Ricardo Daniel Acevedo Sequeda tiene 18 años, vive en Cartagena y sueña con estudiar Química o Sistemas y montar su propio negocio desde casa. También enfrenta desde hace varios años una enfermedad genética rara que afecta principalmente a los niños: la distrofia muscular de Duchenne.
Pero su condición no ha sido impedimento para seguir adelante. Actualmente, Ricardo es el primer joven del Distrito de Cartagena con esta enfermedad en presentar las Pruebas Saber 11 desde su hogar, un logro que refleja el acompañamiento de su familia y su determinación para continuar con sus proyectos. Lea: Ricardo, el primer joven de Cartagena que presentó las Pruebas Saber 11 desde su casa
Su historia cobra especial relevancia este 7 de septiembre, cuando se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne, una fecha que busca visibilizar esta enfermedad y las necesidades de quienes viven con ella y de sus familias.
Cada 7 de septiembre, miles de personas elevan cientos de globos rojos como símbolo de esta jornada de concienciación sobre la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética rara y de carácter progresivo que afecta principalmente a los varones.
La enfermedad está relacionada con alteraciones en el gen de la distrofina, responsable de la producción de esta proteína esencial para el funcionamiento de las células musculares. Cuando la distrofina está ausente o se produce de manera insuficiente, los músculos se debilitan progresivamente.
A raíz de las complicaciones musculoesqueléticas, respiratorias y cardíacas asociadas a la enfermedad, los pacientes pueden desarrollar discapacidad y dependencia y, en algunos casos, enfrentar una muerte prematura.
El objetivo de esta fecha es crear conciencia, especialmente entre las familias, sobre los desafíos y las necesidades específicas que afrontan las personas con enfermedades raras. Para ello se realizan campañas, programas educativos y actividades de difusión de información.
Cabe mencionar que, de acuerdo con el Departamento Administrativo Distrital de Salud (Dadis), Cartagena registra tres casos de esta enfermedad.
Ricardo, el cartagenero que enfrenta la Duchenne con valentía
Ricardo vive en el barrio La Candelaria y es estudiante de la Institución Educativa Ciudad de Tunja. Su vida ha estado marcada por los desafíos propios de la enfermedad, pero también por el respaldo permanente de sus padres, Richard Acevedo y Luz Diana Sequeda.
Ellos recibieron el diagnóstico de su hijo en 2020 y, desde entonces, han permanecido a su lado acompañándolo en cada etapa.
“Ricardo no se limita a su condición física. Él, lo que se propone, lo cumple. La verdad, no parece ni que tuviera esa condición”, afirmó su madre en conversación con El Universal.
Para Ricardo, el futuro también está lleno de proyectos. Sueña con estudiar Química o Sistemas y, posteriormente, montar su propio negocio en casa.
Su historia es una muestra de los desafíos que enfrentan las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne y de la importancia que tiene el acompañamiento familiar para continuar desarrollando sus capacidades, proyectos y sueños.
Este 7 de septiembre, mientras el mundo vuelve a levantar la voz para hablar de la Duchenne, historias como la de Ricardo ayudan a poner rostro a una enfermedad poco frecuente y a recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y muchos sueños por cumplir.