Rafael sabe lo que es vivir con "porfiria"

Un día feliz con sus hijos en un centro recreacional de Turbaco. Uno de esos días en familia, de eso habla la foto que acompaña esta página. Rafael del Cristo Ochoa está de pie, posando frente a un hermoso lago. La fotografía es un recuerdo memorable de aquellos momentos en los que su vida era tranquila, común y corriente. Un hombre trabajador, sano y hogareño, al lado de sus pequeños retoños. Esa era su vida antes del 2 de diciembre de 2015.

Antes y después
Era el quinto paro cardíaco en cuatro meses. Cinco veces al borde de la muerte, su corazón colapsó. “Estuve trece minutos por fuera (muerto)”, me explica. Moría, los médicos llegaron a tiempo y lo resucitaron. Despertó. “Ese día mi esposa fue a visitarme, a llevarme un jabón, creo, la dejaron pasar a UCI y fue quien se dio cuenta de que no reaccionaba. Yo estaba en el cubículo cinco, frente de la entrada. Había entrado en paro. Enseguida la enfermera llamó a los médicos, empezaron a darme reanimación. Cuando desperté me dolía el tórax y pregunté qué pasó. De momento no me dijeron.

Yo sentí que dormí como si nunca hubiese dormido y descansé, como si nunca lo hubiera hecho. Después me dijeron que había entrado en paro. Fue el más fuerte que tuve, el que más duró”, narra.

Desde que aparecieron los síntomas, su salud se había degradado tanto que llegó a perder las fuerzas, perdió peso, sus piernas se debilitaron, también sus brazos. No era el mismo. Debió ser conectado a un respirador artificial, tiene una traqueotomía todavía abierta en su cuello, debió ser sometido a dos gastrostonomías para alimentarlo por sondas. No se vale por sí solo. Todo desde aquel 2 de diciembre de 2015. Su vida se dividió en dos: antes y después de la porfiria. El después es para siempre.

Un dolor insoportable
1. “Ese día, estaba con un dolor lumbar y un compañero de trabajo me ofreció una pastilla. Yo, como no sufría de nada, lo máximo que me había dado era varicela, me tomé la pastilla y ese fue el detonante, porque la enfermedad que después me descubrieron tiene muchas contra-indicaciones con medicamentos, es un listado grande. Ahora mismo lo único que tomo es acetaminofén”, recuerda. Trabajaba como operario en un cuarto frío de una empresa de lácteos, pero no ha podido regresar. El dolor lumbar cambió a uno abdominal insoportable. “No te puedo decir que me pulsaba o que me quemaba porque era la combinación de las dos cosas. Me ponían algo y se me quitaba, así duré seis días”, añade.

Fue a la clínica Cartagena del Mar, uno, dos, tres, cuatro, cinco y seis días seguidos. Hasta que no aguantó más. “El 8 de diciembre, llegué a la clínica y le dije al médico que no me iba de ahí porque el dolor era insoportable, daba gritos. Salió un internista que fue el ángel en ese momento, me puso morfina, y se me calmó. Después me pasaron a piso, me hicieron una cantidad de exámenes, pero no me encontraron nada, porque lo que tengo es algo que se confunde con otras patologías. En piso empecé a perder movilidad”. Con su salud en descenso progresivo, se libraba una batalla contra el tiempo.

2. “El 9 de diciembre lo bajaron a UCI, porque tenía el ritmo cardíaco muy malo. Los médicos se portaron a la altura, eran muy competentes, el problema radicó en la Entidad Promotora de Salud. Uno de los doctores, dijo que era porfiria, otro dijo que Guillain Barré, también se habló de cuestiones suprarrenales, unos tumores en el abdomen. El detalle es que los médicos ordenaron hacer los exámenes, quedaron ordenados, pero el sistema de salud colombiano no funciona”, explica Eniveth Ochoa, hermana de Rafael. Ella, con otros familiares, ha estado al frente de su salud. Los días pasaban, sin que la autorización de los exámenes llegara, él empeoraba. “El deterioro fue progresivo, al punto que el 27 de diciembre se cayó en el baño, estaba mal. No comía, no sabíamos qué era, los medicamentos desencadenaban más la crisis, era vomita y vomita. Le dieron convulsiones”, añade.

