil.
“En Colombia no hay estadísticas, pero tenemos registrados 49 pacientes, de los cuales 45 pertenecen a Debra. Pero calculamos, por estadísticas de otros países, que deben de haber 150 casos; es decir, estamos en la búsqueda de 105 casos”, dice emocionada.
Lo más triste de esta afección es que no es curable. Por eso la función de Debra es hacer que actividades cotidianas para cualquier persona, como tomar un baño, secarse con la toalla, tomar el sol o comer sean menos dolorosas.
Llegaron a Cartagena para compartir experiencias con pacientes de varias partes del país. Además, recibieron una consulta especializada con varios profesionales de áreas afines que conocen esta enfermedad.
Pero no todo podía ser aburrido. Uno de los remedios más efectivos para los niños de cristal es salir de la rutina. Por eso, los pacientes recorrieron varios de los sitios más emblemáticos de Cartagena y muchos de ellos conocieron el mar. Es el caso de Miguel Machuca. Él sí que estaba emocionado de haber cumplido ese sueño.
“Me moría de ganas de conocer el mar y de subirme en un avión. Ayer cumplí ese sueño. Ahora solo me falta conseguir una mujer que me quiera tal y como soy y casarme con ella. Es que tengo un corazón muy lindo para regalarle”, concluye con una gran sonrisa.
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