Esta es la historia del FIRE

10 de febrero de 2019 12:00 AM

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Para las personas con epilepsia, muchas anécdotas no son agradables...

Un día, un profesor de química llegó a la universidad donde laboraba y le dijo a la secretaria: “Le agradezco mucho que me haya atendido en esta cita”. En ese momento, la abrazó, y no se despegó de ella.

La secretaria comenzó a gritar, ignorante de lo que le pasaba al hombre, y entonces comenzó a llegar y a llegar la gente. Empezaron los gritos: “¡La está violando, la está manoseando, es un violador!”. Lo echaron de la universidad. En realidad, el hombre estaba atravesando por una crisis psicomotora (una crisis del lóbulo temporal) que le producía automatismos, es decir, acciones inconscientes o involuntarias.

Otra paciente, cuando le daban crisis, mostraba el seno, aunque estuviera a mitad de la calle. Todos a su alrededor comenzaban a reírse, la tildaban de prostituta, de loca. Cuando volvía en sí, con el pudor propio de la mujer, se ocultaba el seno y no hallaba dónde refugiarse.

Ambos, durante años, fueron estigmatizados y discriminados. ¿Qué sentiría usted si atraviesa por una situación similar?

“Este hombre, el químico, después de 8 años aún no había podido conseguir un puesto de trabajo, porque lo tachaban de violador. Lo operamos en el FIRE y quedó libre de crisis. Hoy tiene un nuevo trabajo en una empresa bananera”, me cuenta el neurocirujano Jaime Fandiño Franky, de la Fundación Centro Colombiano de Epilepsia, FIRE. Él acaba de llegar de Bogotá, donde reside, así que saluda a todo el mundo. Mientras caminamos, detiene a una enfermera y revisa el almuerzo que le llevan a un paciente. Se despide sonriente.

El doctor Fandiño y su esposa, Margaret Merz de Fandiño (una delicada y risueña dama), desde hace años se han convertido en los padrinos de la epilepsia en Colombia. Gracias a su gestión, no solo el FIRE vio la luz, sino que se han hecho adelantos en cuanto a este padecimiento en nuestro país.

El neurocirujano nos cuenta la historia:

Tratar la epilepsia es una necesidad

“Aquí, en Cartagena, nació la Liga Colombiana contra la Epilepsia y aquí está el primer y único centro del mundo que es un centro de rehabilitación para personas con epilepsia. Yo no sabía eso, hasta que una vez un profesor brasileño nos lo dijo.

“A raíz de todo lo que les pasa a los pacientes con epilepsia, la Liga Internacional pide a todas las ligas del mundo que, por favor, hagan grandes campañas con el Estado y con las autoridades para que se hagan leyes que remedien sus problemas.

“Nosotros hicimos eco de eso y abogamos por una ley. Fuimos el único país que se le midió a eso, desde el FIRE, y debo decir que es un logro de Cartagena. Lo más importante en torno a la epilepsia que se ha hecho en el país, se ha hecho desde Cartagena.

“Resulta que comenzamos a hacer la diligencia para reglamentar una ley, desde el año 2008. Nos unimos a un parlamentario y logramos sacar adelante la Ley 1414 de 2010 (por la cual se establecen medidas especiales de protección para las personas que padecen epilepsia y se dictan los principios y lineamientos para su atención integral).

“Esa es una historia larga, que da para una novela, y que no nos costó un quinto.

“Es una ley que defiende los derechos humanos de las personas con epilepsia, evita la discriminación, el estigma, respalda el tratamiento integral y sobre todo la rehabilitación. Hoy, no se puede despedir a una persona de una empresa por causa de la epilepsia.

“Cuando la expusimos hace años, la ley chocaba contra las grandes empresas, pero insistimos, y con el tiempo pasó por la Procuraduría. El procurador Ordóñez, sorpresivamente, profirió un concepto diciendo que la ley era indispensable. La ley pasó a la Corte Constitucional, y hasta envié 120 documentos de respaldo, con información de las sociedades científicas de Colombia, la Asociación de Neurocirugía de Colombia, capítulos de ligas contra la epilepsia de todo el mundo, de Japón, de la India, de Canadá, instando al parlamento para que aprobaran la ley.