Más de un mes de espera y la falta de respuestas de autorización de los exámenes, hicieron que su familia buscaran otra solución. “En mi agonía y mi angustia, yo le pedí a los médicos que me dijeran dónde podía hacer los exámenes de forma particular, cuáles son laboratorios que estaban indicados para hacer esto. No esperamos más a la EPS y los hicimos, a los 21 días teníamos el resultado, era Porfiria Intermitente Aguda. Coomeva los hizo después que nosotros, y el resultado llegó como mes y medio después, salió lo mismo, porfiria”, explica Eniveth.

3. Con el diagnóstico médico vino el tratamiento, Hematina Humana, unas ampollas de manejo intrahospitalario cuya dosis de cuatro aplicaciones cuesta alrededor de 16 millones de pesos. “Cuando le aplicaron la última dosis de la primera ampolla, el 16 de marzo de 2015, ya mi hermano trataba de levantar las cejas”, cuenta. Volvía a moverse.

Otra vida

La vida para Rafael no ha sido la misma después de ese 2 de diciembre. Ha tenido que enfrentar una enfermedad poco común, pero también a un negligente sistema de salud. La porfiria es tan rara que la padece una de cada 10 mil personas. Incluso, algunos médicos no la conocen. No tiene cura pero sí es tratable y como este caso solo hay unos tres en Cartagena.

Un grupo de enzimas de la hemoglobina, no se producen adecuadamente en la sangre, ocasionando que no se transporte bien el oxígeno, dichas enzimas no se desechan de forma correcta y se convierten en toxinas, entonces se presentan síntomas como los de Rafael.

Recuerda que el 21 de abril de 2016, salió de la clínica, y una casa de reposo de Castillogrande se convirtió en su hogar, en mayo tuvo una recaída y fue dado de alta, en septiembre se mudó a casa de su hermana, en el barrio Chiquinquirá. “Cuando llegó no se movía, había que cepillarlo, darle la comida, eso duró un tiempo, había que comprarle pañales, cremas y de todo. No había asistencia en casa y contra viento y marea le hicimos las terapias”, dice Eniveth.

Mientras tanto, ella dice que se ha encargado de librar las duras batallas para que la EPS responda con todos los tratamientos que necesita su hermano. “Ha sido una pelea constante, tenemos una tutela integral fallada en 2016 para que se cumpliera la primera entrega del medicamento. El fallo dice que una vez se emita la orden, la EPS tiene 48 horas para entregar el medicamento. En este momento tenemos desde el 31 de agosto de este año de ingresada la solicitud y no han entregado el medicamento. Deberían cumplir con todo y no lo hacen”, comenta.

Una recaída
Hay otras fotos de Rafael Ochoa que circulan en redes sociales. Se ve en una cama, con un esparadrapo en su cuello. Está enfermo, casi no puede moverse, tiene atrofia muscular en sus extremidades. Su familia se ha encargado de difundirlas para denunciar negligencia en su atención. Han acudido hasta la Superintendencia de Salud y ya “no saben a dónde más ir”.

“Mira, en esta última recaída, a mí me tiraban en la cama y así quedaba -me muestra su brazo tendido-, no podía levantar el brazo. Imagínate la frustración que siento al no poder moverme”, me dice.

Es así, acaba de pasar una recaída, en septiembre. “Todo lo que habíamos avanzado en dos años y medio, en cinco días lo perdimos. Ya él era algo independiente, se ayudaba bastante con su caminador. El mes anterior tenían que entregarle la Hematina y no se la entregaron, es lo único que le sirve para lo que tiene. Recayó y el 3 de septiembre estuvo a punto de sufrir un paro. La clínica fue la que le compró la droga, pero queremos que la EPS Coomeva se despierte y deje de jugar con la salud de mi hermano”, sostiene.

Pese a todo, Rafael lucha y solo espera algún día recuperarse para regresar a su casa en Turbaco. Anhela jugar con sus tres hijos, compartir tiempo con su esposa, tener uno de esos días felices como el de la foto que acompaña esta página.