Las mamás maravilla y los hijos que salvan

03 de noviembre de 2019 12:30 AM

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Hay una legión de madres maravilla. Son poderosas, constantes, invencibles, imbatibles. Mamás que eligen serlo, nadie las obligó. Derrotan villanos todos los días. Son 45 o más. Hoy tengo frente a dos mamás maravilla.

*Constanza. 55 años. Abogada. Su hija: paciente con síndrome de West, demencia severa, autismo moderado, déficit cognitivo, retraso mental y epilepsia; tratamiento psiquiátrico, neurológico y terapéutico, necesita a alguien las 24 horas del día los 7 días de la semana.

Ahora, en esta entrevista, en una oficina del barrio Santa Lucía, la niña parece ida, en otro mundo, una y otra vez golpea su cabeza levemente contra un escritorio blanco, mientras repite la palabra ‘golpe’. Su madre calma el tic con una caricia. No es fácil cuidarla. Exámenes médicos, citas y atender los ataques de epilepsia. Constanza la ama con locura, es un pedazo inmenso de su corazón. Esa pequeña de 13 años es una niña muy especial para ella, pero si esa madre faltara algún día y alguien le pidiera a usted que cuidara a su hija por los próximos años, ¿qué haría? Píenselo. Piense en si es capaz de protegerla, bañarla, mimarla, vestirla, llevarla al médico, y luego piense en todo lo que ello implica. ¿Cuidaría a un niño desconocido en condición de discapacidad?

Cuatro hermanos

A Constanza le hicieron esa misma pregunta hace seis años y respondió con el corazón y sin titubeos: sí. Accedió a cuidar y a velar por esa niña y por sus tres hermanos. Pudo decir que no, pero cuando los vio ahí, desprotegidos, sin una familia, quiso arroparlos con su amor de mamá. “Cuando nos llamaron y nos dijeron que eran cuatro niños, tres de ellos enfermos, mi esposo se mostró un poco reacio, no estaba convencido, sin embargo, yo le dije: ‘Vamos a verlos y ahí decidimos, ellos no tienen la culpa’”, recuerda. “Son cuatro hermanos, el más pequeño llegó la casa con seis meses, hoy tiene 6 años, los otros tienen 8 y 12 y ella, que es la mayor -señala a su hija-, tiene 13 años”.

Constanza es madre sustituta y pertenece a la Fundación Casa del Niño IPS, cuyas integrantes reciben en sus hogares a pequeños en condición de discapacidad, enfermos, a quienes les han vulnerado los derechos en sus hogares biológicos o que han sido abandonados. “Es una labor gratificante, es más lo que se recibe que lo que damos, no se cansa uno de dar gracias a Dios de todas esas bendiciones que se reciben. Soy mamá de mis tres hijos biológicos, una médica, un contador y otra hija que estudia Ciencias de la Salud; y soy mamá de mis cuatro hijos sustitutos, para mí todos son iguales”, señala.

Una vocación,
una lucha

“Soy abogada, ejercía mi profesión, incluso trabajé con el Estado. Cuando nació la menor de mis tres hijos, nació con el esófago expuesto, una condición delicada. Todo el tiempo estaba hospitalizada. En ese momento debía decidir, o mi hija o mi profesión, naturalmente me dediqué a mi hija”, recuerda. Eso le hizo pensar en aquellos niños enfermos que no tienen quien los cuide y, como una voz en su conciencia, alguien le habló sobre las madres sustitutas de niños con necesidades especiales.

Han pasado 16 años desde entonces y en su casa ha acogido a más de 15 ‘hijos’: entre ellos al grupo de cuatro hermanos que tiene actualmente. “Yo acababa de entregar en adopción a un grupo de tres hermanos a los que cuidé, se los llevaron a Italia. Estaba triste, a pesar de que fue una entrega maravillosa porque sé que se fueron con una buena familia, cuando nos llamaron para avisarnos de este grupo de cuatro hermanos. Aceptarlos era una manera de sacarme de la cama y empezar nuevamente a trabajar (...) Si alguien me pregunta hasta cuándo voy a seguir en esta labor, le diré que hasta que tenga fuerzas. Claro que te cansas del día a día, pero nunca te cansas de tus hijos”.

