Duván Pulido ya cumplió 13 años de edad. Quiere ser médico radiólogo y desde hace 10 años sufre de linfoma, una de las múltiples variedades de cáncer que afecta el sistema inmunológico. Aún convive con la enfermedad -la ha superado en un 90 por ciento-, pero sabe que podría tener una recaída.
Cuando tenía un año y medio de edad empezó a sufrir de fiebre constante y diarrea; luego le apareció una pequeña protuberancia en el cuello. Su mamá, Claudia Pulido, comenzó un recorrido por varias instituciones en las cuales recibió diagnósticos médicos que iban desde paperas hasta dolor de muela. Los signos continuaban y su instinto de madre le decía que definitivamente algo no andaba bien.
A medida que el tiempo pasaba, aumentaba el tamaño del nódulo en el cuello, así como la fiebre y la diarrea. Según Claudia, “debido a la negligencia médica, el estado de salud de Duván empeoró”. Cuando cumplió tres años, el tumor ya se había extendido a la mejilla. Por fin le hicieron una biopsia. Los resultados arrojaron lo que ella temía: el menor de sus tres hijos tenía cáncer. “Yo ya presentía algo, lo único que faltaba era abrir el sobre y comprobarlo. Cuando el doctor me confirmó que era cáncer, sentí que todo alrededor se derrumbaba”.
El niño tuvo que ingresar al Instituto Nacional de Cancerología en Bogotá, diagnosticado con un Linfoma de Hodgkin. Allí fue sometido a procedimientos de quimioterapia, radioterapia y cirugía. El hospital se había convertido en su segundo hogar, sus hermanos no podían verlo (la familia vive en otra ciudad) y su estado de salud era inestable, así como su estado de ánimo. Era inevitable ver en él a un niño distinto, decaído, con poca confianza y cuyo único anhelo era vivir.
“El tratamiento de Duván duró siete años, cuando se suponía que debía realizarse en un periodo de dos. La razón de esto es que la EPS con la que contábamos en ese entonces quería remitirlo a oncología para adultos, sabiendo que era un niño de 5 años. Esto hizo que mi hijo detuviera el tratamiento y la continuidad de éste, provocándole serias recaídas que afectaron gravemente su salud”, recuerda Claudia.
Duván se volvió desconfiado; pensaba que no le decían la verdad con respecto a su enfermedad. Comenzó a sufrir continuos episodios de depresión y fue en uno de estos cuando Claudia conoció a una organización de padres con hijos víctimas de cáncer que logró mostrarle la luz al final del túnel (información sobre esta institución en el recuadro al final del artículo).
DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO…;
Infortunadamente, el caso de Duván reúne las situaciones dolorosas que atraviesan padres y paciente después de confirmada la presencia de la enfermedad. De acuerdo con Mónica Medina, directora ejecutiva de la fundación Opnicer, una organización de padres de niños con cáncer, el diagnóstico de cáncer le abre la puerta a sentimientos encontrados, que van desde la negación, la tristeza y la rabia, hasta la impotencia, la confusión al no saber qué pasara en un futuro cercano con el niño e incluso la culpa (por algo que los padres hicieron o dejaron de hacer durante el proceso de consultas médicas).
“Sin embargo, después de recibir una información detallada por parte del equipo médico interdisciplinario sobre la enfermedad y el tratamiento que van a seguir, generalmente estas emociones dan paso a la fe, al optimismo y a la esperanza”, asegura Mónica.
Según Jorge Abisambra Montealegre, presidente de la misma organización, “el cáncer infantil es una enfermedad que le es diagnosticada al niño, pero que toda la familia padece”. Así es. Por ejemplo, no es raro que conflictos de pareja que estaban esperando una excusa para salir a la luz, estallen y compliquen aún más la situación.
Así mismo, los hermanos tienen su cuota en una situación que inevitablemente involucra a toda la familia. “Es usual –explica Mónica- que los hermanitos se crean causantes de la enfermedad. Tal vez, alguna vez cuando pelearon, uno le dijo al otro ‘¡ojalá te mueras!’. Esto, por supuesto, genera gran culpabilidad. Un sentimiento que tampoco es ajeno en el propio niño, quien puede pensar que se trata de una especie de castigo por algo ‘malo’ que hizo. De ahí la importancia de explicarle su enfermedad (los detalles que le dé dependerán de su edad) y así evitarle la ansiedad generada por la culpa”.
