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Duván David quiere caminar pese a su discapacidad

El niño Duván David tiene displasia diastrófica, una enfermedad asociada con el enanismo que afecta su columna, pies, huesos... Esta es su lucha.

VALERIA VIAÑA PADILLA-EL UNIVERSAL

23 de enero de 2022 09:00 AM

La prueba más dura por la que una madre puede atravesar es verse forzada por la vida a decidir si traer o no a su hijo al mundo: Andreína María Valle Barreto lo sabe porque lo vivió y, pese a saber que su niño nacería con malformaciones, decidió traerlo al mundo.

Médicos y enfermeras no hacían más que repetirle: “Tienes la opción de interrumpir tu embarazo”, “Ese niño viene a sufrir”, pero ella, que hoy tiene 30 años, respondía siempre con un contundente “No”. “Lo quiero tener”, decía, y así lo hizo, cargando esa inmensa e inexplicable responsabilidad que solo el amor de una madre puede afrontar. Lea también: Confirman COVID en dos niños que ingresaron a UCI por otras patologías.

Aunque en estos momentos está cansada y con mucho dolor en su pierna derecha -sufrió un accidente de tránsito hace menos de un mes en Bogotá, donde vive-, Andreína se armó de valor y decidió contar la historia de su hijo Duván David a El Universal para que se extiendan las ayudas. Ahora recuerda sus 5 meses de embarazo en Cartagena: una ecografía de detalle alarmó al obstetra cuando se percató de que algo no andaba bien con el bebé. La Policía llegó de inmediato a custodiar las afueras del consultorio para que Andreína, supuestamente, no escapara al recibir la noticia.

“Enseguida llamé al papá del niño, le dije: ‘Ven que algo anda mal y aquí está la Policía’. Yo preguntaba qué pasaba y nadie me decía nada, hasta que me dijeron la verdad, que el bebé no se veía bien y estaba incompleto: venía sin brazos y sin pies”, rememora.

Luego ingresó a psicología pero prefirió retirarse porque sintió que eso la “estaba matando”. “Me ponía peor, me mostraban imágenes horribles, me insistían de que interrumpiera el embarazo porque era un niño que iba a sufrir mucho, que iba a estar postrado, llorando, pero yo me mantuve firme en mi decisión”, recordó.

Duván tiene displasia diastrófica, que es una especie de enanismo”

Andreína María, mamá.

Como es apenas normal, la tristeza se apoderó de aquella madre: no hacía más que llorar durante y después de los 9 meses de gestación. Recuerda que se aferró tanto a Dios que hoy dice se han cumplido milagros: el niño sí tiene brazos y piernas -aunque con malformación-, pero habla, entiende y, según la mamá, “es muy inteligente”.

Desde que Duván nació, los hospitales y consultorios se convirtieron en su segunda casa. El menor fue desarrollando otras enfermedades debido a su discapacidad. Hasta hoy ha soportado cerca de 5 operaciones sin contar las tres que hacen falta, como la de corregir su paladar y raspar sus huesos para que crezca.

“Duván tiene displasia diastrófica, que es una especie de enanismo. Estos niños tienen las extremidades cortas, paladar hendido; lo operaron 3 veces de hernia, también en los testículos, presenta columna doblada, pies equinovaros, malformación en dedos y otras afectaciones de salud”, explicó Andreína, quien además aclaró que el pequeño está recién recuperado de neumonía y de un soplo en el corazón.

Duván David quiere caminar pese a su discapacidad

El pequeño Duván se arrastra en el suelo para desplazarse de un lado a otro. // Foto: cortesía.

A suplir en la escasez

El dolor de ver a su hijo sufriendo todavía está presente en Andreína. La impotencia la arropa por completo cuando la EPS Salud Total, donde está afiliado el menor, le niega algunas operaciones o simplemente se retrasan. También contó que al principio una fundación en Bogotá le hizo una valoración al menor con especialistas de talla internacional, quienes prometieron corregir las anomalías de su pequeño pero que después nada pasó.

