La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, alertó sobre la situación de 18 pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) de las EPS Famisanar y Sanitas.
La inestabilidad de algunas EPS es la causa del problema que enfrentan estos pacientes con enfermedades huérfanas, resultando en la falta de tratamiento, atención médica y deterioro en la calidad de vida. Lea aquí: Gobierno cambió sus dos miembros en la junta directiva de Nueva EPS
Gloria María Cely, directora de Fundaper, hizo un llamado urgente al Legislativo y al Ejecutivo, incluyendo al presidente de la República y al Ministro de Salud, para que respeten y den cumplimiento a la Ley 1715 de 2014, Estatutaria de Salud, que cataloga a los pacientes con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección por parte del Estado. Lea aquí: Falsos positivos: JEP imputa a excomandante del Ejército y a otros 34 militares
“Tan solo de nuestra Fundación tenemos una preocupante cifra de 18 pacientes de Famisanar y Sanitas, que estamos sintiendo vulnerado nuestro derecho a la salud, con la grave consecuencia del deterioro progresivo de su condición y al ser enfermedades potencialmente mortales el llamado cobra especial urgencia”, afirmó Cely.
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La directora, también paciente de una de estas patologías, lamentó que los pacientes sean quienes sufran la falta de acuerdos entre los poderes legislativo y ejecutivo, siendo los afectados directos de las barreras administrativas de las EPS.
En el contexto de debate a la reforma a la salud y la inestabilidad de las EPS, la Fundación busca visibilizar la difícil realidad de estos pacientes, invitando a las autoridades a garantizar el acceso a los tratamientos necesarios y a cumplir con la legislación vigente.