¿QUÉ ENTIENDE ÉL SOBRE CÁNCER?
Obviamente, la edad del niño y su capacidad para comprender detalles de la enfermedad son básicos a la hora de darle la noticia y ahondar en lo que le espera por el camino.
“De 0 a 2 años –explica Mónica- son unos ‘bebés’ y no entienden el concepto de enfermedad o de muerte, aunque sí temen separarse de papá o mamá, pues son quienes le brindan protección. Y este temor se hace realidad durante las semanas de hospitalización, a pesar de que, cuando se trata de bebés, es obligatorio que los padres estén allí, en el hospital o en la clínica, el mayor tiempo posible.
Hacia los 16 meses de edad –continúa la directora de Opnicer- el niño comienza a entender que algo pasa a su alrededor (citas al médico, pruebas, pinchazos). Los especialistas aseguran que en esta etapa es de especial importancia que los padres le hablen a su hijo honestamente, sin acudir a mentiras. Por ejemplo, decirle que la inyección sí le va a doler, pero que ese dolor pronto pasará”.
La edad de la curiosidad y de los eternos “por qué” está entre los 2 y los 6 años. El niño preguntará insistentemente por qué tiene que ir al consultorio médico, por qué debe estar en el hospital y no en su casa, por qué los pinchazos…; “De nuevo es obligatorio explicarle con palabras sencillas que está enfermo y que los doctores necesitan poner en su cuerpo uno soldados ‘buenos’ para que peleen contra ‘los malos’, que son los causantes de que se sienta mal”.
A partir de los 7 años, los sicólogos aconsejan a los padres ser más detallados en las explicaciones, pues los niños ya logran entender las características de su enfermedad y los riesgos que corren. “Ellos tienen conciencia de la caída del pelo, de la pérdida de peso, de las náuseas…; y esas consecuencias del tratamiento los asustan, los confunden y les hacen sentir rabia –explica Mónica-. Una comunicación amorosa, que les permita confiar en el tratamiento y entender que de su disciplina al seguirlo depende ganarle la batalla, es la clave para combatir esos sentimientos. Incluso, muchos padres y hermanos de niños con cáncer también se han rapado su cabeza, creando así un lazo maravilloso de apoyo incondicional”.
LAS PREGUNTAS MÁS FRECUENTES
En la fundación dirigida por Mónica Medina, los padres tienen a su disposición material de ayuda. Y en este se destaca un cuadernillo titulado Hablando con su hijo sobre el cáncer, adaptado por la fundación argentina Natalie Dafne Flexer del libro original producido por el National Cancer Institute. Y allí se encuentran las preguntas más frecuentes que se hacen niños y padres después de confirmado el diagnóstico…; ¿cuáles son las respuestas apropiadas? Extractamos algunas.
- ¿Cuándo debe saberlo mi hijo?
No existe el momento “indicado” para decirle a su hijo que tiene cáncer. Trate de elegir un lugar y un momento de tranquilidad donde pueda estar a solas con él. Probablemente sea mejor decírselo inmediatamente después del diagnóstico; la espera de días y semanas le da más tiempo al niño para usar su imaginación y lo llena de temores que luego resultarán difíciles de sacar.
- ¿Por qué a mí?
Se le debe decir con toda honestidad que “nadie”, ni siquiera los expertos, conocen por qué se desarrolla el cáncer. No es causa de nada que haya hecho y tampoco se lo “contagió” nadie.
- ¿Me pondré bien?
Usted debe decirle a su hijo que tiene una enfermedad seria, pero que el tratamiento le ayudará a deshacerse del cáncer. Dígale que sus doctores, enfermeras y familia están haciendo lo mejor posible para que él se reponga. Esto le dará una honesta y esperanzadora respuesta.
- ¿Qué me pasará?
