Enfermedades huérfanas sí tienen dolientes

Se estima que el 4,6 por ciento de la población colombiana tiene una enfermedad ‘huérfana’, un calificativo que ha servido para designar a las patologías que afectan a uno de cada 2 mil habitantes, que son crónicas y debilitantes y que hasta ahora han permanecido por fuera del sistema de salud.
Precisamente para reconocerlas e incluirlas, en el 2010 se expidió la Ley 1392, en la que se le exige al Gobierno garantizar la protección social de los pacientes que padecen una enfermedad huérfana y sus cuidadores. Pero la ley se ha quedado en el papel, porque no se tiene claro cuánto cuesta el tratamiento ni tampoco de dónde saldrá el dinero para cubrirlas.
Para hacer de esta ley una realidad, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) presentó ante el Ministerio de Salud y Protección Social el pasado 18 de enero una propuesta que busca darles una protección integral a las personas que tienen este tipo de enfermedades y que han estado separadas del sistema de salud.
La presidenta de Fecoer, Ángela Chávez, explicó que uno de los puntos vitales de la propuesta es hacer un registro de cuáles y cuántas son las enfermedades raras en el país, un dato que no se tiene claro a la fecha y que se necesita para poder cuantificar a cuánto ascienden los costos de sus tratamientos.
Una vez se tenga ese registro, otra tarea que está pendiente es el censo de los pacientes que las padecen. La idea es que se pueda hacer un sistema de información que se actualice de forma permanente, en el que los pacientes queden inscritos, no solo para saber que existen, sino para hacerles un seguimiento de sus tratamientos y del estado de su enfermedad.
Otro punto clave es la creación de un sistema de aseguramiento diferente para los pacientes con enfermedades raras.