“Los especialistas no se explicaban cómo un bebé que venía con tantas dificultades sigue vivo, porque cuando el cuerpo no crece, el corazón tampoco. Yo digo que Dios tiene un propósito para mi hijo. Cuando me decían que no lo tuviera, que iba a pasar en una cama toda su vida, yo me preguntaba: ¿quién soy yo para quitarle la vida? Hoy mi hijo tiene la mente como la de un niño normal: habla, entiende, escucha, hace preguntas, y aunque no camina, se arrastra porque yo le enseñé”, reiteró Andreína.

Esta madre vive en medio de la escasez con sus cinco hijos en la localidad de Suba, Bogotá. Explicó que se mudó a la capital porque era más fácil llevar a Duván a los especialistas que cuando estaba en Cartagena.

“Ha sido difícil trabajar y cuidar de él al mismo tiempo, porque también respondo por mis otros hijos. Hace poco Duván duró un año en el hospital por asma y estuvo con oxígeno, tuvo recaídas de gripas, hasta que le dieron de alta por recuperarse de un soplo en el corazón. Ahora lo ven cirujanos plásticos y ortopedas”, aclaró la madre.

Los cinco hijos de Andreína tienen 12, 10, 7, 3 y 1 año y medio. Dos nacieron en Cartagena, uno en Neiva y dos en Bogotá.

Como ya lo mencionó Andreína, su pequeño tiene la mente intacta, así que en medio de su inocencia el mismo Duván le recuerda con aquella voz angelical que su sueño es poder caminar. “A pesar de su condición es muy inteligente. Dice: “caminar, caminar” que quiere aprender a caminar. Nos toca agarrarlo de la cintura pero como tiene los pies muy doblados a veces no resiste”.

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Según el proceso de cirugía para que vuelva a caminar ha sido demorado. Por la corta edad del menor, Duván iniciará terapias en sus pies para prepararse en su próxima cirugía que le permitirá caminar, porque después de que los huesos se enderecen ya no será posible.

El programa que cobija a Duván es para niños y niñas con discapacidad, pero tiene varias condiciones: si ingresa a una institución especial, no obtiene el bono de mercado que recibe. “Muchas veces lo intentaron sacar del programa, pero conseguí un documento donde certifico que tiene discapacidad y continuó hasta le dieron una tarjeta para los transportes pues a veces le tocan tres citas en un día”. También pertenecía al Sistema de Identificación de Potenciales Beneficiarios de Programas Sociales (Sisbén), pero hasta hace poco fue retirado del servicio por ser beneficiario de la EPS de su padre, pero cuenta Andreína que desde ahí iniciaron algunos cobros para proceder a investigar el por qué el niño había nacido así.

El mensaje que Andreína hoy le extiende a otras madres es que la solución no siempre es interrumpir el embarazo de un hijo.

Desde entonces a la madre le ha tocado presentar muchas tutelas y quejas en la EPS Salud Total, debido a los excesivos cobros que por lo general no le hacen a un niño en condición especial. Por ejemplo, para hacerle varios exámenes debía pagar aproximadamente 400 mil pesos, pero gracias a su inconformismo el menor lo recibe sin ningún costo. “Tampoco le están cobrando la cuota monetaria que cuesta al rededor de 3 mil pesos. La EPS debe hacer reembolso de ese dinero pero no me dicen nada”, precisó, agregando además que para otras cirugías tan sencillas como la de su paladar, la entidad prestadora de salud no le da una respuesta definitiva: “Dicen: no, hoy no. No es aquí, es allá. Me ponen a recorrer toda Bogotá”.

Muchas esperanzas

“Hemos vivido mucha escasez económica, como la falta de dinero para comer, las terapias, los potes de Duván cuando era bebé porque no tomó seno y me tocó alimentarlo con potes, un pediatra me ayudó con la leche, unos suplementos para mejorar su respiración por sus propios medios y otras cosas”, añadió.

Andreína tiene muchas esperanzas en su hijo: come solo, y aunque tiene los dedos muy abiertos y unos más grandes que otros, agarra una cuchara; juega con los carros, sabe qué es un avión, pide lápices y hojas para rayarlas, dice las vocales y hasta llama a sus hermanos.

El mensaje que Andreína hoy le extiende a otras madres es que la solución no siempre es interrumpir el embarazo de un hijo, pues dice con boca llena sentirse orgullosa de todas las cosas que sí puede hacer Duván.

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