Mientras el niño esté en el consultorio, clínica u hospital, verá a otros pequeños con cáncer que no se sienten bien, que han perdido su cabello o sufrido amputaciones. Puede sentirse demasiado asustado para hacer preguntas y por esta razón se le debe decir de antemano en qué consistirá el tratamiento y los posibles efectos colaterales. El niño debe saber que existen muchos tipos de cáncer y que lo que les sucede a otros chicos, no necesariamente le pasará a él.
- ¿Qué debo decirles a mis compañeros de colegio?
A los niños con cáncer les preocupa la reacción de sus amigos. Esto es real cuando han perdido muchas clases o cuando regresan con cambios físicos, como caída del cabello. Aliéntelo para que se mantenga en contacto con sus amigos y compañeros. Dígale que tiene que hablar honestamente sobre su enfermedad y sugiérale que les asegure a sus amigos que no pueden contagiarse de él.
UN VISTAZO A LOS ALIMENTOS
Una nutrición balanceada está directamente relacionada con una buena condición inmunológica. Y de acuerdo con la calidad de los alimentos que consuma, el niño contará con la energía, la vitalidad y el desarrollo adecuados para afrontar exitosamente la enfermedad.
“Los niños con cáncer están propensos a sufrir de anemia y bajos niveles de plaquetas en la sangre. Problemáticas como éstas se manifiestan por medio de la aparición de manchas rojas o de moretones en el cuerpo. Por otra parte, se pueden producir inflamaciones de las mucosas (generalmente de la boca), lo que genera dificultades en su adecuada alimentación, ocasionando una pérdida significativa de peso -explica la doctora Lyda Rengifo, oncóloga pediatra del Instituto Nacional de Cancerología-. Lo primordial es que la alimentación sea balanceada en proteínas, carbohidratos, grasas, agua, vitaminas y minerales”.
- Proteínas: son necesarias para crecer, reconstruir tejidos y transportar sustancias, entre otras funciones. Los niños que padecen cáncer deben contar con buenas fuentes de proteína para tener más vitalidad y al mismo tiempo evitar que su cuerpo busque la energía que necesita en los músculos, pues esto lo debilitaría significativamente.
- Carbohidratos: gracias a ellos el organismo tiene energía, pues las calorías aportadas por los carbohidratos son el combustible que utiliza nuestro organismo para llevar a cabo funciones físicas, orgánicas y sicológicas. Según la Asociación Americana de Cáncer, un niño en tratamiento puede necesitar entre 20 y 90 por ciento más calorías que otro que no padece la enfermedad.
- Grasas: le aportan energía al cuerpo, protegen los órganos aislando tejidos y proporcionan nutrientes esenciales para el buen funcionamiento del organismo. El niño debe consumir grasas insaturadas.
- Agua: su función principal es transportar nutrientes por el cuerpo; todas las células necesitan agua para funcionar de manera adecuada. Los niños con cáncer deben tomarla con frecuencia, especialmente si tienen una pérdida significativa como resultado de vómito o diarrea.
- Vitaminas y minerales: necesarios para que se den las reacciones que las células requieren para el crecimiento, desarrollo normal y función adecuada del organismo. Los pequeños pacientes deben consumir frecuentemente vitaminas y minerales para fortalecer sus huesos, tener un adecuado crecimiento y estar lo más fuertes posible al momento de recibir el tratamiento.
¿Y PUEDE JUGAR?
Un niño con cáncer suele realizar menos actividades físicas. Dos de las razones: primera, durante su tratamiento el pequeño desarrolla una baja autoestima. La segunda, padres, amigos y profesores suelen adoptar hacia él una actitud sobreprotectora.
Lo cierto es que el niño sí debe tener a su disposición ejercicio y juegos cada vez que le sea posible, pues como durante el tratamiento lleva un estilo de vida sedentario, necesita fortalecerse y despejarse de su entorno. ¿Quién decide qué puede hacer para no afectar más su estado de salud? La doctora Lyda Rengifo, oncóloga pediatra del Instituto Nacional de Cancerología es enfática: “Estas actividades deben ser estrictamente guiadas por el médico tratante”.
