Esta semana, Barranquilla será el punto de encuentro de 17 personas que viven con Epidermólisis Bullosa (EB), una enfermedad rara y huérfana conocida como piel de mariposa, caracterizada por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas, la aparición de heridas y lesiones que pueden generar dolor, discapacidad y requerir cuidados especializados desde el nacimiento.
Desde hoy 26 y hasta el domingo 30 de agosto, la Fundación Debra Colombia, con el apoyo de la Fundación Urgo, desarrollará en el Hotel Windsor de Barranquilla el 36 Encuentro Debra Región Caribe, una jornada que reunirá a 16 menores y un adulto provenientes de municipios y ciudades de Atlántico, Córdoba, Cesar, La Guajira y Magdalena.
Durante cuatro jornadas, los participantes y sus familias recibirán educación y orientación en áreas fundamentales para el manejo integral de la enfermedad, entre ellas nutrición, dermatología, psicología, fisioterapia, genética, odontología y cuidado de heridas en Epidermólisis Bullosa.
La agenda también incluirá talleres del programa Debraprende, actualización sobre terapias y tratamientos, así como actividades lúdicas y espacios de interacción entre las familias.
El encuentro representa mucho más que una jornada de formación. Para muchas de las personas que participan, especialmente aquellas que viven fuera de las grandes capitales, es una oportunidad para compartir experiencias, resolver inquietudes con profesionales y fortalecer una red de apoyo con otras familias que enfrentan retos similares.
Una enfermedad rara que requiere acompañamiento especializado
La Epidermólisis Bullosa es una condición genética y no contagiosa que produce una fragilidad extrema en la piel y las mucosas. Por esta razón, incluso actividades cotidianas pueden ocasionar heridas y lesiones de difícil cicatrización.
En sus 17 años de trabajo, la Fundación Debra Colombia ha acompañado a más de 140 pacientes y sus familias en diferentes regiones del país y actualmente mantiene activos 90 casos.
La mayoría de las personas atendidas viven en zonas rurales o alejadas de las principales ciudades, lo que hace aún más importante llevar espacios de educación especializada a las diferentes regiones.
La organización es además la única institución en Colombia avalada por Debra International, una red que permite compartir avances médicos, guías de manejo e iniciativas de investigación relacionadas con la Epidermólisis Bullosa.
A lo largo de su trayectoria, Debra Colombia ha entregado más de 4.000 kits con dispositivos médicos para el cuidado de la piel y las mucosas y ha realizado encuentros nacionales y regionales en ciudades como Bogotá, Barranquilla, Medellín, Cartagena, Bucaramanga y Pasto.
Así será el grupo que se encontrará en Barranquilla
La jornada reunirá a pacientes provenientes de Sabanalarga, Malambo, Campo de la Cruz y Soledad, en Atlántico; Tierralta, en Córdoba; Valledupar, en Cesar; Albania, en La Guajira, y Santa Marta, en Magdalena.
De acuerdo con las estadísticas del grupo participante, 9 son hombres y 8 son mujeres. Además, la mayoría presenta Epidermólisis Bullosa Distrófica, seguida de Epidermólisis Bullosa Simple y otros tipos de la enfermedad.
El apoyo que hace posible seguir acompañando a las familias
El trabajo de Debra Colombia se fortalece gracias al respaldo de personas, organizaciones y aliados comprometidos con mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad rara.
Entre estas iniciativas de cooperación se encuentra el acompañamiento de la Fundación Urgo, cuyo apoyo contribuye al desarrollo de proyectos que benefician a las personas con piel de mariposa y sus familias. Lea aquí: Venezolanos en Barranquilla se pronuncian ante decisión del presidente De la Espriella
Este tipo de alianzas resulta fundamental para ampliar el acceso a educación, orientación y acompañamiento especializado, particularmente en un país donde muchos de los pacientes viven lejos de los centros urbanos y enfrentan dificultades para acceder de manera permanente a servicios especializados.
Para Debra Colombia, estos encuentros también son una oportunidad para seguir visibilizando una condición que, aunque poco frecuente, transforma profundamente la vida de quienes la padecen y de sus familias.
“Lo más importante es que las familias puedan encontrarse, compartir y sentirse parte de una comunidad que entiende sus necesidades. Estos espacios permiten crear redes, intercambiar experiencias y fortalecer los conocimientos para el cuidado diario de las personas con Epidermólisis Bullosa”.
Liliana Consuegra, Fundadora y Directora de la Fundación Debra Colombia.
La jornada de Barranquilla se desarrolla en un momento especialmente importante para la organización, que ha registrado un aumento en la identificación de nuevos casos a partir de reportes de hospitales y consultas médicas, un resultado que la Fundación relaciona con el creciente trabajo de sensibilización sobre la enfermedad.
Sobre Debra Colombia
Debra Colombia es una entidad sin ánimo de lucro que desde 2009 desarrolla proyectos de atención biopsicosocial para niñas, niños, jóvenes y adultos con Epidermólisis Bullosa, conocida como piel de mariposa. Siga leyendo: Char y Verano celebraron traslado de 20 presos desde las cárceles de Barranquilla
Actualmente acompaña a 90 pacientes activos en diferentes regiones del país y, durante sus 17 años de trayectoria, ha beneficiado a más de 140 personas y sus familias.
Sobre la Epidermólisis Bullosa
La Epidermólisis Bullosa es una enfermedad genética, rara y no contagiosa que genera fragilidad extrema de la piel y las mucosas, provocando heridas, lesiones de difícil cicatrización y dolor. El cuidado integral requiere un abordaje multidisciplinario y acompañamiento continuo de los pacientes y sus familias.
Con información de Bebra Colombia.