“Hay que ser muy positivos”

Como toda una madre maravilla, Constanza tiene antídotos para los villanos pesimistas en su camino. “Es complejo, ella -su hija- no aprende nada, solo aprende a amar, a dar amor, a dar felicidad, qué mayor recompensa tiene una madre que eso (...) Yo nunca había tenido a nadie en mi familia con convulsiones, y con unas convulsiones muy raras, eso fue muy difícil porque no sabía de eso, pero fui al Fire, me capacitaron y hoy me considero experta en eso. Me gustaría que todas las madres de Bolívar, Cartagena y de Colombia se pusieran en tareas como estas, es gratificante”.

Y esa mirada preguntando: ¿qué sentido tiene el tratamiento?, que la lleven al médico, que le hagan terapias, ¿qué sentido tiene?, si no se curará, esa mirada pesimista Constanza la ha visto incluso en los médicos. “Hay gente que te va a decir: ‘No tienes nada que hacer por ella’, pero hay que ser muy positivo, se necesita ser muy positivo, porque nos encontramos con gente muy pesimista. Uno no puede cansarse de hacer lo bueno, cuando hacemos lo bueno estamos poniendo un firme cimiento para que ese chico avance”.

Incluso, dos de esos cuatro hermanos tenían déficit cognitivo y retraso mental cuando llegaron a sus manos. “Yo logré recuperarlos. Ahora ellos son unos niños normales, dados de alta y van a colegios normales”, me cuenta. Y se le iluminan los ojos antes de lanzar estar frase: “El más pequeño, de 6 años, es bien chispa”.

Una labor difícil

“Es una ruleta, aquí tú sabes que vendrá un niño enfermo pero no sabes bien con qué enfermedad”, me dice *Esperanza, la otra madre maravilla que hoy está frente a mí. “Tener un niño discapacitado en un hogar sustituto es la mejor bendición que Dios nos da cada día. Él es centro de nuestras vidas, es el motor que nos impulsa, es quien me mueve y me ayuda a ser feliz”, dice sobre su hijo ‘sustituto’. Tiene 14 años y llegó a sus manos a los seis meses. Tiene déficit cognitivo, no escribe ni habla bien. “Hay madres con hijos cuya condición es mucho más triste, porque son niños que están en cama, que no caminan, aún así los acogen, algunas pueden tener un niño mediofuncional, pero hay niños que están en condiciones aún más lamentables, los que están confinados a una silla de ruedas, no pueden oír, o los alimentan por sondas nasogástricas y aún así los acogen en sus hogares”, explica Constanza.

***

Los niños que llegan a hogares sustitutos, tras restablecerle sus derechos, y dependiendo el caso, podrían volver a sus hogares biológicos o ser declarados en adoptabilidad, en tal situación esperarían a que una familia los acoja. Para muchos de los casos de las madres sustitutas de niños enfermos, estos nunca son adoptados por su condición. Si miramos a Constanza, por ejemplo, se necesitaría de una familia que esté dispuesta a adoptar a los cuatro hermanos juntos, así que es muy probable que permanezcan mucho más tiempo con ella. “Es muy lindo verlos crecer. Es muy lindo cuando se van en adopción y encuentran una buena familia, en este caso que, no se han ido adoptados, lo más bonito es verlos crecer”, dice esa madre con un corazón tan inmenso como el mar y convencida de que no se cansa de hacer lo bueno.

* Nombres cambiados.

La Fundación Casa del Niño IPS, en Cartagena, en la modalidad de hogar sustituto de discapacidad, que opera para el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), busca madres sustitutas que quieran desarrollar esta labor. Actualmente cuentan con 45 madres sustitutas que atienden casi a 100 niños. “La idea es poder restablecer los derechos vulnerados a todos los niños”, dice Ada Luz Meza, coordinadora de esa modalidad. Quienes deseen convertirse en madres sustitutas deben cumplir ciertos requisitos, como tener disponibilidad de tiempo y una red de apoyo.

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