TRATAMIENTO SÍ, PERO…;
El factor fundamental para que el tratamiento del cáncer infantil se realice con éxito es la continuidad del mismo. Según el doctor Amaranto Suárez, Coordinador de Protocolos de Oncología Pediátrica del Instituto Nacional de Cancerología, “cuando se habla de cáncer no se puede hablar de periodicidad sino de continuidad. Lo que se le debe asegurar al niño es la continuidad del tratamiento, el cual debe ser garantizado por el sistema de salud desde el inicio hasta su finalización”.
Los tratamientos necesarios para que un niño con cáncer dé por superada la enfermedad son la quimioterapia, la radioterapia y/o la intervención quirúrgica. Pero debido a las condiciones de la mayoría de las familias en Colombia, estos procesos (quimioterapia y radioterapia) se ven interrumpidos, reduciendo la expectativa de vida del pequeño.
En nuestro país existen varias fundaciones que brindan apoyo y asesoría en todos los estratos sociales. Por ejemplo, la Organización de Padres de Niños con Cáncer, Opnicer, se ha convertido en una tabla de salvación para familias que no tienen los recursos que demandan el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. La fundación presta, en todo el país, asesoría sicológica y jurídica, apoyo económico, acceso a medicamentos, apoyo en trámites y acompañamiento constante, entre otros.
Asociada con The International Confederation of Childhood Cáncer Parent Organisations (ICCCPO), con el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI) y con The International Unión Against Cáncer (UICC), la entidad ofrece a las familias las herramientas necesarias para sobrellevar la enfermedad de una forma adecuada, con el único objetivo de garantizar un tratamiento exitoso. www.opnicer.org
MÁS DE 2.000 CASOS CADA AÑO
A casi tres años de la promulgación de la Ley de Cáncer Infantil (Ley 1388 del 26 de mayo de 2010), la cual aún no está reglamentada en su totalidad, siguen las dificultades en la atención y el tratamiento de la enfermedad. En Colombia se presentan alrededor de 2.200 casos nuevos cada año.
Los niños con cáncer tienen una probabilidad cercana al 90 por ciento de curarse, siempre y cuando sean diagnosticados y tratados oportunamente. En Colombia, según informes del Instituto Nacional de Cancerología, esta probabilidad no supera el 50 por ciento. Un sondeo preliminar del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI)* y la Defensoría del Pueblo, realizado a 94 niños que para 2011 habían sido diagnosticados con cáncer, encontró que un año después, por lo menos el 50 por ciento de ellos había fallecido.
Esta tasa de sobrevida es inferior a la de países desarrollados -que alcanzan entre un 80 y un 90 por ciento de curación- e incluso de países centroamericanos como Honduras y El Salvador, cuya tasa de supervivencia de niños con cáncer es del 80 por ciento.
El OICI ha hecho un seguimiento a estos índices negativos a través de sus instituciones afiliadas. Yolima Méndez, presidenta del OICI, asegura que esta crítica situación “obedece a múltiples barreras geográficas, económicas, burocráticas y administrativas que existen en el sistema de salud colombiano y que disminuyen las posibilidades de contar con un diagnóstico temprano y un tratamiento eficaz: sin interrupciones y en centros especializados para niños con cáncer”.
Un factor que también incide de manera negativa es el déficit de oncólogos pediatras para atender a la población infantil de toda Colombia. “En el OICI tenemos un censo de solo 60 oncólogos pediatras concentrados en las grandes ciudades”, cuenta Yolima. Igualmente, desde mediados de año anterior se viene presentando desabastecimiento de medicamentos oncológicos para el tratamiento de leucemias pediátricas.
Los tipos de cáncer infantil más recurrentes en Colombia son leucemia, tumores cerebrales, linfomas, tumor de Wilms, tumor renal, tumor suprarrenal y sarcomas de músculos.
*El Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil se creó debido a las altas tasas de mortalidad por cáncer infantil en nuestro país y las dificultades en la oportunidad de acceso de los niños al sistema de salud. Tiene el acompañamiento de la Liga Colombiana Contra el Cáncer, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica y la Defensoría del Pueblo. http://oicicancerinfantil.blogspot.com
Fundación Natalie Dafne Flexer: www.fundacionflexer.org
Carolina Soto tiene una misión: promover la donación de órganos
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