El Concejo Distrital aprobó el proyecto de acuerdo por medio del cual se crea la Mesa Territorial de las Enfermedades Huérfanas o Raras en el Distrito de Cartagena, una iniciativa que permitirá impulsar estrategias para la inclusión social y la atención integral de las personas con esta condición.
Se trata de un organismo promotor, asesor y consultivo de la Administración Distrital que se encargará de la construcción, el seguimiento y la verificación de la puesta en marcha de políticas, programas, planes y proyectos dirigidos a estos pacientes. Le puede interesar: Enfermedades huérfanas en Colombia: alto impacto en menores
El proyecto había sido presentado por el concejal William Pérez, con el respaldo de organizaciones que trabajan con pacientes de enfermedades huérfanas o raras que reclamaban un mecanismo de articulación para dignificar la vida de estas personas.
¿Quiénes conformarán la Mesa Territorial de Enfermedades Huérfanas en Cartagena?
El texto aprobado establece que la Mesa Territorial de las Enfermedades Huérfanas o Raras será presidida por el alcalde o su representante de rango directivo y tendrá como entidades participantes el Departamento Administrativo Distrital de Salud (Dadis), la ESE Hospital Local, la Secretaría de Educación, la Secretaría de Planeación, la Secretaría de Participación, el Instituto de Patrimonio y Cultura de Cartagena (IPCC), el Instituto Distrital de Deportes y Recreación (IDER) y la Secretaría de Salud Departamental.
Así mismo, estará presente la Federación de Enfermedades Huérfanas, organizaciones médicas que estudien este tipo de patologías, los programas de medicina de las universidades de la ciudad y organizaciones sin ánimo de lucro que acompañen pacientes.
La Alcaldía de Cartagena será la encargada de hacer la convocatoria para que las organizaciones postulen a sus representantes para ser parte de la Mesa Territorial.
Más apoyo para las personas con enfermedades huérfanas en Cartagena
La iniciativa establece que la Mesa Territorial de las Enfermedades Huérfanas o Raras en Cartagena velará por el debido cumplimiento de las normas vigentes con relación a las personas que padezcan esta condición, así como de proyectos encaminados al bienestar de esta población de manera integral, es decir, no solo en materia de salud sino también de inclusión social y garantía de derechos.
Así mismo, dice que el alcalde podrá impulsar estrategias de cooperación internacional para fortalecer e incentivar la inversión social en programas dirigidos a los pacientes.
De igual manera, establece se podrán adelantar convenios con las facultades de salud, psicología y derecho de las universidades la ciudad para brindar apoyo a la Mesa Territorial, con la participación activa de estudiantes en prácticas.