“Al final, en 2010, la firmó el presidente Santos.

“Somos el primer país del mundo que tiene una ley que protege a las personas con epilepsia.

“No basta la conmiseración, es la fuerza de la ley la que da los derechos humanos. Eso de decir ‘pobrecito, vamos a darle esta plata para el bus’... eso no arregla nada, es la fuerza de la ley la que puede ayudar”.

En el FIRE, se dice que cuando llega el doctor Fandiño las iguanas salen a pasear, tal parece que lo extrañan.

Doctor Fandiño, ¿por qué se interesó tanto por la epilepsia?

-“Terminé mis estudios de medicina en la Universidad Nacional de Colombia, y me fui a hacer mi especialidad en Suecia, en Estocolmo. Me encontré con que allá había una liga contra la epilepsia.

“Empecé a comparar mis conocimientos y me di cuenta de que yo estaba sumamente mal. Comencé a interesarme en la Liga Sueca contra la Epilepsia y me di cuenta de que en Colombia había que formar una.

“Después de trabajar en Colombia, en el Hospital Militar, estuve en Chile seis meses, en el Departamento de Ciencias Neurológicas. Allá me encontré con los estatutos de la Liga chilena y me la copié. Traje los estatutos y los adapté a Colombia. Entonces fundamos la liga acá en Cartagena.

“Comenzamos a trabajar siempre en locales auspiciados por el Estado. Arrancamos en el Centro Histórico con un voluntariado cartagenero. Nos pasamos luego a un séptimo piso. Los pacientes tenían que subir escaleras y esa hiperventilación lo que les daba eran crisis, ¡imagínese!

“Después nos fuimos para el convento de Santo Domingo, que está en ruinas, allá nos dieron una pieza y ahí empezamos.

“Comenzamos con las voluntarias a recoger a las personas con epilepsia que estaban en las calles, fuera de misa, de teatros, los llevábamos al centro, les dábamos la medicina, y hoy encuentras raramente a alguien con epilepsia en las calles de Cartagena. Ese hecho se le debe a la Liga.

“Empezamos en 1964. Tenemos 55 años ininterrumpidos. Hoy nos llamamos Fundación Centro Colombiano de Enfermedades Neurológicas. Aquí, en el FIRE, empezaron las cirugías en epilepsia. Somos la institución con más operaciones en Latinoamérica”.

Apoyo fundamental

Esta institución, que ha ayudado a miles durante todos estos años, paga en impuesto predial 130 millones de pesos anuales, después de que un concejal cartagenero decidiera que el FIRE “debía pagar”.

Hoy, tiene dos amigos internacionales que apoyan la labor contra la epilepsia en Colombia, y muy pocas veces reciben apoyo del Gobierno colombiano o del Distrito.

“El primer apoyo que tuvimos fue de Cartagena, hay que decirlo, porque no nos cobraban impuesto predial, pero después alguien en el Concejo hace muchos años dijo ‘la liga paga’ y hoy tenemos que pagar millones, cuando se está beneficiando a miles y miles de cartageneros. Eso es escandaloso porque creo que deben ver la labor que nosotros prestamos. Hemos hecho diligencias, pero no hemos logrado nada.

“Nos sostenemos por la venta de servicios. Colombia afortunadamente tiene gran parte de la población con un carnet de salud. El cuento de si pagan o no nos pagan, eso lo hablamos después”, ríe con tristeza.

“La señora directora se ve en aprietos para pagar la nómina, pero estamos recobrando la cartera. Mi Dios es muy grande y nos hemos mantenido”, finaliza Fandiño.

¿Qué es?

Mañana se celebra el Día Internacional de la Epilepsia.

La epilepsia es una trastorno del sistema nervioso central, caracterizado por la repetición de dos o más crisis epilépticas en ausencia de una causa inmediata aguda identificable que la provoque. Así, una única crisis o crisis epilépticas recurrentes secundarias a factores corregibles o evitables no permiten, sin más, el diagnóstico de epilepsia.

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