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Colombia tendrá Federación de Enfermedades Raras

A partir del próximo 28 de julio pacientes diagnosticados con patologías catalogadas como raras o de baja incidencia, podrán hacer parte de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, que tendrá como objetivo aunar esfuerzos para visibilizar estas patologías en el país.

“Estamos consolidando el trabajo que han venido adelantando las distintas asociaciones de manera independiente, dispersa o en muchos casos duplicando esfuerzos, frente a las acciones concretas que requieren los pacientes con enfermedades raras en Colombia para garantizar oportunidades de vida y derecho a la salud”, señaló Ángela Chaves, presidente de Fecoer.

El llamado es para que quienes estén interesados en participar de esta iniciativa, puedan ponerse en contacto con la Fecoer, a través de la línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11.

Las enfermedades raras comprenden siete mil a ocho mil desordenes cuya prevalencia es menor a uno en dos mil habitantes. Estas enfermedades afectan a personas de cualquier edad, pero se presentan en mayor proporción en los niños.

El 70 u 80 por ciento de estas enfermedades son de origen genético, afectan cualquier órgano o sistema por lo cual deben ser atendidas por las distintas subespecialidades de la medicina.

Se estima que cerca de 3.8 millones de colombianos podrían padecer alguna de estas patologías, por lo cual es posible que estén presentes en la gran mayoría de las familias colombianas.

En Colombia algunas de las más conocidas y que ya están representadas en Fecoer son: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN, Tumores neuroendocrinos, Lupus, Psoriasis, Síndrome de Sjogren, Síndrome de Moebius, Leucodistrofia, Acondroplasia, Neurofibromatosis, Esclerosis Tuberosa, Lam, Miastenia gravis, Síndrome de Williams, Epidermólisis Bullosa, Porfiria, Síndrome de Arnold Chiari, Acromegalia, Hipocondroplasia, Pseudoacondroplasia, Síndrome de Turner, Osteogénesis Imperfecta, Síndrome de Grebe, Síndrome de Roberts, Síndrome de Hallerman, Enanismo Hipofisiario, Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Noonan, Enanismo Diastrófico, Displasia Metafisiaria, entre otras.

Dentro de las principales preocupaciones relacionadas con la atención de las enfermedades raras en el país, se encuentra el actual funcionamiento Sistema General de Seguridad Social en Salud y la falta de reglamentación de la Ley 1392 de 2010.

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