Desde el año 2008, el último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras. Esta fecha ayuda a visibilizar la situación en salud de más de 400 millones de personas que conviven con estas condiciones a nivel global.
Centro de Enfermedades Huérfanas del Caribe: una respuesta regional
En el departamento de Bolívar, el Hospital Universitario del Caribe (HUC) y Fundovida IPS fortalecen el reconocimiento y acompañamiento de esta población vulnerable a través del Centro de Enfermedades Huérfanas del Caribe, con el respaldo de la Gobernación de Bolívar, las Secretarías de Salud Departamental y el DADIS.
Según datos del Instituto Nacional de Salud, para el año 2025, de los 12.713 casos de enfermedades huérfanas reportados, Cartagena de Indias presenta el quinto mayor reporte de casos documentados.
Esto resalta la necesidad regional de consolidar un modelo de atención capaz de superar las barreras existentes. Para responder a este desafío, el HUC cuenta con una infraestructura hospitalaria óptima que garantiza la continuidad y la oportunidad en la atención de estas patologías.
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Alianza estratégica: Fundovida y la E.S.E.
La alianza estratégica entre Fundovida y la E.S.E. y el Hospital Universitario del Caribe ha materializado un impacto operativo sustancial. Entre marzo de 2025 y enero de 2026 se atendieron 763 consultas especializadas y se identificaron 35 pacientes con enfermedad huérfana en seguimiento clínico activo. Dentro de este grupo, destaca que el 30% de los pacientes cuenta con diagnóstico de Lupus y el 10% con diagnóstico de Porfiria, cifras que permiten orientar los esfuerzos clínicos de manera más precisa.
Programa especializado en trastornos de la coagulación
De forma paralela, Fundovida lidera un programa especializado en trastornos de la coagulación con alta relevancia regional y visibilidad internacional, siendo reconocido por la Cuenta de Alto Costo como el segundo mejor programa de gestión del riesgo en hemofilia a nivel nacional.
La cohorte total abarca 259 pacientes, en su mayoría jóvenes con cuadros severos según los parámetros de la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH). Gracias al manejo interdisciplinario, se ha logrado impactar positivamente en su calidad y expectativa de vida.
HUC-Fundovida: Un modelo de atención integral para mejorar la calidad de vida
El modelo de atención HUC-FUNDOVIDA garantiza protocolos de alta complejidad que transforman la realidad del paciente. Por ello, trabajamos de la mano con los actores del sistema para agilizar las rutas de atención, permitiendo que la infraestructura y el talento humano del Centro de Enfermedades Huérfanas del Caribe estén al servicio de quienes más lo necesitan, eliminando barreras y garantizando un seguimiento clínico de excelencia.